L'hépatite B affecte de manière disproportionnée les Noirs américains, y compris les Noirs afro-américains et haïtiens. Les deux communautés souffrent d'une désinformation généralisée et de problèmes d'accès aux soins susceptibles d'éviter la détection et la prévention des maladies, selon une étude publiée dans Causes et contrôle du cancer par des chercheurs du Sylvester Comprehensive Cancer Center de la Miller School of Medicine de l'Université de Miami.
Les résultats de l'étude indiquent un grand besoin d'interventions communautaires adaptées à la culture qui impliquent et éduquent les communautés noires afin qu'elles comprennent mieux leurs risques d'hépatite B, se font dépister et recherchent des soins de santé.
L'hépatite B, ou VHB, est une cause majeure de cancer du foie, qui devrait surpasser le cancer du sein, colorectal et de la prostate en tant que troisième cause de décès par cancer d'ici 2030, selon l'auteure principale de l'étude Patricia Jones, MD, professeur adjoint de médecine à la Miller School.
Dans une recherche publiée l'année dernière dans le Journal du carcinome hépatocellulaire, Dr Jones et Sylvester ont étudié les disparités du cancer du foie en Floride.
Parmi près de 11 000 patients étudiés, les Afro-Américains étaient plus jeunes et avaient une maladie plus répandue au moment du diagnostic que les patients blancs, hispaniques et asiatiques. Les Afro-Américains étaient également le groupe le moins susceptible de recevoir des greffes de foie.
Le VHB augmente les chances qu'une personne développe un cancer du foie de près de 22 fois, selon le Dr Jones.
Lorsque nous avons étudié des patients atteints d'un cancer du foie dans le sud de la Floride, nous avons constaté que 8% des patients atteints d'un cancer du foie blanc avaient des infections à long terme par le VHB, contre 21% des patients afro-américains noirs et 30% des patients haïtiens atteints d'un cancer du foie. «
Patricia Jones, MD, auteure principale de l'étude et professeure adjointe de médecine, Miller School
Malgré la disponibilité d'un vaccin et d'un traitement antiviral pour prévenir et traiter le VHB, de nombreuses personnes atteintes du virus ne savent pas qu'elles l'ont jusqu'à ce qu'elles développent des complications, comme la cirrhose du foie et le cancer du foie.
En conséquence, le VHB reste un problème de santé publique important aux États-Unis, où environ 1,4 million de personnes sont atteintes du VHB chronique. Pourtant, seulement 26,2% des personnes atteintes d'une infection chronique par le VHB étaient au courant de leur état.
« Essentiellement, si vous ne savez pas que vous avez le VHB, vous ne pouvez pas demander de traitement pour celui-ci et, si vous développez un cancer, vous présenterez probablement lorsque le cancer est avancé, et il y a moins d'options de traitement », a déclaré le Dr Jones.« Nous voulons interrompre ce cycle en comprenant mieux les perspectives des populations les plus touchées et en créant des programmes qui ces besoins spécifiques. «
Les collègues du Dr Jones et du Sylvester Comprehensive Cancer Center ont contacté les communautés noires de Miami et écouté ce que les membres de la communauté avaient à dire sur le VHB.
À l'aide de partenariats communautaires, tels que le Center for Haitian Studies, les chercheurs ont recruté des participants à l'étude par le bouche à oreille, par courrier électronique, par les médias sociaux et par des références de médecins traitants des cliniques d'hépatologie de l'Université de Miami et du Jackson Memorial Hospital.
Les chercheurs ont organisé des groupes de discussion en créole haïtien ou en anglais pour mieux comprendre ce que les Afro-Américains et les Noirs haïtiens savaient, ne savaient pas et croyaient à propos du VHB.
Sur les 55 participants qu'ils ont étudiés, 27 étaient nés en Haïti et 27 étaient des Noirs afro-américains. Quarante-deux pour cent des Noirs haïtiens ont déclaré qu'ils connaissaient le VHB avant l'étude, contre 78% des Noirs afro-américains.
