Pendant des mois, des journalistes, des politiciens et des responsables de la santé – y compris le gouverneur de New York Andrew Cuomo et le Dr Anthony Fauci – ont invoqué la tristement célèbre étude sur la syphilis de Tuskegee pour expliquer pourquoi les Noirs américains hésitent plus que les Américains blancs à se faire vacciner contre le coronavirus.
«C’est ‘Oh, Tuskegee, Tuskegee, Tuskegee’ et cela est mentionné à chaque fois», a déclaré Karen Lincoln, professeur de travail social à l’Université de Californie du Sud et fondatrice de Advocates for African American Elders. «Nous supposons que c’est Tuskegee. Nous ne demandons pas aux gens.
Lorsqu’elle interroge les personnes âgées noires de Los Angeles sur le vaccin, Tuskegee revient rarement. Les gens de la communauté parlent du racisme contemporain et des obstacles aux soins de santé, a-t-elle dit, alors que ce sont principalement des universitaires et des fonctionnaires qui sont préoccupés par l’histoire de Tuskegee.
«C’est un bouc émissaire», a déclaré Lincoln. «C’est une excuse. Si vous continuez à l’utiliser pour expliquer pourquoi de nombreux Afro-Américains hésitent, cela vous dispense presque de devoir en savoir plus, faire plus, impliquer d’autres personnes – admettez que le racisme est en fait une chose aujourd’hui.
Ce sont les inégalités de santé d’aujourd’hui dont Maxine Toler, 72 ans, entend parler lorsqu’elle demande à ses amis et voisins de Los Angeles ce qu’ils pensent du vaccin. En tant que présidente du conseil principal de défense de sa ville et de son club de quartier, Toler a déclaré qu’elle et la plupart des autres personnes âgées noires avec lesquelles elle discutait voulaient le vaccin mais avaient du mal à l’obtenir. Et cela seul sème la méfiance, dit-elle.
Toler a déclaré que les Noirs qu’elle connaît et qui ne veulent pas du vaccin ont des raisons très modernes de ne pas le vouloir. Ils parlent de croyances religieuses, de problèmes de sécurité ou de méfiance à l’égard de l’ancien président américain Donald Trump et de sa relation litigieuse avec la science. Seule une poignée mentionne Tuskegee, a-t-elle dit, et quand ils le font, ils sont flous sur les détails de ce qui s’est passé au cours de l’étude de 40 ans.
«Si vous leur demandez » De quoi s’agissait-il? » et «Pourquoi pensez-vous que cela aurait un impact sur votre réception du vaccin?» ils ne peuvent même pas vous le dire », dit-elle.
Toler connaît les détails, mais elle a déclaré que l’histoire était une distraction par rapport aux efforts d’aujourd’hui pour faire vacciner les gens contre le coronavirus.
«C’est presque le contraire de Tuskegee», dit-elle. «Parce qu’ils se voyaient refuser un traitement. Et c’est comme si nous poussons les gens à avancer: allez chercher ce vaccin. Nous voulons que tout le monde soit protégé contre les covid. »
Interroger les usages modernes de l’héritage de Tuskegee
«L’étude de Tuskegee sur la syphilis non traitée chez l’homme noir» était une étude financée par le gouvernement et financée par les contribuables qui a débuté en 1932. Certaines personnes croient que les chercheurs ont injecté la syphilis aux hommes, mais ce n’est pas vrai. Au contraire, les scientifiques ont recruté 399 hommes noirs de l’Alabama qui avaient déjà la maladie.
Les chercheurs ont dit aux hommes qu’ils étaient venus à Tuskegee pour guérir du «mauvais sang», mais ne leur ont jamais dit qu’ils avaient la syphilis. Et les médecins du gouvernement n’ont jamais eu l’intention de guérir les hommes. Même lorsqu’un traitement efficace contre la syphilis – la pénicilline – est devenu largement disponible dans les années 1940, les chercheurs l’ont caché aux hommes infectés et ont poursuivi l’étude pendant des décennies, déterminés à suivre la maladie jusqu’à son point final: l’autopsie.
Au moment où l’étude a été exposée et arrêtée en 1972, 128 des hommes impliqués étaient décédés de la syphilis ou de complications connexes, et 40 de leurs épouses et 19 enfants avaient été infectés.
