Une nouvelle étude publiée aujourd’hui dans Avances de sang indique que de nombreux hommes adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de drépanocytose (SCD) ne sont pas conscients des problèmes de fertilité potentiels associés à la SCD, soulignant le besoin de matériel d’éducation complet sur la fertilité pour cette population.
Les chercheurs ont découvert que si la plupart des hommes AYA atteints de SCD souhaitaient avoir des enfants génétiquement apparentés à l’avenir, peu étaient conscients de la manière dont leur trouble et les traitements correspondants pourraient affecter leur fertilité.
La drépanocytose est une maladie sanguine héréditaire chronique, progressive et potentiellement mortelle qui touche plus de 100 000 Américains et environ 100 millions de personnes dans le monde. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, la SCD affecte une naissance sur 365 noires ou afro-américaines et une sur 16 300 naissances hispano-américaines.
La maladie peut provoquer des douleurs intenses, des lésions articulaires et organiques et des accidents vasculaires cérébraux. Les progrès de la recherche sur la SCD ont incité le développement de thérapies révolutionnaires, permettant à 93 % des jeunes atteints de SCD de vivre jusqu’à l’âge adulte, une statistique marquant des progrès considérables dans les interventions contre la maladie au cours des dernières décennies.
Les recherches existantes suggèrent que la SCD et les traitements courants, comme l’hydroxyurée, peuvent affecter la fertilité chez les hommes AYA atteints de la maladie, ce qui a conduit les experts à recommander des tests de fertilité pour les personnes atteintes de SCD.
En tant que cliniciens, nous devons faire un meilleur travail d’intégration des discussions concernant les problèmes de fertilité associés à la SCD avec nos patients, dès le plus jeune âge, et avec leurs soignants. La compréhension préventive de ces risques leur permet de prendre des décisions éclairées concernant leurs soins et leur avenir. »
Leena Nahata, MD, endocrinologue pédiatrique et chercheuse principale, Institut de recherche Abigail Wexner, Hôpital national pour enfants
En collaboration avec le Dr Susan Creary, hématologue pédiatrique au Nationwide Children’s Hospital, le Dr Nahata et ses collègues ont mené une petite étude pilote sur 20 hommes AYA âgés de 14 à 21 ans atteints de SCD, ainsi que 15 de leurs soignants, du Clinique complète de drépanocytose à l’hôpital national pour enfants. Tous les participants ont rempli le questionnaire sur les connaissances et les attitudes en matière de fertilité, une enquête élaborée par le Dr Nahata et son équipe de recherche qui comprenait des questions sur les facteurs sociodémographiques, les objectifs de parentalité, les connaissances liées à la fertilité et les facteurs influençant l’intérêt pour les tests de fertilité.
Les résultats soulignent que si environ 85 % des AJA interrogées ont déclaré vouloir des enfants biologiques à l’avenir, la plupart des participants et leurs soignants ont répondu de manière incorrecte ou avec incertitude aux questions. Notamment, 35 % des AYA et 47 % de leurs soignants ne savaient pas comment obtenir un échantillon de sperme, et 30 % des AYA et 20 % des soignants ne connaissaient pas son objectif.
Ces résultats soulignent la nécessité d’une éducation à la fertilité accessible et d’options de test de fertilité pour les hommes AYA atteints de SCD, spécifiquement axées sur la façon dont la SCD et ses traitements associés peuvent affecter la fertilité, ainsi que des informations sur l’obtention de tests de fertilité et expliquant le but, le coût et le processus de la procédure.
Bien que ces résultats mettent en lumière un manque de connaissances critique chez les jeunes atteints de drépanocytose, des recherches supplémentaires doivent être effectuées pour confirmer comment la fertilité est affectée et comment les médecins peuvent alléger ce fardeau. De plus, comme il s’agissait d’une étude relativement petite, les chercheurs visent à la reproduire dans des populations plus importantes pour valider et élargir leurs découvertes.
À l’avenir, le Dr Nahata et ses collègues s’efforcent de faire progresser la recherche sur la fertilité pour les personnes atteintes de SCD et de développer du matériel éducatif inclusif et sensible à la culture qui favorise les discussions sur la fertilité dès le début entre les AYA et leurs soignants.
« Je pense que nous avons besoin de plus de recherches sur les résultats liés à la fertilité dans cette population car, afin d’éduquer pleinement les adolescents et les jeunes adultes et leurs parents, nous devons d’abord savoir quoi leur dire », a déclaré le Dr Nahata. « Il est également crucial que nous développions du matériel éducatif adapté à la culture et évaluions les obstacles aux tests de fertilité, car nous savons que cette population est déjà confrontée à des obstacles à des soins de santé équitables. »
