Les parents d'enfants diagnostiqués avec un diabète de type 1 subissent une baisse des revenus dans les années qui ont suivi le diagnostic. L'impact est plus prononcé chez les mères, en particulier les mères d'enfants diagnostiqués pendant les années préscolaires. Ces nouvelles découvertes d'une étude dirigée par des chercheurs de l'Université d'Uppsala, en Suède, ont maintenant été publiées dans Diabetologia, le Journal of the European Association for the Study of Diabetes (EASD).
Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune chronique qui nécessite un traitement quotidien sur l'insuline et une surveillance continue de la glycémie. En Suède, plus d'un millier d'enfants reçoivent un diagnostic de diabète de type 1 chaque année. Les parents de ces enfants assument la responsabilité principale du traitement et de la surveillance, à la maison ainsi que dans les milieux scolaires. Des recherches antérieures ont montré que les parents d'enfants atteints de diabète de type 1 présentent un risque accru de symptômes liés au stress et peuvent avoir besoin de réduire leurs heures de travail.
« Dans notre étude, nous avons observé une réduction des revenus liés au travail parental dans les années qui ont suivi le diagnostic du diabète de type 1 de l'enfant. La goutte était plus grande chez les mères que chez les pères. Étant donné que les mères ont gagné beaucoup moins que les pères en termes absolus, même avant que l'enfant ne tombe malade, la baisse relative des mères était de 6,6% l'année suivant le diagnostic contre 1,5% chez les pères. Nous notons en outre le plus grand impact sur les revenus liés au travail chez les mères d'enfants diagnostiqués à l'âge préscolaire,« Dit Beatrice Kennedy, médecin à l'unité endocrinienne et diabète à l'hôpital universitaire d'Uppsala et professeur agrégé d'épidémiologie médicale à l'Université d'Uppsala, qui a dirigé l'étude.
S'appuie sur les données de 26 000 parents d'enfants atteints de diabète de type 1
Le projet de recherche était une collaboration interdisciplinaire dans les services médicaux de l'Université d'Uppsala, y compris le Center for Health Economics Research, avec l'Université de Göteborg. Il s'appuie sur les données des registres nationaux de population et de santé et le registre suédois sur le diabète des enfants (suediabkids). L'étude comprend les parents de plus de 13 000 enfants diagnostiqués avec un diabète de type 1 en Suède en 1993-2014, ainsi que plus d'un demi-million de parents dans la population générale qui n'ont pas un diagnostic de diabète.
Les chercheurs ont observé que les revenus de qualification de la retraite maternelle (un résultat composite comprenant des revenus liés au travail et des avantages sociétaux) ont initialement augmenté après le diagnostic de l'enfant. Cela était attribuable aux mères qui demandent l'allocation de soins parentaux de l'Agence suédoise d'assurance sociale. L'allocation de soins parentaux visait à compenser la perte liée à la maladie des revenus liés au travail et à contribuer aux coûts spécifiques à la maladie.
Besoin d'un soutien accru pour les parents d'enfants atteints de maladie chronique
Lorsque l'équipe de recherche a étudié les effets à long terme chez les mères, ils ont constaté que les revenus qualifiés de retraite diminuaient progressivement après huit ans et ne s'étaient pas récupérés à la fin du suivi – 17 ans après le diagnostic des enfants.
« Dans cette étude, nous nous sommes concentrés sur les effets du revenu chez les parents d'enfants diagnostiqués avec le diabète de type 1. Cependant, la parentalité des enfants atteints d'autres conditions chroniques d'apparition infantile peut entraîner des conséquences de revenus similaires. Nos résultats indiquent qu'il y a place à l'amélioration du soutien ciblé sociétal aux mères d'enfants souffrant de conditions chroniques, afin de s'assurer que l'impact financier de la prise en charge d'un enfant ayant des problèmes de santé est atténué,« dit Tove Fall, professeur d'épidémiologie moléculaire à l'Université d'Uppsala, qui a lancé le projet.
