Dans cette interview, nous avons parlé à Assad Haffar, directeur de l’aide médicale et humanitaire à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), de la dernière étape franchie grâce à son programme d’aide humanitaire.
Sommaire
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre rôle à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) ?
Je m’appelle Assad Haffar et je suis directeur de l’aide médicale et humanitaire à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).
Pouvez-vous, s’il vous plaît, donner un aperçu du travail effectué par la FMH et quelles sont vos missions ?
La FMH est une organisation à but non lucratif établie au Canada, active à l’échelle internationale, reconnue par l’OMS et vouée à l’amélioration des soins de l’hémophilie dans le monde depuis 58 ans. Notre vision du Traitement pour tous parle d’un avenir dans lequel toutes les personnes vivant avec un trouble de la coagulation héréditaire auront accès à des soins, peu importe où elles vivent.
La FMH et notre réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 147 pays. Nos NMO sont l’épine dorsale de notre organisation. Grâce à eux, nous avons un impact sur la vie de centaines de milliers de personnes atteintes de troubles de la coagulation dans le monde.
Notre mission est d’améliorer et de maintenir les soins aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans le monde. Pour ce faire, nous fournissons à nos NMO et à nos prestataires de soins de santé les connaissances et les outils dont ils ont besoin pour identifier, soutenir et traiter les personnes vivant avec des troubles de coagulation dans leurs communautés, tout en promouvant le plaidoyer, les échanges et la collaboration à l’échelle mondiale pour atteindre nos objectifs communs.
Crédit d’image : Korovina Anastasia/Shutterstock.com
Qu’est-ce que l’hémophilie et quelles sont certaines des options de traitement actuellement disponibles pour cela?
L’hémophilie est un trouble de la coagulation héréditaire récessif. La principale cause de la maladie est l’absence de l’un des facteurs de coagulation essentiels à la coagulation du sang. Les affections classiques sont l’hémophilie A, causée par l’absence de facteur de coagulation VIII, et l’hémophilie B, causée par l’absence de facteur de coagulation IX.
Les gènes de ces deux maladies héréditaires sont localisés sur le chromosome X et c’est pourquoi les hémophilies A et B touchent principalement les hommes et se transmettent des mères, dites porteuses, à leurs enfants de sexe masculin. Cela représente habituellement 70 % des cas d’hémophilie.
Cependant, dans 30% des cas, la maladie est due à de nouvelles mutations du gène et survient chez des personnes sans antécédents familiaux. Dans de rares cas, les femmes pourraient hériter de la maladie et être affectées à la suite du mariage entre une mère porteuse et un père hémophile.
Le traitement dépend du remplacement et de l’administration du facteur manquant, de sorte que le traitement de l’hémophilie A serait traité en administrant le facteur VIII et l’hémophilie B serait traitée en administrant le facteur IX.
Pourquoi existe-t-il une si grande disparité dans l’accès au traitement entre les pays développés et les pays en développement ? Que faire de plus pour aider à réduire cette disparité, en garantissant à chacun un accès durable et cohérent au traitement ?
L’hémophilie est considérée comme une maladie rare, avec une prévalence attendue de 21 cas parmi 100 000 hommes. En même temps, les produits de traitement de l’hémophilie sont chers. Pour cette raison, les autorités sanitaires de la plupart des pays en développement ne donnent pas la priorité aux soins de l’hémophilie, ce qui entraîne un écart important dans l’accès au traitement entre les pays établis et les pays émergents.
En plus de cela, il est assez difficile de diagnostiquer l’hémophilie et les laboratoires de la plupart des hôpitaux des pays émergents ne sont pas en mesure de faire les tests de coagulation nécessaires. Cela élargit encore plus l’écart du nombre de personnes atteintes d’hémophilie diagnostiquées entre les pays établis et émergents.
