Une analyse du premier et du plus grand registre national des maladies oculaires, l’IRIS® Registry, jette un nouvel éclairage sur ce que nous pensions savoir sur la cécité infantile aux États-Unis : les principales causes semblent être la rétinopathie du prématuré (ROP), le nystagmus et la cataracte, principalement des causes traitables et évitables. Des études antérieures suggèrent que les principales causes sont liées à des troubles du développement associés à une déficience visuelle corticale et à une hypoplasie du nerf optique, ainsi qu’à la ROP. Les données ont été présentées aujourd’hui à l’AAO 2022, la 126e réunion annuelle de l’American Academy of Ophthalmology.
Les principales causes de cécité chez les enfants américains ne sont pas bien comprises, en partie parce que les États-Unis ne disposent pas d’une grande base de données nationale qui suit les données sur la santé. Mais le registre IRIS de l’Académie aide les chercheurs à approfondir notre compréhension des maladies et affections oculaires. Lancé en 2014, le registre comprend actuellement les données de près de 73,85 millions de patients uniques et 440 millions de visites de patients.
Des chercheurs de l’Université de Stanford, ainsi que leur collègue Han Woong Lim, MD, PhD., du département d’ophtalmologie de l’hôpital de l’Université Hanyang de Séoul, ont utilisé les données du registre IRIS pour obtenir une vue transversale de la cécité infantile aux États-Unis.
Ils ont identifié tous les enfants âgés de 18 ans et moins dont la vision était de 20/200 ou pire dans leur meilleur œil après correction avec des lunettes. Sur 81 164 enfants inscrits au registre IRIS, 961 ou 1,18 % répondaient à ces critères. Les principales causes de cécité étaient la ROP (31,3 %), le nystagmus (8,1 %) et la cataracte (6,7 %). La rétine était le principal site anatomique (47,7 %), suivie du nerf optique (11,6 %) et du cristallin (10 %). Les chercheurs ont conclu qu’un total de 52,4 % des patients avaient des causes traitables de cécité.
Il y a deux choses qui sont actionnables ici. La RDP est toujours un problème sérieux dans ce pays, et il doit être traité dans chaque pouponnière pour s’assurer que ces bébés reçoivent un traitement approprié. Deuxièmement, même si les cataractes sont traitables, les retards de traitement ont fait perdre inutilement la vision aux enfants. »
Scott R. Lambert, MD, chercheur
Bien que les données ne révèlent pas pourquoi le traitement a été retardé chez ces enfants, le Dr Lambert a déclaré que son expérience dans le monde réel suggère que les inégalités dans les soins peuvent jouer un rôle. Il a raconté l’histoire d’un enfant diagnostiqué avec des cataractes à l’âge de trois semaines. L’anglais n’était pas la langue maternelle des parents. Malgré des appels quasi hebdomadaires, il a fallu huit mois pour obtenir une recommandation pour une intervention chirurgicale, même si l’enfant était assuré par Medicaid.
Le Dr Lambert a noté qu’une explication de la raison pour laquelle cette étude n’a pas trouvé que la perte de vision corticale était une cause majeure de cécité est que les patients atteints de cette maladie ont d’autres problèmes de santé et peuvent ne pas consulter un ophtalmologiste pour un test de vision formel. Pourtant, les résultats suggèrent la nécessité de donner la priorité à la perte de vision évitable chez tous les enfants en Amérique, a déclaré le Dr Lambert.