Deux études récemment publiées par des chercheurs de UW Medicine indiquent que les cliniciens devraient offrir une aide non pharmaceutique pour la douleur, la fatigue, la dépression ou l’anxiété au moment du diagnostic pour les patients atteints de sclérose en plaques, plutôt que d’attendre.
La première étude, publiée dans l’édition d’avril 2022 du Multiple Sclerosis Journal, a noté que des niveaux cliniquement significatifs de douleur, de fatigue et de dépression, ainsi que d’anxiété, étaient couramment observés chez les patients nouvellement diagnostiqués. Les résultats ont également indiqué qu’un dépistage rapide était nécessaire si la qualité de vie devait être maintenue et optimisée.
« Le retour à la maison était que nous avons trouvé ces symptômes, douleur, fatigue, dépression et anxiété assez répandus » au moment du diagnostic, a déclaré Kevin Alschuler, chercheur principal de cette étude de recherche financée par la National MS Society. Alschuler dirige le service de psychologie au centre de sclérose en plaques de UW Medicine.
L’étude a révélé que 60 % des patients souffraient de fatigue ; 50 % ont ressenti de la douleur et 47 % ont souffert de dépression, dont 39 % ont ressenti de l’anxiété au cours de la première année suivant le diagnostic.
Nous voulons régler ce problème immédiatement, plutôt que 5 ou 10 ans plus tard. »
Kevin Alschuler, chercheur principal de l’étude de recherche financée par la National MS Society
Selon la National Multiple Sclerosis Society, plus d’un million de personnes vivent avec la SEP aux États-Unis. Une majorité vit dans des climats plus frais, comme le Nord-Ouest. La maladie, dont il n’y a pas de remède connu ou de cause exacte, fonctionne en déclenchant le système immunitaire de l’organisme pour attaquer le cerveau et la moelle épinière. Les dommages qui en résultent pour la myéline – la couche protectrice autour des fibres nerveuses – perturbent les signaux vers et depuis le cerveau. Le résultat est un engourdissement, des problèmes de mémoire, des douleurs, de la fatigue ou même une paralysie.
Cette étude, ainsi qu’une étude complémentaire publiée dans l’édition imprimée de mai du Journal of Neurology, a suivi la même cohorte de patients – en grande partie blancs et féminins – tout au long de la première année suivant leur diagnostic. Au total, les études ont suivi 230 patients. Les patients ont été recrutés au sein du centre de sclérose en plaques UW Medicine et du centre MS du Swedish Neuroscience Institute entre 2014 et 2018.
La deuxième étude a examiné la qualité de vie des patients immédiatement après, à deux mois, trois mois, six mois, neuf mois puis un an après le diagnostic. Les résultats de l’étude ont montré qu’en moyenne, la qualité de vie était largement stable tout au long de l’année, une découverte qui a surpris les chercheurs.
« Les patients nouvellement diagnostiqués doivent faire face à l’impact émotionnel du diagnostic, ainsi qu’à de nombreux tests et à la prise de décision en matière de traitement », a noté Alschuler, qui était l’auteur principal de l’étude.
« Les résultats ont montré qu’en moyenne, s’ils arrivaient et se portaient bien au moment du diagnostic, ils avaient tendance à rester ainsi tout au long de la première année », a déclaré Alschuler. « S’ils étaient en difficulté, ils avaient aussi tendance à le rester. »
Alschuler et sa collègue Dawn Ehde s’intéressent tous deux aux interventions non pharmaceutiques précoces pour les symptômes courants des patients atteints de SEP. Ehde est psychologue clinicien et titulaire de la chaire Nancy and Buster Alvord Endowed Professorship in MS Research au sein du département de médecine de réadaptation de l’UW School of Medicine.
Plusieurs fois, les patients avaient été confrontés aux symptômes des années avant un diagnostic formel, ont tous deux noté.
« Grâce à l’autogestion des symptômes, y compris la thérapie cognitivo-comportementale, nous aidons les patients à développer leurs capacités d’adaptation, en particulier dans les domaines de la fatigue et de la douleur », a déclaré Ehde, co-auteur de l’étude sur la qualité de vie publiée ce mois-ci. Avec Alschuler, elle a publié des études démontrant l’efficacité de telles interventions chez des personnes atteintes de SP depuis des années. Ehde était également l’un des principaux auteurs de l’étude d’avril. qui a examiné la trajectoire des symptômes un an après un diagnostic de SEP.
« Nous leur apprenons à utiliser des stratégies telles que les techniques de relaxation ou de méditation de pleine conscience, ainsi qu’à se rythmer pour réduire la fatigue et mieux gérer le stress », a-t-elle déclaré. « Les patients qui acquièrent ces compétences constatent souvent que non seulement leur douleur et leur fatigue diminuent, mais qu’ils sont capables de faire plus de ce qui est important pour eux malgré leur SEP. »
La prochaine étape pour l’équipe consiste à explorer les options d’interventions précoces pour aider les patients nouvellement diagnostiqués. Dans ce sens, Alschuler a travaillé avec son collègue Ivan Molton, un autre psychologue clinicien, pour développer une intervention visant à aider les patients nouvellement diagnostiqués à faire face à l’incertitude qui est au cœur de la vie avec la SEP. Leur étude pilote de 2019 a examiné l’impact de la promotion de la tolérance à l’incertitude sur l’amélioration de la qualité de vie et la réduction de l’anxiété. Ils ont suivi cela avec un essai clinique plus vaste qui a récemment terminé la collecte de données, a déclaré Alschuler. Les résultats de cette étude sont attendus plus tard cette année.
