Des recherches révolutionnaires menées par des experts en recherche avec le groupe en ligne Long Covid d’AbScent ont enregistré pour la première fois l’impact plus large de la détection altérée sur la vie quotidienne des gens. L’étude a impliqué des utilisateurs du groupe de soutien Facebook modéré d’AbScent Covid-19 Smell and Taste Loss de 24e mars au 30 septembre 2020, qui comptait alors 9000 membres. La recherche a été publiée dans la revue à comité de lecture PloS One.
Il s’agit de la première étude du genre à impliquer activement les personnes souffrant d’anosmie (perte de l’odorat), de parosmie (odeur déformée), de fantosmie (odeurs fantômes) et de dysgueusie (modifications du goût), pour documenter l’expérience vécue de ces symptômes de longue durée. Les membres d’AbScent ont contribué à des milliers de messages et de commentaires en réponse aux questions de recherche et ont donné leur avis sur l’article avant qu’il ne soit soumis pour publication. Le document a été chaleureusement accueilli par les participants : « Je pense que c’est une bonne nouvelle alors qu’il y a cinq mois nous n’étions pas pris au sérieux et maintenant nous le sommes ».
Les principaux résultats montrent que les participants ont signalé des difficultés à expliquer et à gérer un sens altéré du goût et de l’odorat ; un manque de soutien professionnel; alimentation modifiée; perte d’appétit et changement de poids; perte de plaisir dans la nourriture, l’alimentation et l’engagement social; une intimité altérée et une relation altérée à soi, aux autres et au monde.
L’auteur principal de la recherche, le Dr Duika Burges Watson de l’Université de Newcastle, déclare : « Nos résultats sont significatifs car nous pouvons maintenant montrer que les impacts peuvent ne pas être aussi « légers » que beaucoup ont été amenés à le croire. Bien que nous ne connaissions pas encore toute l’étendue des impacts les plus graves, nous pouvons montrer que certaines personnes sont vraiment aux prises avec la malnutrition, la santé mentale et qu’elles reçoivent très peu de compréhension ou de soutien. »
Le professeur Vincent Deary de l’Université de Northumbria à Newcastle, psychologue principal de l’équipe de recherche, a ajouté : « Certaines personnes signalent également une perte de connexion avec d’autres personnes et avec le monde. Vous ne réalisez pas à quel point l’odeur est importante pour l’intimité et l’engagement avec le monde jusqu’à ce que vous la perdiez.
Nous applaudissons ce travail important pour comprendre l’expérience vécue des personnes ayant une perte d’odorat et de goût. Près de 4 millions de personnes au Royaume-Uni ont connu ce problème mal compris sans aucune assistance. Je vois quotidiennement des témoignages dévastateurs de personnes. L’intérêt à participer à cette recherche était fort. Les gens veulent que leurs expériences soient reconnues.
Chrissi Kelly, fondatrice, AbScent
Le professeur Barry Smith, directeur du Centre pour l’étude des sens de l’Université de Londres, a déclaré : « Nous comptons sur ceux qui ont une perte d’odorat pour nous aider tous à comprendre ce que c’est que d’être sans lui, et bien que les rapports détaillés des gens en nous donnant leurs perceptions déformées de l’odorat, nous obtenons de réelles informations sur ce qui se passe et dans quelle mesure cela affecte la façon dont nous percevons le monde qui nous entoure et nous-mêmes.
La perte de l’odorat et du goût reste un symptôme clé du Covid-19, même chez les personnes vaccinées. L’application Zoe de Tim Spector a identifié « l’odeur altérée », distincte de la « perte d’odeur », à la dixième place des symptômes signalés actuellement. Un tiers (34%) des utilisateurs d’applications ont signalé une odeur altérée comme symptôme (22sd septembre). Cela illustre que les effets de Covid-19 sur l’odorat vont au-delà de la simple perte de l’odorat et incluent à la fois la parosmie et la fantosmie.
Les quatre principales conclusions de l’étude sont les suivantes :
- Aucune satisfaction alimentaire
Le goût est capté par les récepteurs alimentaires sur la langue, mais la saveur est l’expérience sensorielle totale de la nourriture lorsqu’elle est combinée à l’odorat. La perte d’odorat affecte donc sérieusement la saveur. Les changements d’odorat signifient que les gens ont perdu la capacité de trouver de la joie et de la satisfaction dans la nourriture. Certaines personnes perdent l’appétit, sont incapables de manger et perdent du poids. De façon inattendue, d’autres prennent du poids en mangeant plus pour essayer de retrouver la satisfaction alimentaire perdue
- L’intimité devient révulsion
Jusqu’à ce qu’il disparaisse, les gens ne réalisent pas que l’odeur est un facteur important dans l’intimité. Une femme a dit : « Son odeur naturelle me donnait envie de lui ; maintenant ça me fait vomir. D’autres rapportent que les baisers ont mauvais goût. Pour certains, ne pas être en mesure de surveiller leur propre odeur corporelle a entraîné une perte de confiance et une anxiété sociale accrue.
- Odeurs dégoûtantes
Avec la parosmie – distorsion de l’odorat – des odeurs dégoûtantes sont déclenchées par les odeurs et les aliments de tous les jours. Des éléments comme l’oignon et l’ail sont des déclencheurs courants et peuvent sentir le vomi ou les eaux usées. Ce qui était « juste » peut devenir « faux » ; une personne a noté: « Caca maintenant sentait mieux que le café. »
- Isolation
L’anosmie et la parosmie liées à Covid-19 n’ont pas de modèle défini d’émergence et de récupération et les gens l’ont trouvé solitaire à naviguer sans soutien professionnel. Les gens ont également eu du mal à expliquer leurs symptômes à leurs proches et à leurs amis, ce qui a créé de nouvelles barrières entre eux et les autres. Certains souffrant d’anosmie ont déclaré se sentir détachés d’eux-mêmes, d’autres et du monde en général. Là où une grande partie de la joie de la vie se déroule autour des repas partagés, de la cuisine et de la socialisation autour d’un verre, les gens se sentaient isolés de la participation à ces activités sociales
La recherche a également noté que les professionnels de la santé négligent souvent ces conséquences graves de la perte de l’odorat et du goût, et que l’intervention se concentre généralement sur l’adaptation alimentaire et la détection olfactive du danger immédiat (fumée, nourriture avariée, etc.). En conséquence, beaucoup se tournent vers AbScent pour obtenir de l’aide. La principale conclusion de cette recherche était peut-être à quel point le soutien et la compréhension des autres personnes ayant des problèmes d’odorat et des chercheurs étaient thérapeutiques.
AbScent est un organisme de bienfaisance enregistré en Angleterre et au Pays de Galles depuis 2019 et a créé une ressource inégalée d’informations fiables fournies par un conseil consultatif distingué et travaillant avec les dernières preuves scientifiques et cliniques. AbScent préconise d’accroître la compréhension et de sensibiliser aux conditions et à leurs impacts en soutenant la recherche sur les conditions olfactives.
Pour obtenir de l’aide, veuillez visiter le site Web d’AbScent https://abscent.org.
