Les décisions ont été déchirantes. Doit-elle essayer une autre série de chimiothérapie, même si elle a à peine toléré la dernière ? Doit-elle continuer à manger, même si cela devient difficile ? Doit-elle prendre plus d’analgésiques, même si elle se retrouve sous sédation lourde ?
Le Dr Susan Massad, 83 ans, a fait ces choix avec un groupe d’amis proches et de la famille – une « équipe de santé » qu’elle a créée en 2014 après avoir appris que son cancer du sein s’était métastasé dans sa colonne vertébrale. Depuis lors, les médecins ont également découvert un cancer dans son côlon et son pancréas.
Maintenant, alors que Massad est en train de mourir chez elle à New York, l’équipe se concentre sur la façon dont elle veut vivre ses dernières semaines. Il est entendu que c’est une préoccupation mutuelle, pas la sienne seule. Ou, comme Massad me l’a dit, « La santé ne se limite pas à l’individu. C’est quelque chose que les gens font ensemble.
À l’origine, cinq des membres de l’équipe de Massad vivaient avec elle dans un brownstone de Greenwich Village qu’elle avait acheté avec des amis en 1993. Ils ont la soixantaine ou la soixantaine et se connaissent depuis longtemps. Plus tôt cette année, les deux filles de Massad et quatre autres amis proches ont rejoint l’équipe alors qu’elle envisageait une autre série de chimiothérapie.
Massad a fini par dire « non » à cette option en septembre après avoir évalué les commentaires de l’équipe et consulté un médecin qui recherche des traitements en son nom. Il y a plusieurs semaines, elle a arrêté de manger – une décision qu’elle a également prise avec le groupe. Une infirmière de soins palliatifs visite chaque semaine et une aide vient cinq heures par jour.
Toute personne ayant une question ou une préoccupation est libre d’en faire part à l’équipe, qui se réunit maintenant « au besoin ». Le groupe n’existe pas que pour Massad, a expliqué Kate Henselmans, son partenaire, « il s’agit de notre bien-être collectif ». Et il ne s’agit pas seulement de l’état de santé des membres de l’équipe ; il s’agit de « bien-être » défini de manière beaucoup plus large.
Massad, un médecin de soins primaires, a adopté pour la première fois le concept d’une «équipe de santé» au milieu des années 1980, lorsqu’un professeur d’université qu’elle connaissait a reçu un diagnostic de cancer métastatique. Massad était profondément impliqué dans l’organisation communautaire à New York, et ce professeur faisait partie de ces cercles. Une solitaire autoproclamée, la professeure a déclaré qu’elle souhaitait des liens plus profonds avec d’autres personnes au cours de la dernière étape de sa vie.
Massad s’est joint à la thérapeute sociale de la femme et à deux de ses amis proches pour lui apporter son aide. (La thérapie sociale est une forme de thérapie de groupe.) Au cours des trois années suivantes, ils ont aidé à gérer les symptômes physiques et émotionnels de la femme, l’ont accompagnée lors de visites chez le médecin et ont mobilisé des amis pour s’assurer qu’elle était rarement seule.
Au fur et à mesure que l’on entendait parler de ce modèle « faisons-le ensemble », des dizaines d’amis et de collègues de Massad ont formé des équipes de santé d’une durée de quelques mois à quelques années. Chacun est unique, mais ils tournent tous autour de la conviction que la maladie est une expérience commune et qu’une croissance émotionnelle significative reste possible pour toutes les personnes impliquées.
« La plupart des équipes de santé ont été organisées autour de personnes atteintes d’une maladie assez grave, et leur objectif principal est d’aider les gens à vivre la vie la plus épanouissante, la plus généreuse, la vie la plus sociale possible, compte tenu de cette réalité », m’a dit Massad. L’accent mis sur la prise de décision collaborative les distingue des groupes de soutien.
Emilie Knoerzer, 68 ans, qui habite à côté de Massad et Henselmans et qui fait partie de l’équipe de santé, donne un exemple d’il y a quelques années. Elle et son partenaire, Sandy Friedman, se disputaient souvent et « c’était mauvais pour la santé de toute la maison », m’a-t-elle dit. « Alors, toute la maison nous a réunis et a dit : « Ça ne va pas bien, aidons-nous à travailler là-dessus. » Et si nous commencions à nous lancer dans quelque chose, nous irions demander de l’aide à quelqu’un. Et c’est beaucoup mieux pour nous maintenant. »
Mary Fridley, 67 ans, une amie proche de Massad et un autre membre de l’équipe de santé, a offert un autre exemple. Après avoir connu de graves problèmes avec son système digestif au cours de la dernière année, elle a formé une équipe de santé pour l’aider à donner un sens à ses expériences avec le système médical. Aucun des nombreux médecins consultés par Fridley n’a pu lui dire ce qui n’allait pas, et elle en a ressenti un énorme stress.
« Mon équipe m’a demandé de tenir un journal et de garder une trace de ce que je mangeais et de la façon dont je réagissais. C’était utile », m’a dit Fridley. « Nous avons travaillé pour que je ne sois pas aussi défensif et humilié à chaque fois que j’allais chez le médecin. À un moment donné, j’ai dit: » Tout ce que je veux faire, c’est pleurer « , et nous avons pleuré ensemble pendant longtemps. Et ce n’était pas le cas. juste moi. D’autres personnes ont également partagé ce qui se passait pour elles. «
Le Dr Hugh Polk, un psychiatre qui connaît Massad depuis 40 ans, la qualifie de « pionnière de la santé » qui a pratiqué les soins centrés sur le patient bien avant que cela ne devienne un mot à la mode. « Elle dirait aux patients: » Nous allons travailler ensemble en tant que partenaires pour créer votre santé. J’ai une expertise en tant que médecin, mais je veux avoir de vos nouvelles. Je veux que vous me disiez comment vous vous sentez, quels sont vos symptômes , à quoi ressemble ta vie' », a-t-il déclaré.
Alors que la fin de Massad approchait, la partie la plus difficile mais la plus satisfaisante de son travail d’équipe est de » partager émotionnellement ce que je traverse et de permettre aux autres de partager avec moi. Et de demander de l’aide. Ce ne sont pas des choses qui viennent facilement « . elle m’a dit par conversation téléphonique.
« C’est très difficile de la voir mourir », a déclaré sa fille Jessica Massad, 54 ans. « Je ne sais pas comment les gens font ça tout seuls. »
Chaque jour, quelques personnes à l’intérieur ou à l’extérieur de sa maison s’arrêtent pour lire à Massad ou écouter de la musique avec elle – un programme que son équipe supervise. « C’est une expérience très intime, et Susan se sent tellement aimée », a déclaré Henselmans.
Pour Massad, être entouré de ce genre de soutien est libérateur. « Je ne me sens pas obligée de continuer à vivre simplement parce que mes amis le veulent », a-t-elle déclaré. « Nous pleurons ensemble, nous nous sentons tristes ensemble, et cela peut être difficile. Mais je me sens tellement bien pris en charge, pas du tout seul avec ce que je vis. »
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Cet article a été réimprimé de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information indépendant sur le plan éditorial, est un programme de la Kaiser Family Foundation, un organisme de recherche non partisan sur les politiques de santé et non affilié à Kaiser Permanente. |
