Les enfants nés avec une cardiopathie ventriculaire unique, une malformation cardiaque rare et grave, subissent souvent de multiples interventions chirurgicales au cours de leurs premières années de vie. Une nouvelle étude montre que les défis auxquels sont confrontés ces enfants peuvent persister jusqu'à l'adolescence et parfois tout au long de leur vie.
Des chercheurs de Duke Health et du Pediatric Heart Network ont suivi 549 enfants atteints d'une cardiopathie ventriculaire unique pendant 16 ans et ont découvert que 87 % d'entre eux sont décédés ou ont développé un problème de santé majeur au fil du temps. Seulement 12 % ont atteint l’adolescence sans complication significative.
Ces résultats, publiés dans le Journal du Collège américain de cardiologie Le 11 mars, donnez aux familles une idée plus claire de ce à quoi s'attendre et proposez à la communauté médicale de nouvelles orientations pour améliorer les soins.
Maintenant que nous comprenons ces trajectoires et les facteurs de risque de résultats sous-optimaux, nous pouvons conseiller les familles plus clairement et adapter les thérapies à chaque enfant. »
Kevin D. Hill, MD, auteur correspondant, chef de division de cardiologie pédiatrique et professeur, Département de pédiatrie, Faculté de médecine de l'Université Duke
L'étude introduit une nouvelle façon d'évaluer la santé à long terme appelée score de classement mondial. Il s'agit d'une mesure développée avec la contribution des familles et qui capture ce qui compte le plus pour elles, notamment le fonctionnement quotidien, la qualité de vie et la performance cardiaque.
L’une des découvertes les plus importantes pour les familles est que la plupart des enfants continueront à avoir besoin de soins spécialisés longtemps après la chirurgie. L'étude a révélé des taux élevés de retards de comportement adaptatif, de problèmes de qualité de vie et de réduction de la fonction cardiaque chez de nombreux patients, apparaissant souvent progressivement à mesure qu'ils grandissent.
Les chercheurs ont également découvert que les bébés prématurés étaient confrontés à la montée la plus raide. Plus de 60 % des nourrissons prématurés participant à l’étude sont décédés et seulement 3 % ont atteint l’adolescence sans problèmes majeurs. Les données suggèrent que soutenir des grossesses saines et prévenir les naissances prématurées pourrait faire une différence significative.
Pour les cliniciens, l’étude fournit de nouveaux indices qui pourraient aider à adapter les décisions chirurgicales précoces. Bien que les deux principaux types de shunt utilisés pendant la petite enfance aient montré des résultats à long terme similaires, les bébés qui présentaient une fuite valvulaire tricuspide modérée ou grave avant la chirurgie ont eu de pires résultats avec le shunt du ventricule droit, une découverte qui pourrait guider la prise de décision future.
Tout aussi important, l’étude a révélé des différences substantielles entre les hôpitaux. Certains centres présentaient une mortalité précoce plus faible, tandis que d'autres excellaient dans le suivi et la réadaptation à long terme. Cette variation met en évidence les opportunités de partager les meilleures pratiques et d’améliorer les soins, quel que soit l’endroit où un enfant est traité.
« Ces enfants ont besoin de soins complets tout au long de leur vie, y compris un soutien médical, développemental et scolaire », a déclaré Hill. « Ce n'est pas comme s'ils subissaient une intervention chirurgicale et étaient 'réparés'. Des services continus et coordonnés sont essentiels pour les aider à prospérer. »
L’étude souligne que les enfants atteints d’une cardiopathie ventriculaire unique sont souvent confrontés à des défis dans plusieurs domaines de la vie. L’équipe de recherche espère que ces résultats aideront les familles à se sentir mieux préparées, tout en donnant aux équipes de soins une feuille de route pour améliorer les résultats grâce à la physiothérapie, au soutien en santé mentale, aux aménagements scolaires, aux programmes d’exercices et à un suivi rigoureux à long terme.
Outre Hill, les auteurs de l'étude comprennent Lillian Kang, Qiao Wang, Jane W Newburger, J. William Gaynor, Kristin M. Burns, Richard Williams, Felicia Trachtenberg, Brian W. McCrindle, Eric M. Graham, Christian Pizarro, Awais Ashfaq, Andrew Souza, James A. Kuo, Dawn Ilardi, Kurt R. Schumacher, Hwanhee Hong et Caren S. Goldberg.
Ce travail a été financé par le National Heart, Lung, and Blood Institute (HL135680, HL135685, HL135683, HL135689, HL135646, HL135665, HL135678, HL135682, HL135666 et HL135691) avec le soutien supplémentaire de Miracle Miley Research. Fonds.
