L’épidémie rapide du coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS-CoV-2) en 2019 à Wuhan, en Chine, a entraîné la pandémie de la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19). Depuis la seconde moitié de 2020, le terme « Long COVID » a gagné en reconnaissance et a conduit l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et le Center for Disease Control and Prevention (CDC) à reconnaître ce phénomène.
Étude : Long Covid : récits de patients en ligne, communication de santé publique et hésitation à la vaccination. Crédit d’image : Ralf Liebhold/Shutterstock
Plus récemment, Long Covid a été rebaptisé séquelles post-aiguës de Covid (PASC). Bien que COVID-19 soit un problème mondial, des circonstances économiques ou socioculturelles particulières signifient que certains patients vivent cette crise localement et, par conséquent, peuvent avoir besoin d’une réponse plus localisée.
Dans une nouvelle étude publiée dans Santé numérique, les scientifiques ont construit une base de connaissances en commençant par le patient. À l’aide des données des médias sociaux, ils ont cherché à comprendre quelles stratégies de réadaptation pourraient être adoptées pour les personnes vivant avec Long COVID.
Une nouvelle étude
Pour la présente étude, les scientifiques ont collecté des données sur Twitter, Facebook, des blogs, des forums et d’autres plateformes plus petites, entre le 1er janvier 2020 et le 1er janvier 2021 et ont effectué des analyses quantitatives et qualitatives pour explorer trois domaines clés. Ils ont utilisé le Royaume-Uni comme étude de cas pour cet exercice. La première vague de la pandémie au Royaume-Uni s’est déroulée entre mars et mai 2020. En se concentrant sur les données de cette période, les chercheurs ont mis en lumière les conséquences néfastes qui surviennent lorsque l’expérience vécue des patients Long COVID diffère des communications et de la recherche officielles sur la santé. .
D’octobre 2020 à janvier 2021, le Royaume-Uni a connu la deuxième vague. En utilisant les données de cette période, les scientifiques ont montré comment combler l’écart mentionné ci-dessus a conduit à une meilleure approche du soutien, de la recherche et des services en tenant compte de l’expérience des patients. Enfin, les chercheurs ont examiné les données des premières étapes du déploiement du vaccin (janvier 2021) pour montrer certaines des préoccupations émergentes qui pourraient façonner les recommandations des autorités de santé publique et les recherches futures.
Principales conclusions
Dans l’échantillon britannique, il y avait un total de 1,38 million de messages sur les plateformes d’information et de médias sociaux. Ceux-ci comprenaient 1,19 million de tweets, 63,3 mille articles de presse, 47,6 mille articles de blog, 38,4 mille articles Reddit, 21,2 mille articles Facebook, 20 000 articles de forum, 4,51 mille commentaires sur des articles sur Long COVID et 991 autres types d’articles.
Les mentions Twitter concernant Long COVID étaient principalement des retweets (678 000). Les tweets cités (commentés) représentaient 236 000 messages et 174 000 messages ont reçu une réponse. Le nombre possible de personnes qui ont lu ces messages était d’environ 177 millions. Environ 60 % des personnes qui ont tweeté à propos de Long COVID étaient des femmes, et environ 47,4 % des affiches avaient entre 25 et 34 ans.
Le « temps de récupération » officiel a changé tout au long de la pandémie. Le principal point à noter était que les personnes atteintes de Long COVID ont défini leur propre récupération «anormale» par rapport aux périodes officielles à un moment donné. Le nombre de publications sur les réseaux sociaux sur ce sujet a culminé bien plus tôt que ceux officiellement reconnus/quantifiés par les autorités sanitaires à partir de juin 2020. Les messages comprenaient des informations sur la durée de la COVID-temps, les symptômes, la réponse émotionnelle, etc., et ceux-ci étaient motivés par une déconnexion entre les définitions officielles et les expériences personnelles. Le hashtag #MedTwitter était fréquemment utilisé pour alerter les médecins des symptômes.
Au cours de la deuxième vague, la situation avait quelque peu changé, et il y avait plus de reconnaissance des taux différentiels d’accès aux cliniques et au soutien Long COVID. À ce stade, la recherche avait progressé et les services de soutien du NHS se concentraient davantage sur les symptômes à long terme de la maladie. Des types spécifiques de dommages neurologiques/d’organes subis par les patients Long COVID ont fait l’objet d’une attention particulière, mais beaucoup de travail restait à faire. Au moment où le programme de vaccination a commencé, certains de ces problèmes étaient restés, ainsi que de nouveaux concernant le manque de clarté et de soutien entourant les vaccins pour les personnes vivant avec Long COVID.
Conclusion
Il y a eu une augmentation rapide du nombre d’études sur Long COVID. La présente étude a démontré qu’il pourrait y avoir des conséquences néfastes à ignorer les voix des patients. Il existe toujours une tension entre les récits «officiels» et «non officiels» de Long COVID qui peut nécessiter une réconciliation.
Une limite de cette étude est l’accent mis sur un pays qui a un accès numérique, une infrastructure et une alphabétisation. Certaines des conclusions socioculturelles ne sont pas nécessairement applicables à l’échelle mondiale. Le recours à des groupes de discussion/entretiens peut être nécessaire pour obtenir une image plus claire, ce que de courts tweets peuvent ne pas saisir. De même, les données des médias sociaux utilisées sont peu susceptibles de saisir les discussions dans d’autres pays et communautés. Les scientifiques ont déclaré que davantage de recherches sont nécessaires pour comprendre comment les définitions de Long COVID diffèrent selon les différents contextes socioculturels et géopolitiques.
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