Pour les personnes atteintes de drépanocytose, les urgences peuvent signifier des attentes potentiellement mortelles

Heather Avant s’habille toujours lorsqu’elle se rend aux urgences.

« J’ai été conditionné à agir et à me comporter d’une manière très spécifique », a déclaré Avant. « J’essaie de me coiffer. Je m’assure de prendre une douche et d’avoir de beaux vêtements. Parfois, j’enfile ma chemise de l’Université du Michigan. »

Il s’agit d’une stratégie pour lutter contre la discrimination que la photographe de 42 ans de Mesquite, au Texas, a développée au cours de sa vie de gestion de sa drépanocytose, une maladie sanguine rare qui touche environ 100 000 Américains. Cette maladie héréditaire peut affecter une personne de n’importe quelle race ou origine ethnique, mais les patients noirs, comme Avant, constituent la majorité des personnes atteintes aux États-Unis.

Pour les personnes vivant avec la maladie, une crise drépanocytaire peut survenir à tout moment. Lorsque cela se produit, leurs globules rouges rigides en forme de faucille se coincent dans leurs vaisseaux sanguins, bloquant le flux et provoquant une douleur extrême ou des difficultés respiratoires. Une crise peut dégénérer en complications potentiellement mortelles telles que des accidents vasculaires cérébraux, des convulsions et une septicémie.

Lorsqu’une crise de douleur ne peut être gérée à domicile, les patients se rendent aux urgences pour obtenir la dose élevée d’opioïdes dont ils ont besoin, en plus des perfusions intraveineuses pour soulager la déshydratation ou même des transfusions sanguines. Pourtant, le personnel des services d’urgence – déjà surchargés et aux prises avec une pénurie d’infirmières – n’a pas toujours l’expérience du traitement de cette maladie rare. Les médecins, au milieu d’une crise des opioïdes qui fait toujours rage, restent réticents à prescrire les analgésiques nécessaires pour traiter les crises drépanocytaires. Ainsi, disent les patients, ils sont confrontés à de longs délais avant de recevoir des soins essentiels, ainsi qu’à la discrimination et à la suspicion qu’ils recherchent des médicaments pour se défoncer.

« Je dois donner l’impression que je ne viens pas ici de la rue pour chercher des médicaments », a déclaré Avant. « Je dois monter une émission entière pour vous faire croire que j’ai besoin de soins. »

Des années de recherche ont documenté les retards. Une étude publiée en 2013 a révélé que les patients cherchant des soins aux urgences entre 2003 et 2008 pour leurs crises drépanocytaires ont attendu 50 % plus longtemps que les patients arrivés avec des jambes ou des bras cassés. Une étude publiée en 2021 a révélé que 50 % des patients drépanocytaires ont déclaré avoir dû attendre au moins deux heures avant que leur douleur ne soit traitée, malgré les directives médicales recommandant à ces patients en crise de recevoir leur première dose d’analgésiques au plus 60 minutes après leur arrivée à l’hôpital. les urgences.

Des associations médicales telles que l’American Society of Hematology, le National Heart, Lung, and Blood Institute et l’Emergency Nurses Association ont établi des lignes directrices pour les soins de la douleur drépanocytaire dans les services d’urgence. Et, en 2021, la Emergency Department Sickle Cell Care Coalition, une collaboration nationale d’hématologues, de pharmaciens et d’infirmières, a contribué au lancement d’un outil au point de service pour aider les professionnels de la santé à gérer la maladie aux urgences.

Mais les patients et les experts en drépanocytose ont déclaré que ces meilleures pratiques n’ont pas été largement adoptées. Une enquête menée en 2020 auprès de près de 250 prestataires de médecine d’urgence a révélé que 75 % d’entre eux n’étaient pas au courant des recommandations du NHLBI, publiées pour la première fois en 2014, mais que 98 % d’entre eux se sentaient confiants dans leur capacité à traiter les patients atteints de drépanocytose.

Pourtant, les histoires d’horreur aux urgences abondent parmi les adultes drépanocytaires. Pour Lesly Chavez, 29 ans, coiffeuse à Houston, sa pire expérience s’est produite il y a quelques années. Elle a déclaré avoir passé quatre heures dans une salle d’attente avant d’être vue.

« Et quand ils m’ont finalement contacté, ils m’ont dit qu’ils pouvaient m’aider avec ‘ma dépendance’, mais ils ont décidé qu’ils ne pouvaient rien faire pour moi », a déclaré Chavez. « Ils ont carrément dit non et m’ont renvoyé chez moi alors que j’étais en crise. »

Chavez a déclaré qu’elle avait depuis évité cet hôpital même s’il se trouvait à 10 minutes de chez elle. Maintenant, elle se rend aux urgences à 30 minutes.

