Pour la première fois, les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale (CHD) disposent désormais d’informations précieuses sur leur qualité de vie à long terme grâce aux données de la Congenital Heart Initiative (CHI). CHI est le premier et le plus grand registre national axé sur les patients pour les adultes atteints de maladie coronarienne et a publié sa première étude impliquant plus de 4 500 participants des 50 États.
Cette recherche, publiée aujourd'hui dans Réseau JAMA ouvertmarque une avancée significative dans la mise à disposition de meilleures informations pour les 1,5 millions d'adultes aux États-Unis nés avec une maladie coronarienne.
Des études comme celle-ci, qui exploitent les voix et les expériences réelles des patients, nous aident à mieux comprendre comment conseiller, soutenir et traiter les personnes atteintes de coronaropathie à mesure qu'elles vieillissent. En outre, les chercheurs obtiennent une image plus claire des questions auxquelles il faut répondre pour garantir qu’ils bénéficient de la meilleure qualité de vie possible. »
Anitha John, MD, Ph.D., directrice du programme Washington Adult Congenital Heart au Children's National Hospital et auteur principal de l'étude
L’étude démontre également deux des modèles les plus réussis des tendances prometteuses actuelles en recherche clinique :
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L’impact de la science en équipe, mettant en évidence les bénéfices des partenariats entre patients, chercheurs et cliniciens.
Les principaux points saillants comprennent :
Les traitements destinés aux enfants nés avec une cardiopathie congénitale se sont tellement améliorés au cours des deux dernières décennies que l’espérance de vie continue également d’augmenter.
« Il y a maintenant plus d'adultes vivant avec une cardiopathie congénitale que d'enfants atteints de maladie coronarienne », déclare Scott Leezer, co-chercheur principal des patients pour le registre de la Congenital Heart Initiative et co-auteur de l'étude. « Cependant, une lacune importante demeure dans ce que nous savons sur la population adulte coronarienne. En tant que patient adulte coronarien, j'étais ravi de contribuer à la création de ce registre, apportant plus de réponses aux personnes comme moi qui veulent savoir comment notre cœur unique impacte notre vie. corps et qualité de vie au fil du temps.
Les auteurs notent que les résultats de l'étude et les données du registre présentent actuellement quelques limites. Premièrement, le registre ne contient que les résultats rapportés par les patients et aucune donnée clinique. La première sous-étude du CHI, l'étude CHI-RON, relève ce défi en incorporant des sources de données supplémentaires pour un sous-ensemble de participants consentants au CHI.
De plus, les biais de rappel, les défis neurocognitifs sous-jacents et la lassitude liée aux enquêtes peuvent avoir limité la participation au CHI à un sous-ensemble plus restreint d'adultes atteints de coronaropathie. Des efforts sont en cours pour développer des méthodes permettant aux personnes atteintes d'une cardiopathie congénitale présentant des déficits de développement neurologique ou d'autres handicaps de s'inscrire au registre. Le CHI est temporairement fermé aux nouveaux inscrits alors que l'équipe d'étude repense l'étude pour mieux l'aligner sur les besoins de la communauté.
« Nous sommes reconnaissants envers tous ceux qui ont rejoint ce registre, répondu aux questions de l'enquête et partagé leurs expériences », déclare Thomas Carton, Ph.D., responsable des données au Louisiana Public Health Institute et co-auteur de l'étude. « Le registre CHI constitue un grand pas en avant pour les adultes atteints de maladies coronariennes, mais peut également servir de modèle sur la façon de rassembler les médecins, les chercheurs et les patients en tant que participants actifs aux soins, à la recherche et au plaidoyer.
À mesure que le registre se développera à l'avenir, il se concentrera sur l'augmentation de la diversité des participants, le développement de partenariats supplémentaires avec d'autres organisations, l'innovation continue dans l'utilisation des données et l'amélioration de l'engagement communautaire, le tout dans le but d'orienter les recherches futures qui, à terme, amélioreront la qualité de vie des personnes. tous les adultes atteints de maladie coronarienne.
