Amanda Botticello, PhD, MPH, de la Fondation Kessler a reçu une subvention fédérale de 4,5 millions de dollars pour faire avancer la recherche sur les lésions de la moelle épinière, en particulier pour générer des informations exploitables sur la façon dont les communautés façonnent l’expérience du handicap.
La subvention de cinq ans a été accordée par le National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research (NIDILRR) pour une étude intitulée « The Context of Living with Spinal Cord Injury: A Program of Collaborative Research Advancing the Science of Environmental Factors and Disability . »
L’équipe de recherche est dirigée par le Dr Botticello, directeur associé du Center for Outcomes and Assessment Research de la Fondation et chercheur du Northern New Jersey Spinal Cord Injury Model System. Parmi les autres scientifiques clés jouant un rôle majeur dans ce projet, citons Lauren Murphy, PhD, Trevor Dyson-Hudson, MD; Denise Fyffe, PhD; Anthony Lequerica, Ph.D. ; et Vikram Shenoy, PhD.
L’objectif de ce projet est d’étudier comment le lieu de résidence d’une personne façonne son expérience du handicap. Les connaissances que nous acquérons éclaireront les efforts politiques en cours pour rendre les lieux publics plus accessibles et assurer l’inclusion sociale des personnes handicapées. »
Dr Amanda Botticello, PhD, MPH, Fondation Kessler
Les conditions dans les endroits où les gens vivent, travaillent et socialisent ont un effet puissant sur la santé. Pour les personnes atteintes de lésions médullaires, les conditions communautaires peuvent affecter les possibilités d’emploi, l’accès aux soins de santé et la vie autonome. « Malheureusement, de nombreux lieux communautaires restent inaccessibles, ce qui expose les personnes atteintes de lésions médullaires à un risque de mauvais résultats », a déclaré le Dr Botticello.
Les objectifs de l’étude sont de :
- Améliorer la capacité de la base de données nationale SCI Model Systems (SCIMS) à mener des recherches continues sur les disparités géographiques dans les résultats en créant les ensembles de données SCIMS-Environmental Factors Datasets (SCIMS-EFD)
- Générer des estimations solides des disparités géographiques, raciales/ethniques et rurales-urbaines en matière de santé à l’aide du SCIMS-EFD
- Identifiez les processus qui façonnent les disparités en matière de santé en interagissant avec les personnes atteintes de lésions médullaires lorsqu’elles naviguent dans les lieux communautaires à l’aide de smartphones et de technologies portables
Les résultats attendus de l’étude comprennent une ressource de base de données qui améliorera la surveillance des besoins de la population de lésions médullaires menée par le programme SCIMS. « Combinée aux informations obtenues directement auprès des personnes atteintes de lésions médullaires sur les obstacles environnementaux qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne, la nouvelle ressource de base de données aidera les professionnels de la réadaptation et les décideurs à déterminer où cibler les ressources pour aider à améliorer la vie des personnes atteintes de lésions médullaires », a-t-elle dit, ajoutant: « Ils peuvent concentrer leurs efforts sur les groupes défavorisés, les communautés défavorisées ou les deux. »
Les sites collaborateurs incluent Craig Hospital (Englewood, CO), Baylor Scott & White Research Institute (Dallas, TX) et l’Université d’Alabama – Birmingham.
