La pandémie de COVID-19 a été décrite comme «la guerre de notre génération». Des millions de familles mènent courageusement la guerre à COVID-19 en relevant les nombreux défis de l'éloignement social, y compris les routines scolaires et professionnelles renversées, l'insécurité financière et l'incapacité de voir des êtres chers, le tout aggravé par l'incertitude de la durée de cette situation. Ces défis sont probablement amplifiés pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Les caractéristiques des TSA, y compris les capacités sociales et de communication altérées, les comportements répétitifs et l'insistance sur la similitude, peuvent rendre très difficile la compréhension de l'éloignement social, l'expression de la détresse et l'adaptation à de nouvelles routines.
Sommaire
Quel a été l'impact de la pandémie de COVID-19 sur les adolescents atteints de TSA et leurs familles?
L'éloignement social a créé de nombreux nouveaux défis pour les familles qui s'occupent d'adolescents atteints de TSA à la maison. De nombreux adolescents atteints de TSA reçoivent des services de soutien, notamment une éducation spéciale, une thérapie comportementale, une ergothérapie, des services d'orthophonie et des aides individuelles à l'école. La fourniture virtuelle de ces services est un défi majeur, d'autant plus que de nombreux adolescents atteints de TSA ont déjà des difficultés sociales et de communication, ce qui limite l'utilité du chat vidéo. Les parents doivent donc simultanément jouer le rôle de parent, de professeur d'éducation spéciale et d'aide individuelle, tout en s'occupant des autres enfants et en jonglant avec les responsabilités du travail à domicile. Les comportements agressifs et d'automutilation peuvent également augmenter pendant cette période de peur et d'incertitude.
Qu'en est-il des jeunes adultes qui vivent dans des foyers de groupe?
Les résidents des foyers de groupe ont été touchés par la distance sociale de plusieurs façons uniques. Premièrement, de nombreux foyers de groupe à travers les États-Unis ont limité les visiteurs à des tuteurs légaux. Pour beaucoup, cela signifie qu'ils ne sont pas autorisés à visiter les parents en personne. Deuxièmement, les résidents des foyers de groupe ne sont plus autorisés à effectuer leurs activités normales dans les programmes de jour et les lieux de travail. En raison de ces restrictions, les résidents des foyers de groupe sont désormais généralement confinés dans leurs foyers de groupe et les interactions sociales sont limitées à des activités ponctuelles avec d'autres résidents et membres du personnel, souvent au sein du foyer de groupe. Troisièmement, la déception de manquer des événements très attendus comme les sorties et les vacances en famille peut être amplifiée pour une personne ayant une compréhension limitée de la pandémie, en particulier pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. De nombreuses personnes atteintes de TSA peuvent même considérer ces restrictions comme punitives, augmentant le risque d'anxiété, de dépression ou de débordements comportementaux.
Stratégies pour soutenir les adolescents et les jeunes adultes atteints de TSA pendant COVID-19
Sensibiliser les adolescents à COVID-19. Étant donné que la confusion peut alimenter la peur et l'anxiété, il est important d'éduquer les adolescents et les jeunes adultes atteints de TSA sur COVID-19 et la distanciation sociale. L'exposition au COVID-19 à travers les médias peut être écrasante et mal interprétée. Le langage utilisé pour discuter de COVID-19 doit être clair, direct et adapté aux capacités cognitives de la personne. Il peut être utile d'utiliser une aide visuelle. De nombreuses personnes ont également des perceptions erronées et des craintes catastrophiques à propos de COVID-19, il peut donc être utile de demander directement: « Que savez-vous de COVID-19? » et « Qu'est-ce qui vous inquiète le plus à propos de COVID-19? » Permettre à l'adolescent ou au jeune adulte atteint de TSA d'indiquer combien ou peu il aimerait savoir et quand il / elle aimerait en parler.
Gardez les routines que vous pouvez garder. Les routines sont très importantes pour les personnes atteintes de TSA. Bien que bon nombre de nos routines aient radicalement changé, il existe également de nombreuses routines et rituels que nous pouvons aider à garder les mêmes, comme les heures de repas, l'heure du coucher et d'autres horaires (par exemple, «J'appelle toujours grand-mère le dimanche»).
Créez de nouvelles routines. Il peut être utile de remplacer les activités qui ne sont plus possibles par de nouvelles routines pour aider à créer une nouvelle normalité. Lorsque cela est possible, ces routines devraient intégrer la connectivité sociale, le plaisir et l'exercice physique (comme les soirées dansantes en famille après le dîner).
Pratiquer d'anciennes techniques d'adaptation et en apprendre de nouvelles. C'est le moment de rappeler et de rappeler à l'adolescent ou au jeune adulte les capacités d'adaptation qui l'ont aidé à gérer des situations difficiles dans le passé. Il peut s'agir d'écouter de la musique familière, d'aides visuelles pour renforcer la communication, de se livrer à des passe-temps ou de parler avec des amis et la famille.
Augmentez la communication. Il est naturel que les parents et les enfants s'inquiètent les uns des autres, en particulier lorsque les contacts en personne sont limités, comme c'est le cas pour ceux qui vivent dans des foyers de groupe. Une communication ouverte et fréquente entre le personnel du foyer de groupe et les membres de la famille sur les politiques et les pratiques visant à optimiser la lutte contre les infections, ainsi que sur la façon dont les résidents se portent, peut aider à atténuer ces inquiétudes.
Planifiez quelque chose à attendre. Étant donné que de nombreux événements du printemps, y compris les vacances et les vacances en famille, ont été annulés, il peut être utile pour les familles de planifier des événements ou des célébrations retardés. La planification de ces événements crée non seulement quelque chose de positif pour une famille, mais ils peuvent également servir de puissant rappel pour que cela passe également.
Cherchez des services de santé mentale. Si votre adolescent ou jeune adulte a de la difficulté à faire face ou présente une agressivité ou une automutilation accrue, il est important de consulter des services de santé mentale. De nombreuses cliniques continuent de fournir des soins par le biais de la télésanté, y compris la thérapie par la parole et la gestion des médicaments.
Les adolescents et les jeunes adultes atteints de TSA peuvent apprendre de précieuses leçons de vie
Si les adolescents atteints de TSA sont bien soutenus et socialement connectés en ces temps difficiles, cette période de distanciation sociale peut servir de catalyseur pour le développement personnel plutôt que de régression et de perte de compétences. Si nous nous engageons auprès des adolescents avec compréhension et bonne modélisation des rôles, nous pouvons aider les jeunes atteints de TSA à tolérer l'incertitude, à accepter ce qui échappe à leur contrôle et à renforcer leur résilience et leurs ressources – des choses qu'ils peuvent contrôler.
Ressources
Guide des ressources en santé mentale pour COVID-19, Massachusetts General Hospital Department of Psychiatry.
COVID-19 information, Center for Autism Research and Treatment, Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior, Université de Californie à Los Angeles.
Coronavirus / COVID-19 Resource Library, American Academy of Child & Adolescent Psychology.
