Une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’UCL confirme que les personnes autistes connaissent une espérance de vie réduite, mais que le nombre d’années de vie perdues n’est peut-être pas aussi élevé qu’on le prétendait précédemment.
La recherche, publiée dans The Lancet Régional Santé – Europeest le premier à estimer l’espérance de vie et les années de vie perdues par les personnes autistes vivant au Royaume-Uni.
L’équipe a utilisé des données anonymisées provenant de cabinets de médecins généralistes à travers le Royaume-Uni pour étudier les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme entre 1989 et 2019. Ils ont étudié 17 130 personnes diagnostiquées comme autistes sans trouble d’apprentissage et 6 450 participants diagnostiqués comme autistes avec trouble d’apprentissage. Ils ont ensuite comparé ces groupes avec des personnes du même âge et du même sexe, qui n’avaient pas été diagnostiquées autistes.
Les chercheurs ont découvert que les hommes autistes sans troubles d’apprentissage avaient une espérance de vie moyenne estimée à 74,6 ans, et les femmes autistes sans troubles d’apprentissage, à environ 76,8 ans.
Parallèlement, l’espérance de vie estimée des personnes diagnostiquées avec autisme et troubles d’apprentissage était d’environ 71,7 ans pour les hommes et 69,6 ans pour les femmes.
Ces chiffres se comparent à l’espérance de vie habituelle d’environ 80 ans pour les hommes et d’environ 83 ans pour les femmes vivant au Royaume-Uni.
Les résultats fournissent la première preuve que les personnes autistes diagnostiquées étaient plus susceptibles de mourir prématurément au Royaume-Uni au cours de la période étudiée, ce qui indique un besoin urgent de lutter contre les inégalités qui affectent de manière disproportionnée les personnes autistes.
Cependant, les nouvelles estimations suggèrent également que la statistique largement répandue selon laquelle les personnes autistes vivent en moyenne 16 ans de moins est probablement incorrecte.
L’investigateur principal de l’étude, le professeur Josh Stott (UCL Psychology & Language Sciences), a déclaré : « L’autisme en lui-même ne réduit pas, à notre connaissance, directement l’espérance de vie, mais nous savons que les personnes autistes connaissent des inégalités en matière de santé, ce qui signifie qu’elles le font souvent. n’obtiennent pas le soutien et l’aide dont ils ont besoin quand ils en ont besoin. Nous voulions déterminer si cela avait un impact sur l’espérance de vie moyenne des personnes autistes diagnostiquées vivant au Royaume-Uni.
« Nos résultats montrent que certaines personnes autistes mouraient prématurément, ce qui avait un impact sur leur espérance de vie globale. Cependant, nous savons que lorsqu’elles bénéficient du soutien approprié, de nombreuses personnes autistes vivent longtemps, en bonne santé et heureuses. Bien que nos résultats montrent d’importantes inégalités, nous étaient préoccupés par les statistiques effrayantes qui sont souvent citées, et il est important de fournir des informations plus réalistes.
« Nous devons découvrir pourquoi certaines personnes autistes meurent prématurément afin de pouvoir identifier les moyens d’éviter que cela ne se produise. »
Les personnes autistes présentent des différences dans leur communication sociale et leurs interactions sociales, ainsi que des modèles de comportements, d’intérêts et d’activités restreints et répétitifs.
De nombreuses personnes autistes nécessitent des ajustements pour garantir un accès égal aux soins de santé, à l’emploi et au soutien des autorités locales.
Certaines personnes autistes ont également des troubles d’apprentissage et peuvent avoir du mal à expliquer aux autres lorsqu’elles ressentent de la douleur ou de l’inconfort. Cela peut signifier que des problèmes de santé ne sont pas détectés.
De nombreux rapports font état d’exclusion sociale, de difficultés d’accès à une aide et de soins inappropriés, comme le décrit le rapport de la baronne Hollins publié début novembre.
Les personnes autistes militent de plus en plus et à juste titre pour que l’on reconnaisse que l’autisme reflète une variation naturelle et attendue du fonctionnement du cerveau et que la société doit faire de la place à tous.
Cela signifie que les services doivent être inclusifs et accommodants pour ceux qui ont des besoins particuliers de soutien en adaptant leur mode de fonctionnement.
Nous pensons que les résultats de cette étude reflètent des inégalités qui affectent de manière disproportionnée les personnes autistes. »
Dr Elizabeth O’Nions, co-auteure principale, psychologie et sciences du langage de l’UCL
Les chercheurs ont déjà publié une étude selon laquelle le nombre réel de personnes autistes en Angleterre pourrait être plus du double du nombre souvent cité dans les documents de politique nationale de santé.
Par conséquent, ils reconnaissent que les nouvelles recherches pourraient surestimer la réduction de l’espérance de vie ressentie en moyenne par les personnes autistes.
Le professeur Stott a déclaré : « Très peu d’adultes autistes ont été diagnostiqués, ce qui signifie que cette étude se concentre uniquement sur une fraction de la population autiste totale.
« Ceux qui sont diagnostiqués peuvent être ceux qui ont de plus grands besoins de soutien et davantage de problèmes de santé concomitants que les personnes autistes en moyenne.
« Nous pensons que cela est particulièrement vrai pour les femmes diagnostiquées avec autisme et troubles d’apprentissage – la réduction plus importante de l’espérance de vie peut refléter un sous-diagnostic disproportionné de l’autisme et/ou des troubles d’apprentissage chez les femmes.
« Il est probable que toutes les personnes autistes ne connaissent pas une espérance de vie réduite. En effet, certaines personnes autistes peuvent être plus à même de suivre des routines saines que la moyenne, augmentant potentiellement leur espérance de vie. »
Le Dr Judith Brown, responsable des données probantes et de la recherche à la National Autistic Society, a déclaré : « Il s’agit d’une recherche très importante menée par l’University College London et nous sommes reconnaissants d’avoir pu y contribuer.
« Bien que les résultats de cette étude suggèrent une différence plus petite que ce que l’on pensait auparavant entre l’espérance de vie des personnes autistes et non autistes, ils restent significatifs. Ces résultats démontrent que les personnes autistes continuent d’être confrontées à des inégalités inacceptables en raison d’un manque de compréhension, d’obstacles à des services vitaux et des soins inadéquats, qui entraînent de moins bons résultats en matière de santé mentale et physique.
« Sans investissement, sans amélioration de la compréhension, sans inclusion et sans un niveau correct de soutien et de soins, les personnes autistes continueront de voir leur espérance de vie réduite, le groupe le plus à risque dans cette étude étant les femmes autistes ayant des troubles d’apprentissage. -un appel au gouvernement, au NHS, aux professionnels de la santé et à la société dans son ensemble pour que nous puissions lutter contre les inégalités en matière de santé auxquelles les personnes autistes sont confrontées.
La recherche a été financée par le Dunhill Medical Trust, le Medical Research Council, le National Institute for Health and Care Research et le Royal College of Psychiatrists.
