Une nouvelle étude a identifié des lacunes critiques dans les soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP) aux États-Unis, notamment des disparités affectant les femmes, les personnes de couleur (ceux qui s’identifient comme asiatiques, noirs, hispaniques et amérindiens) et les résidents des zones rurales. Publiée dans la revue scientifique npj Parkinson’s Disease, l’analyse évaluée par des pairs utilise les données de l’assurance-maladie américaine de 2019 pour examiner les données démographiques, les modèles d’utilisation des services et les disparités dans l’accès aux soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Les principales conclusions comprennent :
- Seulement 9 % des personnes atteintes de MP ont reçu des soins de spécialistes des troubles du mouvement (MDS), des neurologues formés de manière experte qui peuvent reconnaître les nuances distinctes de la MP et adapter les traitements à chaque patient.
- Parmi les autres, 50 % des personnes atteintes de MP ont reçu des soins pour la maladie de neurologues généralistes et 29 % ont reçu des soins de MP de prestataires de soins primaires.
- Les disparités d’accès aux soins persistent pour les femmes, les personnes de couleur et les résidents des zones rurales – chacun pouvant avoir des difficultés à recevoir un diagnostic et un traitement.
- Bien que la dépression touche 53 % des personnes atteintes de MP, environ 2 % ont reçu un traitement d’un professionnel de la santé mentale.
- Les taux d’utilisation des thérapies complémentaires – y compris la physiothérapie et l’ergothérapie, l’orthophonie et les services de santé mentale – étaient faibles, avec seulement 20 % des personnes atteintes de MP voyant un physiothérapeute, par exemple.
En utilisant les données de Medicare de 2019 qui représentent 90 % des personnes vivant avec la maladie de Parkinson aux États-Unis, cette recherche fournit l’étude la plus opportune et la plus complète jamais réalisée sur les patients atteints de la maladie de Parkinson. Ces résultats soulignent la nécessité d’une meilleure formation des neurologues généralistes et des autres prestataires de soins qui traitent les personnes atteintes de MP. »
James Beck, PhD, auteur principal de l’étude et directeur scientifique de la Parkinson’s Foundation
La grande population étudiée a également permis une analyse plus approfondie des inégalités dans les soins pour les sous-groupes historiquement exclus de la recherche sur la MP. L’étude est une collaboration entre la Fondation Parkinson, NORC de l’Université de Chicago, la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson (MJFF) et la co-auteure Allison Willis, MD, MS, MDS, professeure agrégée de neurologie au Perelman École de médecine de l’Université de Pennsylvanie.
« Cette analyse percutante révèle les lacunes importantes dans l’accès aux soins recommandés et aux meilleures pratiques pour la MP », a déclaré Willis. « En outre, nos rapports scientifiques et notre compréhension de la MP se sont concentrés sur les populations des centres spécialisés, qui, selon ces données, constituent une minorité de la population de la MP. Les personnes qui n’ont pas accès aux soins recommandés ou aux meilleures pratiques sont susceptibles de vivre la MP de manière très différente. »
La décision de se concentrer sur les données de 2019 découlait de la volonté de se concentrer sur les modèles d’accès aux soins avant la perturbation de l’accès aux soins provoquée par la pandémie de COVID-19 en 2020. L’actualité des données fournit une base de référence pré-COVID, qui pourrait aider à éclairer les futures études examinant les changements survenus pendant la pandémie.
« Bien qu’il reste encore beaucoup à faire pour fournir des services de soins élargis aux personnes et aux familles atteintes de la maladie de Parkinson, il s’agit d’une étape cruciale pour comprendre les disparités d’accès aux soins d’experts entre les populations », a déclaré Ted Thompson, JD, vice-président principal du MJFF. de politique publique. « Des études comme celle-ci peuvent brosser un tableau plus complet des priorités de politique publique dont toutes les personnes atteintes de MP et leurs familles ont besoin pour vivre une meilleure qualité de vie avec la maladie. »
La Fondation Parkinson estime qu’un million de personnes aux États-Unis vivent avec la MP, et ce nombre devrait atteindre 1,2 million d’ici 2030. Actuellement, il n’y a que 660 MDS aux États-Unis, avec un total de six exerçant dans les zones rurales. Il n’y a pas assez de spécialistes qualifiés aujourd’hui pour la population croissante de personnes vivant avec la maladie. Une pénurie de MDS peut compliquer la recherche de soins, notamment de longs délais d’attente pour les rendez-vous et des distances de déplacement déraisonnables. Il existe des possibilités d’améliorer l’accès aux soins spécialisés en élargissant la formation spécifique à la MP pour les professionnels de la santé et en poursuivant des stratégies qui améliorent l’accès dans tous les groupes de population. Ces résultats soutiendront l’élaboration de politiques et les recherches futures qui approfondiront les problèmes d’accès auxquels sont confrontés les bénéficiaires, en particulier ceux qui ne vivent peut-être pas à proximité des spécialistes les mieux formés.
« Le fait de pouvoir travailler avec une équipe de spécialistes qui connaissent bien la maladie de Parkinson a fait une énorme différence pour moi et ma famille », a déclaré Richard Huckabee, qui vit avec la MP et voit régulièrement un MDS et assiste à des cours d’exercices et de soutien spécifiques à la MP. groupes. « Que vous veniez de recevoir un diagnostic ou que vous viviez avec la MP depuis un certain temps, je vous encourage à rechercher le soutien dont vous avez besoin pour mieux vivre avec la MP. »