« Les deux groupes ont exprimé que la peur, la méfiance à l'égard de l'établissement médical, le déni et la stigmatisation pourraient contraindre les personnes à éviter de demander des soins. Les deux groupes ont attribué des taux plus élevés de diagnostic de cancer du foie à un stade avancé chez les Noirs à des ressources financières et à une éducation insuffisantes » écrivaient les auteurs. «Les personnes atteintes du VHB ont signalé une confusion concernant leur infection et une communication sous-optimale avec les prestataires de soins de santé.
Un message qui a émergé de l'étude est la nécessité d'une meilleure communication médecin-patient, selon le Dr Jones.
«Il est essentiel que nous, en tant que médecins, demandions ce que les patients comprennent et évaluons leur compréhension», a déclaré le Dr Jones.
Les commentaires des participants à l'étude ont été révélateurs et ont aidé la Dre Jones et ses collègues à mieux comprendre la stigmatisation associée au VHB dans les communautés noires et les autres défis à surmonter pour remédier aux disparités existantes.
Par exemple, les Afro-Américains avaient tendance à penser que l'hépatite et le cancer du foie étaient rares chez les Noirs, mais ont décrit la cirrhose comme courante dans leurs communautés. Certains pensaient que le VHB pouvait être transmis par la toux, ce qui n'est pas vrai. D'autres ont confondu le VHB avec le virus de l'immunodéficience humaine, ou H.I.V.
Les participants haïtiens pensaient que les personnes diagnostiquées avec le VHB sont peu susceptibles de partager leur diagnostic ou leur expérience avec d'autres. Certains membres du groupe haïtien ont également parlé de la croyance culturelle selon laquelle des causes «surnaturelles» peuvent conduire à la maladie.
La plupart ont reconnu que les forces surnaturelles ne causent pas de maladie, mais ont exprimé que pour d'autres, ces croyances sont profondément ancrées dans leur culture, ce qui pourrait rendre plus difficile l'introduction de nouvelles connaissances dans leur communauté.
Les participants ont également fait des suggestions pour mieux rejoindre les communautés noires, notamment en se rendant dans les salons de coiffure et dans les écoles communautaires et en organisant des dépistages à domicile. Les chercheurs du Dr Jones et Sylvester ont récemment étudié et soumis ces travaux pour publication.
«Ils ont dit qu'il était difficile d'aller chez le médecin et que l'argent était un défi. Ils ne veulent pas avoir à annuler le travail. Ce sont toutes des raisons très pratiques pour lesquelles les gens ne demandent pas de soins», a déclaré le Dr Jones.
Il est essentiel de développer des programmes communautaires pour informer les Noirs de leur risque de VHB. Parmi les mythes importants à dissiper, l'infection par le VHB ne représente pas un échec moral, a déclaré le Dr Jones.
« En fait, la façon la plus courante de transmettre le VHB est de la mère à l'enfant. En tant que médecin, je ne me soucie vraiment pas de savoir comment vous l'avez obtenu; je veux juste vous traiter afin que nous puissions réduire le risque de complications, comme le foie Je pense que c'est l'attitude que les communautés devraient adopter. La clé est de comprendre comment mieux travailler avec les communautés et amener les gens à s'engager dans l'éducation, les dépistages, les soins médicaux et la recherche », a-t-elle déclaré.
Cette étude s'inscrit dans le prolongement de l'engagement de longue date de Sylvester envers l'engagement communautaire et la réduction des disparités en matière de soins de santé, selon le Dr Jones.
« Souvent, des populations comme celles-ci sont négligées. Certains chercheurs disent que ces populations sont difficiles à engager dans la recherche. Et c'est vrai. Mais il y a de très bonnes raisons à cela. Nous devons découvrir quelles sont ces raisons afin de pouvoir faire tomber les barrières. à la participation », a-t-elle déclaré.
La source:
Système de santé de l'Université de Miami, Miller School of Medicine
Référence du journal:
Jones, P., et al. (2020) Une approche à méthodes mixtes pour comprendre les perceptions de l'hépatite B et du carcinome hépatocellulaire parmi les communautés noires ethniquement diverses du sud de la Floride. Causes et contrôle du cancer. doi.org/10.1007/s10552-020-01345-6.
