Lene Andersen, MSW, vit avec la polyarthrite rhumatoïde et un handicap depuis son enfance. Son expérience personnelle avec une mobilité réduite et les difficultés rencontrées pour accéder au dépistage par mammographie à Toronto, en Ontario, ont alimenté sa détermination à militer en faveur du changement. Son histoire est présentée dans un prochain numéro thématique du Journal des sciences de l’imagerie médicale et des radiations sur le thème des populations spécialisées, publié chez Elsevier.
Dans ce récit personnel, Lene, militante et consultante en accessibilité, s’est associée à Natasha Batchelor, MHSc, MRT(R), une technologue en imagerie médicale de la région de York en Ontario possédant une expertise dans la création d’un environnement de mammographie accessible. Ensemble, ils ont publié un appel à l’action pour une réponse nationale visant à éliminer les obstacles au dépistage du cancer du sein. Mélangeant connaissances personnelles et professionnelles, ils offrent des informations précieuses sur la création d’un environnement et d’une pratique inclusifs.
Dans ce récit, Lene décrit son expérience en tant qu’utilisateur de fauteuil roulant avec une mobilité limitée au niveau des bras et des épaules, ce qui a créé d’importants défis pour accéder aux dépistages par mammographie. Malgré une grosseur au sein depuis plusieurs décennies, elle n’a pas pu subir de mammographie en raison du manque d’équipement et de procédures accessibles. Elle souligne également les défis rencontrés en tant qu’utilisateur de fauteuil roulant à mobilité réduite, depuis la contorsion de son corps dans des positions inconfortables pour les échographies jusqu’à l’absence de gel sans parfum déclenchant de graves crises d’asthme.
En réfléchissant à son voyage, Lene a souligné : « Découvrir que je n’étais pas considérée ou délibérément exclue du système de prévention du cancer du sein a été un choc qui résonne encore dans ma vie. Cela m’a fait prendre conscience des nombreuses façons dont les soins de santé ne parviennent pas à répondre aux besoins et à protéger la vie des patientes handicapées. «
Elle a en outre souligné que « …jeÀ la suite d’études récentes, de documentation et de guides d’accessibilité, les cliniques de mammographie se retrouvent sans conseils ni normes pour éliminer les obstacles et rendre ce test de dépistage essentiel inclusif pour les personnes de toutes capacités. Il en résulte une approche disparate de l’accessibilité, qui s’appuie sur la sensibilisation de chaque clinique et de son personnel pour identifier un manque d’équité, ainsi qu’une approche aléatoire de l’accessibilité avec un potentiel de résolution inadéquate et d’élimination des obstacles. Il est raisonnable de s’attendre à ce que cela ait un impact direct sur la détection précoce et les taux de survie des patients handicapés.«
Natasha Batchelor, navigatrice/superviseure en mammographie et en imagerie mammaire, a consacré sa carrière à améliorer l’expérience d’imagerie des patientes handicapées. Elle possède une connaissance directe des défis auxquels sont confrontées ces personnes et a développé des stratégies et des ressources pour répondre à leurs besoins uniques. L’engagement de Natasha à créer un environnement inclusif pour les patients handicapés a conduit à la création d’un webinaire et de ressources documentaires, offrant une formation précieuse à ses collègues technologues et professionnels de la santé.
Ensemble, les auteurs décrivent une approche en trois volets pour surmonter les obstacles physiques, sociaux et procéduraux. L’article décrit de nombreux obstacles physiques courants, tels que les comptoirs d’enregistrement réservés aux personnes debout, les petites salles de mammographie sans espace pour les aides à la mobilité ou les formulaires nécessitant une écriture manuscrite. Les considérations essentielles pour éliminer les barrières physiques comprennent les caractéristiques d’accessibilité telles que l’équipement réglable, les vestiaires accessibles et les politiques sans parfum. Pour surmonter les obstacles sociaux, tels que les préjugés, les attitudes et les comportements des professionnels de la santé, ils soulignent la nécessité d’une formation et de ressources complètes. Les obstacles procéduraux font référence aux procédures d’admission/d’admission et aux aménagements liés aux rendez-vous, et les auteurs présentent des recommandations pour améliorer ces processus. En mettant en œuvre les mesures proposées dans cet appel à l’action, les systèmes de santé peuvent garantir que les patientes handicapées ont un accès égal aux services essentiels de dépistage du cancer du sein.
Les auteurs soulignent la nécessité de consultations significatives avec les personnes handicapées (« rien sur nous sans nous ») et de l’implication des professionnels de l’accessibilité dans l’analyse des obstacles existants et l’élaboration de solutions. Tout en reconnaissant les contraintes financières auxquelles sont confrontées certaines régions, ils exhortent les associations professionnelles et les cliniques à s’unir pour plaider en faveur d’un financement visant à éliminer les obstacles structurels. Simultanément, ils soulignent que des actions immédiates, telles que des campagnes de sensibilisation, une formation à l’accessibilité et des ajustements d’équipement, peuvent être prises par les cliniques et les technologues pour améliorer l’accessibilité et accueillir les patients handicapés.
La création d’un environnement inclusif pour les patients handicapés nécessite une collaboration entre les gouvernements, les systèmes de santé, les associations d’imagerie et les cliniques individuelles. Les auteurs soulignent l’importance d’une approche des soins de santé fondée sur l’équité et centrée sur le patient, exhortant les parties prenantes à donner la priorité aux besoins et aux expériences des personnes handicapées. En éliminant les obstacles identifiés et en mettant en œuvre les considérations recommandées, les systèmes de santé peuvent œuvrer à éliminer les inégalités en matière de dépistage du cancer du sein et garantir l’équité en matière de santé pour les personnes handicapées.
