Les jeunes adultes survivants du cancer sont confrontés à des lacunes dans les soins de suivi causés par des facteurs tels que la mobilité géographique et les changements d’assurance, selon une analyse réalisée par des chercheurs d’UTHealth Houston.
Alors que la plupart des jeunes adultes naviguent à l’université, sur le marché du travail ou dans des relations, les survivants sont confrontés à cela et bien plus encore à mesure qu’ils apprennent à gérer leur santé à long terme.
La recherche a été publiée dans le Journal of Cancer Survivorship et dirigé par le premier auteur Andrea Betts, PhD, professeure adjointe au Département de promotion de la santé et des sciences du comportement de l’École de santé publique UTHealth Houston à Dallas.
Des chercheurs du Consortium des normes nationales AYA pour les soins de survie au cancer, dirigés par Betts, ont examiné des études dans sept États et neuf systèmes de santé pour mieux comprendre comment les soins aux survivants sont dispensés et vécus. Les individus entrent dans la catégorie des survivants à partir du moment où ils reçoivent un diagnostic de cancer et pour le reste de leur vie. Les soins de suivi, également appelés soins de survie, abordent les risques uniques pour la santé des survivants du cancer, notamment leurs besoins physiques, mentaux, sociaux et émotionnels.
Grâce à des enquêtes, des entretiens et des groupes de discussion, des adolescents et des jeunes adultes âgés de 15 à 39 ans confrontés à la survie ont déclaré qu’ils ne recevaient souvent pas de soins de survie complets au-delà de l’évaluation des fonctions de base, les soins de suivi négligeant souvent les besoins de santé physique et émotionnelle des patients.
Le Les normes nationales pour les soins de survie au cancer développées par le National Cancer Institute ont été utilisées comme référence pour évaluer les soins de suivi dans l’étude de Betts. Les normes mettent l’accent sur la fourniture de soins complets aux survivants qui comprennent l’évaluation du soutien émotionnel et psychologique pour traiter les effets du cancer et son traitement, ainsi que l’accès aux services spécialisés appropriés pour gérer les effets tardifs du cancer qui pourraient se transformer en maladies chroniques. D’autres points de soins clés comprennent la fourniture de services de physiothérapie, de santé sexuelle et de fertilité.
Les évaluations des cliniciens ont également révélé que ceux qui ne bénéficient plus du régime d’assurance maladie de leurs parents à l’âge de 26 ans et sont obligés de passer à un nouveau régime d’assurance se sentent isolés et sans plan pour répondre aux problèmes de santé urgents. Il est donc plus difficile pour les chercheurs et les systèmes de santé d’avoir une idée claire de leurs besoins et de leurs résultats en matière de santé.
Les chercheurs ont également constaté que la mobilité géographique tend à créer un obstacle à des soins de suivi cohérents et complique encore davantage la capacité d’un système de santé à suivre les soins au fil du temps. Lorsque les survivants déménagent dans un nouvel endroit pour étudier, travailler ou avec un conjoint, des informations médicales clés peuvent passer entre les mailles du filet, compliquant ainsi la réussite des soins de longue durée.
Betts sait mieux que quiconque ce que l’on ressent lorsqu’on est isolé par son propre parcours de soins de santé. Alors qu’elle était jeune adulte, on lui a diagnostiqué un cancer du sein.
L’expérience du traitement est si intense, mais lorsque vous avez terminé, vous devez essayer de comprendre ce qui vient de vous arriver. En même temps, si vous êtes un jeune adulte soigné dans un hôpital pour adultes, vous vous sentez abandonné par le système de santé. On vous dit de retourner aux soins primaires, mais souvent sans aucune indication pour vous ou votre fournisseur de soins primaires sur la façon dont votre cancer et votre traitement vous affectent à long terme et sur le type de soins de suivi dont vous avez besoin. Nous devons changer ces systèmes. Les adolescents et les jeunes adultes ont subi des traitements toxiques pour sauver nos vies, et il nous reste encore beaucoup de vie à vivre. Le système de santé doit nous soutenir sur le long terme. »
Andrea Betts, PhD, professeure adjointe, Département de promotion de la santé et des sciences du comportement, UTHealth Houston School of Public Health
L’adolescence et le début de l’âge adulte impliquent des défis majeurs, notamment les relations, l’image corporelle et la détermination de son avenir. Le diagnostic de cancer de Betts a ajouté un problème de santé potentiellement mortel à de nombreux autres changements en cours dans la vie.
Les recherches de Betts et de ses collaborateurs soulignent le il est nécessaire de trouver des moyens plus efficaces de suivre les soins aux survivants à travers le pays alors que les jeunes adultes tentent de faire la transition vers leur nouvelle normalité.
Le consortium suggère que l’exploration de systèmes d’infrastructure de données renforcés permettant le partage de données pourrait aider les cliniciens et les jeunes survivants à mieux évaluer les soins aux survivants.
« Cela commence par rencontrer chaque patient, voir chaque patient, entendre chaque patient, les aider à répondre à leurs besoins pendant le diagnostic et le traitement, et maintenir ce niveau de soins pour le reste de leur vie afin qu’ils se sentent en sécurité et habilités à prendre soin de leur santé », a déclaré Betts.
Les auteurs supplémentaires incluent K. Scott Baker, MD, et Jean C. Yi, PhD, du Fred Hutchinson Cancer Center ; Anne H. Blaes, MD, de l’Université du Minnesota ; Katie A. Devine, PhD, du Rutgers Cancer Institute ; Erin E. Hahn, PhD, de Kaiser Permanente Californie du Sud ; Kimberly A. Miller, PhD, de l’Université de Californie du Sud ; et Helen M. Parsons, PhD, de l’Université du Minnesota.