Compte tenu de cette horrible histoire, de nombreux scientifiques ont supposé que les Noirs ne voudraient plus rien avoir à faire avec l’establishment médical, en particulier la recherche clinique. Au cours des trois décennies suivantes, divers livres, articles et films ont répété cette hypothèse jusqu’à ce qu’elle devienne évangile.
«C’était une fausse hypothèse», a déclaré le Dr Rueben Warren, directeur du Centre national pour la bioéthique dans la recherche et les soins de santé à l’Université Tuskegee en Alabama, et ancien directeur associé de la santé des minorités aux Centers for Disease Control and Prevention de 1988 à 1997.
Quelques chercheurs ont commencé à remettre en question cette hypothèse lors d’une conférence de bioéthique en 1994, où presque tous les orateurs semblaient l’accepter comme un acquis. Les sceptiques ont demandé, quel genre de preuves scientifiques existe-t-il pour soutenir l’idée que les Noirs refuseraient de participer à la recherche à cause de Tuskegee?
Lorsque ces chercheurs ont effectué une recherche approfondie de la littérature existante, ils n’ont rien trouvé.
«C’était apparemment un« fait »plus connu dans l’intestin que dans la tête», a écrit le principal douteur, le Dr Ralph Katz, épidémiologiste au New York University College of Dentistry.
Katz a donc formé une équipe de recherche pour rechercher ces preuves. Ils ont achevé une série d’études au cours des 14 années suivantes, principalement axées sur le sondage de milliers de personnes dans sept villes, de Baltimore à San Antonio en passant par Tuskegee.
Les conclusions étaient définitives: alors que les Noirs étaient deux fois plus «méfiants» de participer à la recherche que les Blancs, ils étaient tout aussi disposés à participer lorsqu’on leur a demandé. Et il n’y avait aucune association entre la connaissance de Tuskegee et la volonté de participer.
«L’hésitation est là, mais le refus ne l’est pas. Et c’est une différence importante », a déclaré Warren, qui a ensuite rejoint Katz pour éditer un livre sur la recherche. «Hésitant, oui. Mais pas de refus.
Tuskegee n’était pas le facteur décisif que tout le monde pensait que c’était.
Ces résultats ne se sont pas bien déroulés dans les cercles de recherche universitaires et gouvernementaux, a déclaré Warren, car ils «ont accusé et contredit» la croyance commune selon laquelle le faible taux d’inscription des minorités dans la recherche était le résultat de Tuskegee.
«C’était l’excuse qu’ils ont utilisée», a déclaré Warren. «Si je ne veux pas aller à l’énergie supplémentaire, aux ressources pour inclure la population, je peux simplement dire qu’ils n’étaient pas intéressés. Ils ont refusé.
Si vous dites Tuskegee, vous n’avez pas à reconnaître des choses comme les déserts de pharmacie, des choses comme la pauvreté et le chômage
Karen Lincoln
Désormais, les chercheurs doivent faire face aux lacunes de leurs propres méthodes de recrutement. Beaucoup d’entre eux n’ont jamais invité les Noirs à participer à leurs études. Quand ils le faisaient, ils n’essayaient souvent pas très fort. Par exemple, deux études sur les maladies cardiovasculaires ont proposé l’inscription à plus de 2 000 personnes de race blanche, contre pas plus de 30 personnes issues de groupes minoritaires.
«Nous avons tendance à utiliser Tuskegee comme bouc émissaire, pour nous, en tant que chercheurs, ne faisant pas ce que nous devons faire pour nous assurer que les gens sont bien informés sur les avantages de participer à un essai clinique», a déclaré B. Lee Green, vice président de la diversité au Moffitt Cancer Center en Floride, qui a travaillé sur les premières recherches pour démystifier les hypothèses sur l’héritage de Tuskegee.
«Il peut y avoir des personnes dans la communauté qui se souviennent absolument de Tuskegee, et nous ne devrions pas ignorer cela», a-t-il déclaré. Mais l’hésitation «est davantage liée aux expériences vécues par les individus, à ce que les gens vivent chaque jour».
‘C’est ce qui m’est arrivé hier’
Certaines des mêmes présomptions qui ont été faites à propos de la recherche clinique refont surface aujourd’hui autour du vaccin contre le coronavirus. Beaucoup d’hésitation est confondue avec un refus, a déclaré Warren. Et tant de barrières structurelles enracinées qui limitent l’accès au vaccin dans les communautés noires ne sont pas suffisamment abordées.
