Perdre un bébé en Amérique

Le lendemain de la mort de son bébé de 8 mois, Kingsley Raspe a ouvert le courrier et a découvert qu’il avait été envoyé aux collections pour ses soins.

Cet avis impliquait une somme dérisoire, 26,50 $ – vraiment absurde, étant donné qu’on lui avait déjà dit qu’il devait 2,5 millions de dollars pour le traitement de la malformation cardiaque congénitale de son nouveau-né et d’autres troubles..

Raspe et sa femme, Maddie, avaient enduré de voir les médecins ouvrir la poitrine de leur fille à queue de cochon, Sterling, qu’ils appelaient « la douce Sterly gurl ». L’équipe de santé a effectué tant d’autres procédures. Mais cela ne pouvait pas la maintenir en vie, ni les rêves de ses parents pour elle.

Les factures ont survécu pour eux, comme pour de nombreuses autres familles d’enfants prématurés et très malades qui ne survivent pas.

« Quel hommage durable à toute l’expérience », a déclaré Kingsley avec colère. « Le processus était tellement sans cœur. »

Plus de 300 000 familles américaines ont des nourrissons qui nécessitent chaque année des soins médicaux avancés dans des unités de soins intensifs pour nouveau-nés. Certains bébés restent pendant des mois, générant rapidement des frais astronomiques pour des chirurgies hautement spécialisées et des soins 24 heures sur 24. Les services sont fournis et, dans le domaine des soins de santé aux États-Unis, la facturation suit. Mais pour la plus petite fraction de familles dont les enfants meurent, le fardeau peut être trop lourd à porter.

Un patchwork de règles alambiquées de qualification Medicaid cherche à couvrir ces types de factures pour les enfants très malades. Mais les politiques diffèrent dans chaque État, et de nombreux parents – en particulier ceux, comme les Raspes, qui ont une assurance commerciale – ne savent pas comment postuler ou pensent qu’ils ne seront pas éligibles.

De plus, étant donné que de nombreuses crises qui frappent les bébés prématurés ou très malades sont des urgences immédiates, il se peut que le temps manque pour les approbations préalables que les assureurs exigent souvent pour des interventions coûteuses. Cela laisse les parents en crise – ou en deuil – chargés de se battre avec les assureurs pour que le traitement soit couvert.

Trois familles ont expliqué à KHN comment les factures médicales ont aggravé leurs souffrances à une époque où elles essayaient simplement de gérer leur perte.

Bennett Markow

Alors que l’hôpital de Reno, au Nevada, convertissait un parking en unité covid-19 en novembre 2020, Bennett Markow est venu au monde quatre mois plus tôt. Il pesait moins d’un kilo. Son équipe soignante adorait lui chanter « Bennie and the Jets » en guise de clin d’œil au ventilateur à jet qui faisait fonctionner ses petits poumons.

Le 20 janvier 2021, alors que Bennett avait 2 mois, on a dit à ses parents qu’il devait se rendre à l’hôpital pour enfants UC Davis à Sacramento, en Californie, pour des soins spécialisés qui pourraient l’empêcher de devenir aveugle. L’équipe de transfert serait là dans une heure. Et l’équipe de soins du Nevada a déclaré que, comme il s’agissait d’une urgence, la famille n’avait pas à se soucier de son assurance ou du moyen de transport.

Le problème oculaire de Bennett a fini par être moins grave que ne le craignaient les médecins. Et Crissa Markow et son mari, AJ, ont été facturés pour le trajet en avion de REACH Air Medical Services, qui s’est avéré être hors réseau. Jason Sorrick, vice-président des relations gouvernementales de la société mère de REACH, Global Medical Response, a déclaré que le trajet s’était produit pendant une « interruption » de la couverture Medicaid de Bennett.

Les Markow ont déclaré qu’il n’y avait pas eu de délai. Ils n’avaient pas encore postulé parce qu’ils pensaient qu’ils ne seraient pas éligibles – la famille est de la classe moyenne et Bennett était sur l’assurance de Crissa. Ils ne savaient pas qu’ils devraient le faire jusqu’à ce qu’un travailleur social de l’UC Davis leur donne plus d’informations – après le vol.

Crissa Markow a déclaré que son cœur s’était effondré lorsqu’elle s’était rendu compte qu’elle était facturée plus de 71 000 $, plus que ce qu’elle gagnait en un an en tant que travailleuse sociale. (Le No Surprises Act, qui vise à éliminer la facturation surprise, aurait pu éviter certains des maux de tête de la famille – mais Bennett est né avant son entrée en vigueur cette année.)