Pour réduire cette disparité, il est nécessaire de mener des campagnes de plaidoyer fortes et efficaces dans les pays émergents qui viseraient à :
- Diagnostiquer plus de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation héréditaire afin d’augmenter le nombre de personnes identifiées dans ces pays et montrer la situation démographique correcte
- Montrez aux autorités sanitaires qu’en rendant possible un traitement approprié, elles peuvent réduire le handicap chez les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation héréditaire, les aider à vivre la vie normale qu’elles méritent, à fréquenter l’école et à travailler
Vous avez récemment célébré une étape importante grâce à votre programme d’aide humanitaire. Qu’est-ce que le Programme d’aide humanitaire et quelle étape venez-vous de franchir ?
Le programme d’aide humanitaire de la FMH a été lancé en 1996. L’objectif principal du programme est de répondre aux besoins de traitement non satisfaits dans les pays où l’accès aux produits de traitement est très limité ou inexistant. Le programme permet d’apporter un soutien immédiat aux patients dans le besoin, notamment pour arrêter les saignements qu’ils ont et réduire leurs souffrances.
L’objectif a évolué avec le temps pour montrer aux autorités sanitaires des pays bénéficiaires l’intérêt de traiter l’hémophilie avec des concentrés de facteurs de coagulation (CFC) et a aidé plusieurs pays à atteindre un niveau de soins durable. Par exemple, de nombreux pays qui recevaient des dons de produits de traitement dans le passé ont maintenant atteint un niveau de durabilité suffisant et n’ont plus besoin de nos dons : dans le passé, nous faisions des dons à 110 pays ; aujourd’hui, nous ne faisons que des dons à 85 pays puisque 25 pays ont atteint un état de durabilité.
Les concentrés de facteur de coagulation sont mesurés en unités internationales (UI). Au début du programme, nous avons fait don de 25 millions d’UI chaque année. Cela a augmenté à mesure que de plus en plus de fabricants se sont joints au programme et ont fait des dons. Avec l’augmentation remarquable des dons, nous avons franchi le cap du milliard d’UI distribuées mi-2021. Il s’agit d’une réalisation exceptionnelle dont nous sommes très fiers.
Crédit d’image : Fédération mondiale de l’hémophilie
La pandémie actuelle de COVID-19 a eu un impact considérable sur la santé mondiale et a entraîné le retard de nombreux traitements. Quel impact le COVID-19 a-t-il eu sur les troubles de la coagulation et pourquoi cela fait-il de cette étape une réalisation de plus en plus importante ?
Il est tout à fait vrai que la pandémie de COVID-19 a affecté la santé mondiale, y compris la communauté des troubles de la coagulation. De nombreux vols ont été annulés en 2020 et 2021, et de nombreux itinéraires de vol ont été complètement modifiés. Cela s’est traduit par des retards considérables dans la délivrance des traitements dans diverses régions du monde, et en particulier dans les pays émergents. Cela a affecté la livraison des produits de traitement et a également créé une énorme augmentation des coûts d’expédition. De plus, les fréquentes annulations de vols signifiaient que les produits donnés restaient stockés plus longtemps, ce qui créait des pressions supplémentaires sur les coûts.
Malgré tous ces défis, les dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH ont continué d’affluer vers les pays bénéficiaires, rendant le cap du milliard d’unités de dons encore plus impressionnant.
La collaboration a également joué un rôle énorme dans les progrès de COVID-19 et peut être observée dans les développements de vaccins ainsi que dans la transmission globale du virus. Pourquoi la collaboration est-elle si cruciale pour les troubles de la coagulation également et comment votre étape importante a-t-elle montré qu’en travaillant ensemble, vous pouvez aider des milliers de personnes dans le besoin ?
Pendant la pandémie actuelle de COVID-19, la collaboration est un élément essentiel pour que le monde continue de fonctionner. Il sert à rassembler toutes les parties prenantes et aide à maximiser nos efforts combinés. C’était tout à fait vrai dans le programme d’aide humanitaire de la FMH, car nous étions immédiatement en état d’alerte lorsque la pandémie a commencé, et nous avons commencé à collaborer avec des personnes expérimentées et à explorer différents canaux pour nous assurer que nos dons arrivent là où ils devaient aller.