Tuskegee est à nouveau utilisé comme bouc émissaire, a déclaré Lincoln, le sociologue de l’USC.
«Si vous dites« Tuskegee », vous n’avez pas à reconnaître des choses comme les déserts de pharmacie, des choses comme la pauvreté et le chômage», a-t-elle déclaré. «Vous pouvez simplement dire: ‘C’est arrivé alors… et nous ne pouvons rien y faire.’»
Elle a dit que les échecs contemporains du système de santé sont plus pressants et provoquent plus de méfiance que les événements du passé.
«C’est ce qui m’est arrivé hier», dit-elle. « Pas ce qui s’est passé dans les années 50 ou 60, lorsque Tuskegee était réellement actif. »
Les personnes âgées avec lesquelles elle travaille se plaignent constamment de ce que les médecins rejettent leurs inquiétudes ou leur parlent, et que les infirmières répondent aux boutons d’appel de l’hôpital pour leurs colocataires blancs plus souvent que pour eux.
Pour illustrer parfaitement le traitement inégal que reçoivent les Noirs, ils citent la récente vidéo Facebook Live de la Dre Susan Moore. Lorsque Moore, gériatre et médecin de famille de l’Indiana, a contracté le covid-19, elle s’est filmée depuis son lit d’hôpital, une sonde à oxygène dans le nez. Elle a dit à la caméra qu’elle devait implorer son médecin de poursuivre son traitement par remdesivir, le médicament qui accélère la guérison de la maladie.
«Il a dit: ‘Ah, vous n’en avez pas besoin. Tu n’es même pas essoufflé. J’ai dit «Oui, je le suis» », a déclaré Moore devant la caméra. «J’ai mis en avant et je maintiens que si j’étais blanc, je n’aurais pas à passer par là.
Moore est décédé deux semaines plus tard.
«Elle savait quel type de traitement elle devrait recevoir et elle ne l’obtenait pas», a déclaré Toler de Los Angeles, comparant le traitement de Moore aux soins que Trump a reçus.
«Nous l’avons vu de près et personnellement avec le président, qu’il a obtenu le meilleur de tout. Ils l’ont guéri en quelques jours et notre peuple meurt comme des mouches.
Toler et ses voisins ont déclaré que la même inégalité se joue avec le vaccin. Trois mois après le lancement du vaccin, les Noirs représentaient environ 3% des Californiens qui avaient reçu la vaccination, même s’ils représentent 6,2% des décès par covid de l’État.
Les premiers sites de vaccination de masse installés dans la région de Los Angeles – au Dodger Stadium et à Disneyland – sont difficiles d’accès depuis les quartiers noirs sans voiture. Et vous aviez pratiquement besoin d’un diplôme en informatique pour obtenir une dose précoce, car pour obtenir un rendez-vous en ligne, il fallait naviguer dans une interface déroutante ou actualiser constamment le portail.
Des personnes blanches et aisées ont pris des rendez-vous, même dans des cliniques destinées aux communautés noires et latines durement touchées, tandis que les personnes de couleur ont eu du mal à passer.
Ce sont des histoires comme celles-ci, de traitement inégal et d’obstacles aux soins, qui attisent la méfiance, a déclaré Lincoln. «Et le mot voyage vite lorsque les gens ont des expériences négatives. Ils le partagent.
Pour remédier à cette méfiance, il faudra un changement de paradigme, a déclaré Warren de l’Université de Tuskegee. Si vous voulez que les Noirs fassent confiance aux médecins et font confiance au vaccin, ne les blâmez pas pour leur méfiance, a-t-il déclaré. L’obligation incombe aux établissements de santé de montrer d’abord qu’ils sont dignes de confiance: écouter, prendre leurs responsabilités, faire preuve de responsabilité et cesser de chercher des excuses. Cela, a-t-il ajouté, signifie fournir des informations sur le vaccin sans être paternaliste et rendre le vaccin facile d’accès dans les communautés noires.
«Prouvez que vous êtes digne de confiance et la confiance suivra», a-t-il déclaré.
Cette histoire est issue d’un partenariat qui comprend NPR, KQED et KHN.
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