Un nouveau rapport développé par la National Eczema Society, en collaboration avec et avec un financement de LEO Pharma, est lancé aujourd’hui, avec les informations de plus de 1000 personnes touchées par la maladie au Royaume-Uni. Eczéma démasqué sensibilise à l’impact considérable et sous-reconnu que l’eczéma peut avoir sur tous les aspects de la vie des gens, y compris la santé physique, la santé mentale, la qualité de vie et les opportunités de vie à long terme – en mettant en évidence la variation des prestations de soins de santé et les mesures à prendre pour combler ces lacunes en matière de soins.
Sur la base de ces résultats, LEO Pharma et la National Eczema Society veulent renforcer la voix des personnes atteintes d’eczéma; appelant à l’élaboration de lignes directrices cliniques et de normes de qualité pour les adultes et les adolescents atteints d’eczéma, et à améliorer l’accès aux soins et services appropriés.
Sommaire
Impact sur la qualité de vie
- 89% disent que l’eczéma réduit considérablement leur qualité de vie; éprouver des symptômes physiques douloureux et variables qui sont difficiles à gérer avec les traitements actuels
- 67% ont la peau si douloureuse qu’elle saigne
- 61% disent avoir eu de la difficulté à s’endormir ou à rester endormis au moins une fois par semaine au cours des quatre dernières semaines
- 59% disent que l’eczéma a affecté négativement leur intimité sexuelle
- 61% disent que l’eczéma a affecté leur vie sociale
- 49% ont déclaré que l’eczéma avait un impact négatif sur leur travail rémunéré / leur carrière professionnelle
Je vis avec un eczéma sévère depuis des décennies et, au cours de ce qui représente peut-être maintenant des centaines de consultations, on m’a rarement demandé «Comment vous sentez-vous? D’après mon expérience, l’impact de l’eczéma sur la santé n’est pas bien compris ni traité.«
Anon, homme atteint d’eczéma depuis plus de 30 ans
Impact sur la santé mentale
74% des patients ont déclaré que l’eczéma avait un impact négatif sur leur santé mentale. Le cycle incessant de démangeaisons et de douleurs cutanées et un impact plus large sur la vie quotidienne peuvent avoir des conséquences émotionnelles, laissant de nombreux patients déprimés ou tristes (76%), anxieux ou nerveux.1 (79%) et solitaire / isolé socialement (66%).1 Malgré cela, plus de 50% des patients ne s’étaient jamais vu proposer d’interventions psychologiques par leur médecin du NHS pour les aider à faire face.1
La santé physique est intrinsèquement liée à la santé mentale et pourtant inquiétant manque de soutien psychologique disponible pour les personnes atteintes d’affections cutanées comme l’eczéma. Il existe un besoin clinique urgent de doter les professionnels de la santé des compétences et des ressources nécessaires pour fournir les soins holistiques dont les patients ont besoin. Nous avons besoin d’un dialogue ouvert entre les professionnels de la santé et les patients – poser des questions difficiles pour mieux comprendre comment les patients se sentent afin que nous puissions fournir le soutien et les interventions psychologiques nécessaires.
Dr Anthony Bewley, dermatologue consultant, Barts Health NHS Trust
Absence de directives cliniques et de normes de qualité
Malgré l’impact négatif important de l’eczéma sur la qualité de vie des patients, 39% se sentent déçus par les professionnels de la santé à propos de leur traitement et 27% estiment que les professionnels de la santé ne prennent pas leur eczéma assez au sérieux. Les résultats révèlent des variations et des lacunes considérables dans la prestation de soins de santé, 60% d’entre eux n’ayant pas de plan de soins en place, mettant en évidence les défis auxquels sont confrontés les patients et les professionnels de la santé dans la gestion d’une maladie complexe et variable – laissant les gens désabusés.
Il n’existe pas de directives cliniques et de normes de qualité du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) pour guider le diagnostic et la gestion de l’eczéma chez les adolescents ou les adultes, ce qui entraîne d’énormes variations de soins. Une plus grande normalisation des soins cliniques fondée sur des lignes directrices de traitement fondées sur des données probantes est désespérément nécessaire pour améliorer les résultats des patients, guider les décisions de mise en service et hiérarchiser efficacement les ressources de santé. »
Funmi Oluwa, Directrice de l’accès au marché et des affaires extérieures UK / IE, LEO Pharma.