Chavez, qui est hispanique, a déclaré qu’elle était confrontée « au doute partout où je vais » parce que la drépanocytose touche principalement les Noirs américains. (Ceux qui sont hispaniques peuvent être de n’importe quelle race.)

Paula Tanabe, professeur de sciences infirmières à l’Université Duke qui a passé des décennies à rechercher des moyens d’améliorer les soins prodigués aux patients drépanocytaires, a déclaré qu’une confluence de facteurs ajoute aux préjugés raciaux auxquels les patients peuvent être confrontés.

« Les salles d’urgence sont incroyablement surpeuplées, à un rythme que nous n’avons jamais vu auparavant, et cela vaut pour tout le monde », a déclaré Tanabe.

Les législateurs essaient d’aider. Un projet de loi fédéral présenté en juin allouerait 8,2 millions de dollars par an pendant cinq ans à un programme de formation des médecins aux meilleures pratiques pour soigner les patients drépanocytaires. Un autre, introduit ce printemps, fournirait un financement aux organisations communautaires travaillant à sensibiliser la population à la maladie et accorderait un allégement des prêts étudiants aux prestataires de soins médicaux qui s’engagent à travailler sur la maladie. Certaines législatures d’État ont créé des groupes de travail sur la drépanocytose pour améliorer la formation des médecins et la coordination des soins.

Les défenseurs des patients drépanocytaires ont déclaré qu’il était également important d’investir dans la collecte de données pour suivre la maladie. Bien que les Centers for Disease Control and Prevention estiment que quelque 100 000 Américains en sont atteints, le nombre réel est inconnu. En effet, il n’existe aucun système national pour collecter des données sur la drépanocytose, contrairement à d’autres maladies telles que le diabète, le cancer et la maladie d’Alzheimer.

« J’ai 32 ans et nous avons dit que c’était 100 000 toute ma vie », a déclaré Quannecia McCruse, cofondatrice de la Sickle Cell Association de Houston. « Je sais qu’il y en a plus. Je sais que les gens ne sont plus comptés. »

Onze programmes de collecte de données menés par les États existent actuellement et, en février, le CDC a ouvert une nouvelle demande de subvention pour d’autres États. De meilleures données permettraient d’allouer des fonds aux zones qui en ont le plus besoin, ont déclaré les défenseurs des patients drépanocytaires.

Le Texas a eu l’occasion de se joindre à ces efforts. Ce printemps, la législature de l’État a adopté un projet de loi avec un large soutien bipartisan pour créer un registre des patients drépanocytaires, mais le gouverneur républicain Greg Abbott y a opposé son veto, affirmant que cela compromettrait la vie privée des patients.

« C’était une mauvaise excuse », a déclaré McCruse. « Nous avons déjà un registre du cancer, et les informations de chacun sont en sécurité. Ce registre aurait grandement aidé. »

Alors que les progrès progressent lentement, des patients comme McCruse disent qu’ils sont obligés de trouver un équilibre entre la défense de leurs intérêts lors de crises de douleur atroce et la nécessité de ne pas irriter ou aliéner le personnel hospitalier.

« C’est comme si quelqu’un prenait un Taser et me choquait. Ou quand ça allait vraiment mal, et j’avais l’impression que des éclats de verre se déplaçaient dans mes veines », a déclaré la mère de deux enfants. « C’est très, très douloureux. Et tu dis à quelqu’un dont le corps le torture que ce n’est pas si grave ? »

Alexis Thompson, hématologue qui traite des patients drépanocytaires à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, a déclaré qu’elle travaille avec ses patients pédiatriques pour développer des compétences d’auto-représentation. Mais parfois, cela se retourne contre nous.

« La grande ironie est que les patients bien informés et capables de se défendre eux-mêmes sont accusés d’être manipulateurs, car ils sont capables d’exprimer très clairement ce qui est efficace pour eux, jusqu’au nom du médicament ou à la dose absolue », a déclaré Thompson. .

Les experts en drépanocytose recommandent aux médecins de suivre le plan individuel de lutte contre la douleur du patient, s’il est disponible. Thompson a déclaré que ces plans, qui documentent les diagnostics des patients ainsi que les médicaments et la posologie recommandés, peuvent être téléchargés sur des portails en ligne que les patients peuvent consulter sur leur téléphone portable lorsqu’ils se rendent aux urgences pour vérifier ce dont ils ont besoin.

Des patients comme Avant espèrent que de telles mesures contribueront à réduire leurs attentes aux urgences tout en atténuant leur anxiété liée à la recherche de soins d’urgence.

« Je n’ai pas peur de mourir », a déclaré Avant, « mais j’ai peur de mourir à l’hôpital. »