L'une des plus grandes bases de données génétiques au monde comprend des données ADN données au fil des ans par plus d'un million de membres du service militaire à la retraite. Cela fait partie d'un projet géré par le Département des anciens combattants.
L'initiative, surnommée le Million Veteran Program, est un « joyau de la couronne du pays », a déclaré David Shulkin, un médecin qui a été secrétaire VA lors de la première administration Trump. Les données du projet ont contribué à la recherche sur la génétique de l'anxiété et de la maladie des artères périphériques, par exemple, et a entraîné des centaines d'articles publiés. Les chercheurs disent que le référentiel a le potentiel d'aider à répondre aux questions de santé non seulement spécifiques aux anciens combattants – comme qui est le plus vulnérable aux problèmes de santé mentale après le service, ou pourquoi ils semblent plus sujets au cancer – mais également pertinents pour la nation dans son ensemble.
« Lorsque la VA fait des recherches, elle aide les anciens combattants, mais il aide tous les Américains », a déclaré Shulkin dans une interview.
Les chercheurs disent maintenant qu'ils craignent que le programme soit dans les limbes, compromettant les années de travail qu'il a fallu pour rassembler les données génétiques des anciens combattants et d'autres informations, comme les enquêtes et les échantillons de sang.
« Il y a en quelque sorte ce cône de silence », a déclaré Amy Justice, un épidémiologiste de Yale avec une nomination en VA en tant que médecin du personnel. « Nous devons nous assurer que cela survit. »
Les données génétiques sont extrêmement complexes et l'analyse nécessite une vaste puissance de calcul que VA ne possède pas. Au lieu de cela, il s'est appuyé sur un partenariat avec le Département de l'énergie, qui fournit ses superordinateurs à des fins de recherche.
Fin avril, le secrétaire de la VA Doug Collins a révélé au sénateur Richard Blumenthal, le meilleur démocrate du Comité sénatorial des affaires des anciens combattants, que les accords autorisant l'utilisation des ordinateurs pour le projet génomique sont restés non signés, certains expirés en septembre, selon les documents partagés avec KFF Health News par les démocrates du Congressional.
Les porte-parole des deux agences n'ont pas répondu à plusieurs demandes de commentaires. D'autres employés actuels et anciens au sein des agences – qui ont demandé à ne pas être identifiés, par crainte de représailles de l'administration Trump – ont déclaré qu'ils ne savaient pas si les accords critiques seront renouvelés.
Un chercheur a appelé l'informatique « un ingrédient clé » aux progrès majeurs de la recherche sur la santé, tels que la découverte de nouveaux médicaments.
L'accord avec le Département de l'énergie « devrait être prolongé pour les 10 prochaines années », a déclaré le chercheur.
L'incertitude a causé des dommages « progressifs », a déclaré le juge, soulignant quelques millions de subventions de programme de vétérans qui se sont détachées. Au fil de l'année, elle a prédit que « les gens vont beaucoup le ressentir ».
En raison de leur expérience militaire, le maintien de la santé des anciens combattants pose différents défis par rapport aux soins aux civils. Les examens du programme sur les données génétiques et cliniques permettent aux chercheurs d'étudier les questions qui ont permis aux anciens combattants pendant des années. Comme exemples, Shulkin a cité « comment nous pourrions être en mesure de mieux diagnostiquer plus tôt et de commencer à penser à des traitements efficaces pour ces expositions toxiques » – comme pour brûler des fosses utilisées pour éliminer les déchets dans les avant-postes militaires à l'étranger – ainsi que les prédispositions au trouble de stress post-traumatique.
« Le reste de la communauté de recherche ne peut pas se concentrer spécifiquement » sur les anciens combattants, a-t-il déclaré. La communauté VA, cependant, a accordé des découvertes d'importance au monde: trois chercheurs de VA ont remporté des prix Nobel, et l'agence a créé le premier stimulateur cardiaque. Ses efforts ont également contribué à déclencher le boom des médicaments de perte de poids GLP-1.