Il y a des inquiétudes concernant les temps d’attente pour l’orientation des médecins généralistes vers les soins secondaires car 35% des patients (42% pour les adultes atteints d’eczéma modéré, sévère ou très sévère) disent que lors de leur dernière orientation vers un dermatologue, ils ont attendu plus de trois mois pour un rendez-vous, avec 14% en attente de plus de six mois. Près d’un tiers (29%) ont souvent des difficultés à obtenir des émollients sur ordonnance du NHS et plus d’un quart (28%) avec un eczéma modéré, sévère ou très sévère ont souvent eu des difficultés à obtenir un traitement biologique pour gérer leur eczéma.
«En raison d’un manque de formation de premier cycle et de troisième cycle, souvent associé à des ressources locales inadéquates, malheureusement, de nombreux médecins généralistes ne sont pas toujours équipés pour faire face à tous les besoins des personnes vivant avec une maladie complexe comme l’eczéma,» dit le Dr George Moncrieff, Dermatology Clinical Lead SDS MyHealthCare Federation Birmingham / ancien président du Dermatology Council England. «Il est essentiel de combler ces lacunes en matière d’éducation et de services, car nous savons que jusqu’à un quart de toutes les consultations chez les médecins généralistes incluent un élément de dermatologie, mais, étonnamment, cela n’est toujours pas considéré comme une priorité.»
Attentes et opportunités pour gérer l’eczéma
Il est important de mieux comprendre le plein impact de la vie avec l’eczéma et pour les patients d’obtenir le traitement et le soutien dont ils ont besoin pour gérer cette condition médicale douloureuse. Ces réponses au sondage montrent à quel point il peut être difficile de vivre avec l’eczéma ».
Andrew Proctor, directeur général, National Eczema Society
le Eczéma démasqué Le rapport met en évidence trois principaux appels à l’action:
1. Renforcez la voix des personnes atteintes d’eczéma
- Sensibiliser le public à la vie avec l’eczéma et dissiper le mythe selon lequel ce n’est qu’une plainte mineure de la peau
- Permettre aux gens de parler de leur eczéma pour sortir de l’isolement
- Donner aux gens la confiance nécessaire pour faire pression pour obtenir les soins médicaux et le soutien dont ils ont besoin
- Fournir des preuves et une compréhension plus approfondie de l’eczéma aux professionnels de la santé afin d’améliorer les résultats pour les patients grâce à des approches holistiques des soins
2. Élaborer des directives cliniques et des normes de qualité pour les adultes et les adolescents atteints d’eczéma
- Il n’y a pas de directives cliniques et de normes de qualité du National Institute of Health and Care Excellence (NICE) pour guider le diagnostic / la gestion des adultes ou des adolescents atteints d’eczéma – ce qui a un impact sur les coûts pour l’économie de la santé
- L’absence de cadres conduit à d’énormes variations de soins aux niveaux des soins primaires et secondaires, les professionnels de la santé s’appuyant sur les connaissances individuelles et le jugement clinique
- Une plus grande normalisation des soins cliniques fondée sur des lignes directrices de traitement fondées sur des données probantes est désespérément nécessaire pour améliorer les résultats des patients
- Les cadres seront essentiels pour guider les décisions de mise en service et hiérarchiser efficacement les ressources de santé – garantissant un accès cohérent à des soins et des traitements optimaux
3. Améliorer l’accès aux soins et services appropriés
- La dermatologie représente une partie importante de l’offre du NHS, mais des obstacles fondamentaux à l’accès aux soins et services appropriés existent toujours
- Besoin urgent d’améliorer la connaissance des maladies de la peau et un impact plus large sur les patients dans les soins primaires
- Combler le fossé entre les services de soins spécialisés et les services de soins primaires – les patients sont dirigés vers le bon service, au bon endroit, au bon moment, afin qu’aucun patient ne soit laissé sans traitement ou sans soutien
- Encourager les cliniciens, les commissaires et les décideurs à prioriser et à financer des soins et des services efficaces au niveau local pour réduire les variations inutiles des soins et des connaissances
Le rapport « Eczema Unmasked » de LEO Pharma et de la National Eczema Society vise à mieux représenter les expériences des adultes atteints d’eczéma et à servir de nouvelle base de données solide pour démontrer comment l’eczéma peut avoir un impact significatif sur la santé physique, la santé mentale, leur qualité de vie, possibilités de vie à long terme et accès à des soins appropriés.
Pour accéder au rapport complet ‘Eczema Unmasked’, visitez: http://bit.ly/EczemaUnmasked