Bien que Crissa ait l’habitude de chercher des solutions, les bourbiers de facturation dans lesquels elle s’est retrouvée en jonglant avec les soins de Bennett, son travail, son autre fils et la logistique de voyage pour rester avec Bennett à environ 2 heures et demie de chez elle étaient accablants. Crissa estime qu’elle a passé six à huit heures par semaine à régler des factures médicales pour éviter qu’elles ne soient envoyées aux recouvrements – ce qui se produisait toujours.

Bennett est décédé en juillet dernier après que les médecins ont déclaré que ses poumons ne pouvaient plus se battre. Les Markow ont passé leur congé de deuil à se battre avec les assureurs et autres agences de facturation.

Finalement, Crissa a appelé REACH, la compagnie de transport aérien, et a dit : « Écoute, mon fils est mort. Je veux juste pouvoir faire mon deuil, je veux me concentrer là-dessus. Faire face à ce projet de loi est traumatisant. ne devrait pas avoir à se battre contre ça. »

En octobre, les Markow avaient réglé la facture avec REACH à condition qu’ils ne divulguent pas les conditions. Sorrick a déclaré que la société parvient à des accords basés sur la situation financière et personnelle de chaque patient et de sa famille et que les défenseurs des patients de la société ont parlé à Crissa Markow 17 fois.

« Si chaque montant de règlement était divulgué publiquement, alors ces taux deviendraient l’attente de tous les patients et de tous les assureurs », a déclaré Sorrick. « En fin de compte, cela conduirait tous les patients à vouloir payer moins cher, ce qui rendrait nos services insoutenables. »

L’assurance fournie par l’employeur de Crissa Markow a payé 6,5 millions de dollars pour les soins de Bennett, sans compter ce qui était couvert par Medicaid. Les Markow ont payé environ 6 500 $ de leur poche aux hôpitaux et aux médecins en plus de leur règlement REACH. Mais ce ne sont pas ces sommes – que le couple aurait heureusement payées pour sauver leur fils – mais le harcèlement sans fin et les heures passées au téléphone qui les hantent.

« Je voulais juste être avec Bennett, c’est tout ce que je voulais faire », a déclaré Crissa Markow. « Et je viens de passer des heures sur ces appels téléphoniques. »

Les factures les plus cruelles : perdre un bébé en AmériqueJouer

Jack Shikel

Jack Shickel est né avec de superbes cheveux argentés et un syndrome du cœur gauche hypoplasique. Même s’il était entouré de fils et de tubes, les infirmières de l’hôpital pour enfants UVA chuchotaient à Jessica et à son mari, Isaac, qu’ils avaient un bébé vraiment « mignon ».

Mais sa maladie congénitale signifiait que le côté gauche de son cœur ne s’était jamais complètement développé. Chaque année aux États-Unis, plus d’un millier de bébés naissent avec le syndrome.

Après deux interventions chirurgicales, le cœur de Jack ne pouvait plus pomper suffisamment de sang par lui-même. Il a fait 35 jours.

Quelques semaines après sa mort, alors que les Shickel tentaient de se débrouiller sans lui à Harrisonburg, en Virginie, ils ont appelé le service de facturation de l’hôpital au sujet de deux factures confuses. On leur a alors dit que le coût total de ses soins était de 3,4 millions de dollars.

« J’ai ri, puis j’ai pleuré », a déclaré Jessica. « Il valait chaque centime pour nous, mais c’est en gros 100 000 $ par jour. »

Les factures des laboratoires hors réseau et autres notifications d’approbation préalable continuaient de submerger leur boîte aux lettres. Finalement, ils ont compris comment obtenir Medicaid. Les Shickel ont fini par ne payer que 470,26 $.

Jessica a reçu les dernières factures en mars, sept mois après la mort de Jack.

Elle a noté que tout cela se produisait alors que le système de santé de l’Université de Virginie a déclaré qu’il annulait ses pratiques de facturation agressives après qu’une enquête du KHN a révélé que le prestigieux hôpital universitaire mettait des privilèges sur les maisons des gens pour récupérer la dette médicale.

Le porte-parole d’UVA Health, Eric Swensen, a exprimé ses condoléances à la famille Shickel et a ajouté que le système de santé s’efforce d’aider les patients à naviguer dans le «processus complexe» d’évaluation de l’aide financière, y compris la couverture Medicaid.

Après que KHN ait demandé des commentaires, les Shickel ont reçu un appel d’UVA disant que l’hôpital remboursait leur paiement.

L’équipe de soins de l’hôpital avait donné à la famille une brochure sur ce qu’il fallait faire en cas de deuil, mais une brochure plus utile, selon Jessica, aurait été intitulée « Comment traitez-vous les factures médicales après la mort de votre enfant? »

Sterling Râpe

Kingsley Raspe aime dire que Sterling était « une petite femme spéciale » – non seulement elle avait la même malformation cardiaque congénitale que Jack Shickel, mais elle a également été diagnostiquée avec le syndrome de Kabuki, une maladie rare qui peut gravement affecter le développement. Sterling avait également une perte auditive, des problèmes de moelle épinière et un système immunitaire affaibli.