Nos donateurs se sont montrés très coopératifs et ont pris des mesures pour s’assurer que leurs dons parviennent à nos entrepôts à temps. Tous ces efforts de collaboration nous ont donné d’excellents résultats. Je suis fier de dire que nous n’avons connu aucune pénurie de produits de traitement de l’hémophilie dans aucun des pays bénéficiaires.
À votre avis, à quoi ressemble l’avenir des troubles de la coagulation?
Je dirais que l’avenir est radieux pour la communauté des troubles de la coagulation. Il y a eu des améliorations majeures dans le traitement au cours des 30 à 40 dernières années.
En comparant le niveau de connaissance et la variété et la quantité de produits de traitement disponibles aujourd’hui à il y a 30 ans, nous pouvons facilement voir la différence. Il y a encore d’autres produits de traitement à l’horizon. Par exemple, la thérapie génique pour l’hémophilie a un énorme potentiel pour notre communauté.
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Quelles sont les prochaines étapes pour la FMH et son implication dans les troubles de la coagulation?
La façon dont nous considérons les troubles de la coagulation évolue rapidement avec l’introduction de nouvelles catégories de produits de traitement. Malheureusement, les soins de l’hémophilie pleinement durables dans les pays émergents sont encore loin. Par conséquent, la FMH devra continuer à soutenir ces pays dans leurs efforts pour faire face aux soins des troubles de coagulation. Et avec les nouveaux produits approuvés sur le marché, nous devons jouer un rôle pour garantir la sécurité et l’efficacité de ces produits.
Enfin, la FMH doit également surveiller les essais cliniques de thérapie génique et jouer un rôle actif dans la collecte de toutes les données disponibles pour garantir l’administration sûre de ce nouveau traitement important.
Où les lecteurs peuvent-ils trouver plus d’informations ?
J’encourage tout le monde à visiter www.wfh.org pour en savoir plus sur notre organisation.
À propos du Dr Assad Haffar
Je suis le directeur de l’aide médicale et humanitaire à la FMH. Je suis docteur en médecine, avec une spécialisation en santé publique et médecine du travail. J’ai rejoint l’organisation il y a 21 ans en l’an 2000. Au début de ma carrière à la FMH, j’étais responsable du développement de programmes dans les régions du Moyen-Orient et d’Afrique, en plus du programme d’aide humanitaire de la FMH. Dans ce rôle, j’ai développé la prise en charge de l’hémophilie dans ces deux régions. Par exemple, en l’an 2000, seuls cinq pays de la région de l’Afrique subsaharienne étaient membres de la FMH.
Quinze ans plus tard, 14 nouveaux pays membres faisaient partie de la fédération. Avant de rejoindre la FMH, j’étais à l’Organisation internationale du travail (OIT) à Genève. Mon poste là-bas m’a permis d’acquérir une expérience précieuse sur la façon dont les gens et les organisations travaillent ensemble, et j’ai pu appliquer cet apprentissage à mon travail à la FMH.
À propos de la Fédération mondiale de l’hémophilie
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’efforce de garantir que chaque personne—y compris les personnes atteintes d’hémophilie et de la maladie de von Willebrand (VWD), celles présentant des déficits en facteurs rares et les femmes atteintes de troubles de coagulation—aient accès à des soins et à une reconnaissance de classe mondiale de leur état. Nos entreprises partenaires, donateurs et bénévoles partagent tous cette conviction et nous les remercions pour leurs contributions passées et actuelles.
Notre vision du Traitement pour tous est qu’un jour, toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation profiteront d’un avenir plus certain et plein de promesses, peu importe où elles vivent. La mission de la FMH est d’améliorer et de maintenir les soins aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans le monde. Pour y parvenir, nous poursuivons activement des relations à long terme avec des individus et des organisations qui partagent les valeurs inhérentes à notre modèle de développement global.