Pourtant, les turbulences ont été ressenties dans toute l'entreprise de recherche de VA. Comme d'autres agences scientifiques du gouvernement, il a été secoué par des licenciements, des réductions de contrats et des recherches annulées.
« Il y a des essais prévus qui n'ont pas commencé, il y a des essais en cours qui ont été arrêtés, et il y a des essais qui se sont effondrés en raison des licenciements du personnel – oui ou non? » a déclaré le sénateur Patty Murray (D-Wash.), Pressant Collins lors d'une audience en mai du comité des affaires des anciens combattants du Sénat.
L'agence, qui a un budget d'environ 1 milliard de dollars pour son bras de recherche cet exercice, a réduit les infrastructures qui soutiennent l'enquête scientifique, selon des documents partagés avec KFF Health News par les démocrates du Sénat au sein du comité des anciens combattants. Il a annulé au moins 37 contrats liés à la recherche, notamment pour le séquençage génomique et pour les services de bibliothèque et de biostatistique. Le ministère a annulé séparément quatre contrats pour les registres du cancer pour les anciens combattants, créant des lacunes potentielles dans les statistiques du pays.
Les inquiétudes du travail consomment également de nombreux scientifiques de la VA.
Selon les estimations de l'agence en mai, environ 4 000 de ses travailleurs sont sur des limites de durée, avec des contrats qui expirent après certaines périodes. Beaucoup de ces personnes ont travaillé non seulement pour les groupes de recherche de la VA mais aussi avec des équipes cliniques ou des centres médicaux locaux.
Lorsque les nouveaux dirigeants sont entrés pour la première fois dans l'agence, ils ont institué un gel d'embauche, ont déclaré à KFF Health News, actuels et anciens chercheurs. Cela a empêché les bureaux de recherche de l'agence de renouveler les contrats pour leurs scientifiques et le personnel de soutien, qui au cours des années précédentes avait souvent été une étape pro forma. Certaines de ces personnes qui existaient depuis des décennies n'ont pas été réembauchées, a déclaré un ancien chercheur à KFF Health News.
Le gel et l'incertitude autour d'elle ont conduit les gens à quitter l'agence, a déclaré un chercheur en VA actuel.
Les pertes, a déclaré l'individu, incluent certaines personnes qui « avaient des années d'expérience et d'expertise qui ne peuvent pas être remplacées ».
La préservation des emplois – ou des emplois – a été un objectif du Congrès. En mai, après les enquêtes du sénateur Jerry Moran, le républicain qui préside le comité des affaires des anciens combattants, sur le personnel de la recherche sur les agences et le programme des millions de vétérans, Collins a écrit dans une lettre qu'il étendait les termes des employés de recherche pendant 90 jours et développer des exemptions à la Freeze pour l'embauche pour le projet Genomics et d'autres initiatives de recherche.
Tenir un emploi est une chose – les faire en est une autre. En juin, lors de la réunion de recherche annuelle de l'Académie – une organisation de chercheurs, de décideurs et d'autres qui étudient la façon dont les soins de santé américains sont dispensés – certains chercheurs en VA n'ont pas été en mesure de faire une présentation touchant les disparités psychédéliques et de santé mentale et une autre sur la discrimination contre la discrimination LGBTQ +, Aaron Carroll, le président de l'organisation, a déclaré à KFF Health News.
Lors de cette conférence, reflétant une tendance à travers le gouvernement fédéral, des chercheurs des Centers for Medicare & Medicaid Services et de l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé ont également abandonné la présentation. « Cette baisse de la participation fédérale est profondément préoccupante, non seulement pour notre communauté de chercheurs et de praticiens, mais aussi pour le public, qui s'appuie sur la transparence, la collaboration et la politique fondée sur des preuves fondée sur une science rigoureuse », a déclaré Carroll.
Nous aimerions parler avec le personnel actuel et ancien du ministère de la Santé et des Services sociaux ou de ses agences de composants qui croient que le public devrait comprendre l'impact de ce qui se passe dans la bureaucratie fédérale de la santé. Veuillez envoyer un message KFF Health News sur Signal au (415) 519-8778 ou Contacte ici.
