Des chercheurs de l’Universitat Oberta de Catalunya (UOC) et de l’hôpital universitaire Parc Taulí ont développé une application mobile qui compile et présente des informations et des conseils précieux pour les personnes qui interagissent avec des enfants ou des adultes atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Le contenu est tiré d’une analyse approfondie des preuves scientifiques et de l’expérience clinique des professionnels qui traitent quotidiennement des personnes atteintes de ce trouble neurodéveloppemental. La directrice du Centre de santé en ligne de l’UOC, Marta Aymerich, est membre du eHealthLab, le groupe de recherche de la Faculté des sciences de la santé de l’UOC qui a conçu la nouvelle application, qui a été « créée pour aider à combler le manque d’outils pour interagir et communiquer avec personnes atteintes de TSA ».
Disponible sur les appareils Android et iOS, l’application TEAppAutisme consiste en une série de vidéos mettant en vedette des professionnels accrédités du Parc Taulí qui pourraient s’avérer extrêmement utiles pour les membres de la famille, les amis et les éducateurs de personnes atteintes de TSA. Ces vidéos peuvent également servir de ressource vitale pour les professionnels de la santé, de l’éducation et des ressources humaines qui traitent ou soutiennent ces personnes, ainsi que pour les chercheurs menant des études sur la maladie. Le projet AUTAPP dans le cadre duquel l’application a été développée a également impliqué des chercheurs de la Faculté des sciences de la santé et de la Faculté d’informatique, multimédia et télécommunications de l’UOC. Selon Aymerich, « la plus grande valeur de cette application réside dans le fait qu’elle a été créée avec des utilisateurs finaux, qui nous ont guidés jusqu’à l’obtention d’un outil qui, nous l’espérons, sera très utile ».
Les enjeux de la recherche en interventions psychosociales
Les chercheurs ont effectué une revue systématique des articles scientifiques sur les interventions psychosociales pour les TSA publiés au cours des dix dernières années. Leurs conclusions ont révélé un nombre important d’études avec une marge d’amélioration en termes de qualité méthodologique. En effet, après avoir analysé plus de 400 articles, seuls 30 se sont révélés répondre à des critères de qualité comparables à ceux des autres disciplines des sciences de la santé.
Aymerich a déclaré qu' »en raison de la complexité et de la stigmatisation des problèmes de santé mentale, la recherche n’a pas pu progresser aussi rapidement que dans d’autres domaines, et n’a pas non plus reçu le même montant de financement. Cela s’ajoute aux difficultés de recrutement de volontaires et d’isolement des effets des interventions psychosociales à partir d’autres facteurs sont les défis de la recherche dans ce domaine. »
Cinq clés pour faire avancer la recherche
Les chercheurs de l’UOC présentent une série de recommandations méthodologiques pour assurer une recherche rigoureuse, représentative et plus valide.
Une recommandation centrale est de former des groupes plus homogènes en termes de capacités cognitives, mais plus diversifiés en ce qui concerne le sexe et d’autres facteurs sociaux. Certaines des études examinées dans la revue n’avaient que des participants masculins.
Ils recommandent également d’utiliser la mise en aveugle et la randomisation, c’est-à-dire des groupes témoins bien en aveugle et des participants assignés au hasard qui ne savent pas s’ils reçoivent ou non un traitement. De plus, ils conseillent aux professionnels d’envisager la possibilité de diviser les participants en groupes où la dynamique clinique diffère quant à la durée et à la fréquence d’une même intervention psychosociale, afin de déterminer quelle option peut être la plus efficace. Dans cette ligne, ils suggèrent également de mettre en place des programmes de suivi qui durent au moins un an pour savoir si un traitement ponctuel suffit ou si le traitement doit être répété dans le temps pour garantir son efficacité.
Enfin, ils appellent les chercheurs à établir un consensus international sur les tests de diagnostic du TSA et les outils d’évaluation de son évolution en milieu de recherche clinique. Selon Aymerich, « l’utilisation de méthodologies de recherche standardisées aidera à établir un consensus international autour des outils de diagnostic pour la recherche clinique sur les TSA permettant des comparaisons adéquates entre études ».
L’efficacité des interventions psychosociales chez les personnes atteintes de TSA
Le trouble du spectre autistique est un trouble neurodéveloppemental. Son principal symptôme implique des difficultés à communiquer et à s’engager dans une interaction sociale, bien que cela varie en fonction de la gravité de la maladie. Bien que la cause exacte du TSA soit encore inconnue, il existe une forte composante génétique. Les preuves montrent également qu’un diagnostic précoce et un traitement rapide des difficultés mentionnées peuvent améliorer le pronostic en termes de qualité de vie des patients et de leurs familles. C’est pour cette raison que le projet AUTAPP a entrepris de revoir systématiquement le corpus de preuves scientifiques sur l’efficacité des thérapies psychosociales, en vue d’appuyer la prise de décision clinique.
En analysant des essais contrôlés randomisés impliquant au moins dix patients atteints de TSA qui recevaient une forme de thérapie psychosociale dans un centre de santé en tant qu’intervention primaire (et non en complément de médicaments ou de solutions technologiques), les chercheurs ont pu tirer plusieurs conclusions. Par exemple, ils ont constaté que la plupart de ces études (20 sur les 30 sélectionnées) portaient sur la communication et l’interaction sociale, et que les interventions ciblées, telles que PEERS© et la formation aux compétences sociales, étaient efficaces pour améliorer les compétences d’interaction sociale et de communication des personnes atteintes de TSA. Ils ont également constaté qu’il y avait beaucoup moins d’essais contrôlés randomisés (seulement quatre) menés pour réduire la persistance des comportements répétitifs, et que des interventions telles que la thérapie cognitivo-comportementale et la thérapie d’intégration sensorielle avec stimulation sensorimotrice ont effectivement conduit à des améliorations.