Une explication des avantages de l’assurance commerciale des Raspes a indiqué que le couple devrait payer 2,5 millions de dollars pour les soins de Sterling – un montant si important que les chiffres ne correspondaient pas tous à la colonne. Même les soupçons de Kingsley selon lesquels l’accusation de 2,5 millions de dollars était probablement erronée – en grande partie ou en totalité – n’ont pas effacé la pure panique qu’il a ressentie lorsqu’il a vu le chiffre.

Programmeur informatique gagnant 90 000 $ par an, Kingsley avait une assurance décente. Il a frénétiquement googlé « faillite médicale ».

Sterling s’était vu refuser Medicaid, qui est disponible pour les enfants ayant des problèmes médicaux complexes dans certains États. Kingsley avait déposé une demande d’assurance gouvernementale, qui devait être soumise par courrier depuis la maison familiale de Gary, dans l’Indiana. Ce faisant, il a enfreint les protocoles stricts sur l’exposition au covid établis au début de la pandémie à la maison de bienfaisance Ronald McDonald près de l’hôpital de l’Illinois où Sterling était soigné et a mis en péril sa capacité à y rester.

En rejetant la demande, l’Indiana a cité un seuil de revenu et d’autres raisons techniques.

Tout le monde n’arrêtait pas de dire à Kingsley et Maddie de divorcer pour que Sterling puisse bénéficier de Medicaid. Mais ce n’était pas une option pour Kingsley, un citoyen britannique qui est aux États-Unis avec une carte verte après avoir rencontré Maddie sur Tinder.

En fin de compte, l’assureur de Kingsley a révisé l’avis erroné selon lequel il devait 2,5 millions de dollars. La famille a été informée que l’erreur s’était produite parce que le séjour initial à l’hôpital et les chirurgies de Sterling n’avaient pas été pré-approuvés, bien que Kingsley ait déclaré que la malformation cardiaque avait été découverte au milieu de la grossesse, rendant la chirurgie inévitable.

Tout au long de la vie de Sterling, Kingsley a fait son travail de programmation au chevet de sa fille, dans sa chambre d’hôpital. En tant que développeur Web, il a créé des visualisations qui décomposent les soins coûteux de Sterling – cela l’a aidé à donner un sens à tout cela. Mais il pleure quand il se souvient de ces jours.

Il déteste que la vie de Sterling puisse être réduite à une pile de 2 pouces de factures médicales imprimées et les appels téléphoniques qu’il doit encore endurer de facturiers errants.

Bien qu’il ait reçu une pléthore d’autres factures par dizaines de milliers, lui et sa femme ont finalement payé leur franchise de 4 000 $, ainsi qu’une poignée de frais et de frais de location d’équipement qui n’étaient pas couverts. En avril, Maddie a donné naissance à un fils, Wren, et Kingsley a déclaré qu’il savait que Sterling était l’ange gardien de son frère.

« Ma fille est décédée. Je ne suis pas indemne, mais je ne suis pas en ruine financière. On ne peut pas en dire autant de toutes les familles », a-t-il déclaré. « Quelle chance ai-je ? J’ai traversé la pire chose imaginable, et je me considère chanceux – quel genre de logique bizarre et foirée est-ce là ? »

Naviguer dans l’USIN

Contactez votre compagnie d’assurance pour discuter de vos frais de séjour à l’USIN, y compris ce qui est couvert et ce qui ne l’est pas. Si votre bébé n’est pas déjà sur votre plan, assurez-vous de les ajouter.

Parlez immédiatement à un travailleur social de la demande de Medicaid ou du programme de revenu de sécurité supplémentaire, connu sous le nom de SSI. Si votre enfant est admissible, cela peut réduire considérablement votre coût personnel pour un enfant avec des factures médicales importantes.

The March of Dimes propose une application « My NICU Baby » conçue pour vous aider à traverser cette expérience écrasante. L’organisation à but non lucratif affirme que l’application peut vous aider à apprendre à prendre soin de votre bébé à l’USIN et à la maison, ainsi qu’à surveiller les progrès de votre bébé, à gérer votre propre santé et à suivre votre liste de tâches et vos questions.

Si certains assureurs ou factures prêtent à confusion, contactez votre bureau d’assurance national. Tous les États offrent un soutien aux consommateurs et certains États ont des défenseurs dévoués qui peuvent vous aider.

Kingsley Raspe a également compilé des conseils pour d’autres familles naviguant dans des unités de soins intensifs néonatals pour leurs bébés.

Bill of the Month est une enquête participative menée par KHN et NPR qui dissèque et explique les factures médicales. Avez-vous une facture médicale intéressante que vous souhaitez partager avec nous? Dis nous à propos de cela!