Une nouvelle étude canadienne a révélé que les personnes atteintes de démence (PLWD) sont souvent exclues de la recherche en raison d'hypothèses d'incapacité et de variations dans les processus institutionnels. Les auteurs soutiennent qu’avec des approches soutenues et fondées sur les droits, les personnes handicapées peuvent participer de manière significative aux décisions qui affectent leur vie.
Ignorer les PLWD de la recherche revient à exclure un élément d'information critique qui peut affecter les résultats de la recherche.
Jim Mann, défenseur des personnes atteintes de démence et co-chercheur de l'étude
L'étude, basée sur des entretiens avec des chercheurs sur la démence à travers le Canada, révèle comment une gamme de processus de recherche tels que le financement, l'approbation éthique, le recrutement des participants et les formes de participation penchent souvent du côté du protectionnisme, faisant taire par inadvertance les voix des personnes les plus touchées. Les auteurs de l'étude réclament des orientations standardisées et fondées sur les droits dans les institutions canadiennes pour soutenir l'inclusion significative des personnes handicapées.
« Nos résultats montrent que l'exclusion est rarement inévitable ; elle est intégrée aux systèmes et peut donc également être repensée grâce à des approches intentionnelles, inclusives et fondées sur les droits », explique la Dre Amanda Grenier de l'Institute for Life Course Studies de l'Université de Toronto. « L'inclusion n'est pas seulement éthique ; c'est un impératif juridique et en matière de droits de l'homme dans des cadres comme la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. »
L’équipe propose six recommandations concrètes aux établissements de recherche canadiens, notamment :
- étudier les effets de l'exclusion des personnes handicapées sur la qualité de la recherche et le bien-être des participants ;
- réviser les processus de recherche pour refléter une prise de décision assistée et un consentement continu ;
- élaborer des lignes directrices pour faciliter la participation conformément aux lois canadiennes;
- offrir une gamme de rôles de recherche qui reconnaissent et incluent les personnes vivant avec le handicap ;
- appliquer des cadres d’équité, de diversité et d’inclusion pour parvenir à une inclusion complète ; et
- former les comités d'éthique, les institutions et les chercheurs émergents sur la démence, le consentement et les droits de l'homme afin de garantir une participation pleine et significative des personnes handicapées.
Les stratégies d'inclusion identifiées par les auteurs de l'étude comprennent l'implication dans des capacités telles que la co-conception, les comités consultatifs, les procédures de consentement flexibles et solidaires et l'établissement de relations avec les participants et les prestataires de soins. En adoptant des pratiques de recherche flexibles et créatives et en traitant le consentement comme une conversation continue soutenue, les enquêteurs peuvent garantir que les informations recueillies reflètent les connaissances et les idées des personnes handicapées ainsi que leurs besoins qui fluctuent dans le temps.
Les auteurs de l'étude soutiennent qu'en mettant en œuvre les recommandations, les établissements de recherche canadiens peuvent garantir que les personnes atteintes de démence sont reconnues comme des contributeurs significatifs, tout en réduisant le risque institutionnel et en améliorant la pertinence et la qualité de la recherche sur la démence. Ceci est parfaitement résumé par l'un des chercheurs interrogés dans le cadre de l'étude, qui a déclaré : « Il existe un énorme déficit de pratique qui doit changer ».
Sélection de citations de chercheurs canadiens sur la démence qui ont participé à l'étude
« J'ai réalisé que… le personnel voulait toujours inscrire les résidents les plus capables dans le programme. Il y avait donc cette auto-exclusion (…) cette idée selon laquelle les personnes qui présentaient des symptômes plus avancés… n'apprécieraient pas le programme ou ne pourraient pas y participer.
« Les comités d'éthique et les évaluateurs d'éthique veulent être très protecteurs. Ils fonctionnent selon un modèle de risque. Minimiser, risquer, protéger, protéger, protéger…. (Dans) la recherche communautaire, nous respectons le fait que les gens vivent en danger. Les gens peuvent choisir de prendre des risques. C'est leur droit, c'est leur choix. »
« Il est vraiment important que la recherche soit fondée sur l'expérience (vécue)… et sur les problèmes qui les préoccupent (PLWD). Cela devrait alimenter la prise de décision sur ce que nous allons faire et le type de résultats que nous allons examiner dans une étude », a noté un autre chercheur.
