Il est largement admis qu’il est important d’aider les personnes âgées et les personnes handicapées à rester indépendantes le plus longtemps possible. Mais sommes-nous prêts à faire ce qui est nécessaire, en tant que nation, pour rendre cela possible?
C’est le défi que le président Joe Biden a lancé avec sa proposition audacieuse de dépenser 400 milliards de dollars sur huit ans pour les services à domicile et à base communautaire, une partie importante de son plan d’infrastructure de 2 billions de dollars.
C’est une opportunité «historique et profonde» de construire un cadre de services plus solide pour les personnes vulnérables qui ont besoin d’une aide continue considérable, a déclaré Ai-jen Poo, directeur de Caring Across Generations, un groupe national de défense des personnes âgées, des personnes handicapées, des familles et les soignants.
Cela survient alors que la pandémie de coronavirus a fait des ravages dans les maisons de soins infirmiers, les résidences services et les foyers de groupe, tuant plus de 174000 personnes et faisant prendre conscience de la nécessité de disposer de davantage d’options de soins de longue durée.
« On comprend beaucoup mieux maintenant que ce n’est pas une bonne chose d’être coincé dans des établissements de soins de longue durée » et que les soins communautaires sont une « alternative essentielle, que la grande majorité des gens préférerait », a déclaré Ari Ne ‘ eman, associé de recherche principal au projet sur le handicap de la Harvard Law School.
« Les systèmes dont nous disposons s’effondrent » en raison du sous-financement et du manque de personnel, et « il n’y a jamais eu de plus grande opportunité de changement qu’aujourd’hui », a déclaré Katie Smith Sloan, présidente de LeadingAge, lors d’une récente conférence de presse où la proposition du président a été discutée. . LeadingAge est une association nationale de plus de 5 000 maisons de soins infirmiers à but non lucratif, centres de vie assistée, communautés de personnes âgées et fournisseurs de soins à domicile.
Mais les perspectives de la proposition du président sont incertaines. Les républicains dénoncent son coût et soutiennent qu’une grande partie de ce que contient le plan américain pour l’emploi, y compris l’accent mis sur les soins à domicile, ne compte pas comme une véritable infrastructure.
« Bien que ce [proposal] est une étape nécessaire pour renforcer notre système de soins de longue durée, ce sera politiquement un défi », a suggéré Joseph Gaugler, professeur à l’École de santé publique de l’Université du Minnesota, qui étudie les soins de longue durée.
Même les défenseurs reconnaissent que la proposition ne couvre pas toute l’étendue des soins nécessaires à la population âgée en croissance rapide du pays. En particulier, les aînés à revenu moyen ne seront pas directement admissibles aux programmes qui seraient élargis. Ils bénéficieraient cependant d’une main-d’œuvre d’aides plus nombreuse, mieux rémunérée et mieux formée qui aide les gens à domicile – l’un des objectifs du plan.
« Cette [plan] Ce n’est pas tout ce dont nous avons besoin, pas par n’importe quel pas de l’imagination », a déclaré Poo.« Ce que nous voulons vraiment, c’est l’accès universel aux soins de longue durée. Mais ce sera un processus en plusieurs étapes. «
Comprendre ce qui est en jeu est essentiel alors que les communautés à travers le pays et le Congrès commencent à discuter de la proposition de Biden.
Les services en question. Les services à domicile et communautaires aident les personnes qui ont besoin d’une aide importante à vivre à domicile plutôt que dans des maisons de soins infirmiers ou des foyers de groupe.
Les services peuvent inclure des visites à domicile d’infirmières ou d’ergothérapeutes; aide aux soins personnels tels que manger ou prendre un bain; l’aide des gestionnaires de cas; fréquentation des centres de jour pour adultes; aide à la cuisine, au nettoyage et à d’autres tâches; transport; et les réparations et modifications à la maison. Cela peut également aider à payer des équipements médicaux durables tels que des fauteuils roulants ou des bouteilles d’oxygène.
Le besoin. À un moment donné, 70% des personnes âgées auront besoin d’aide pour s’habiller, se laver, se déplacer, gérer leurs finances, prendre des médicaments, cuisiner, faire le ménage et autres besoins quotidiens, généralement pendant deux à quatre ans. À mesure que la population vieillissante du pays atteindra 74 millions en 2030 (l’année où tous les baby-boomers seront plus âgés), ce besoin augmentera de façon exponentielle.
Les jeunes adultes et les enfants atteints de maladies telles que la paralysie cérébrale, la cécité ou une déficience intellectuelle peuvent également avoir besoin d’une aide importante.
Le fardeau des familles. À l’heure actuelle, 53 millions de membres de la famille fournissent la plupart des soins dont les aînés vulnérables et les personnes handicapées ont besoin – sans être payés et souvent à un coût financier et émotionnel important. Selon l’AARP, les aidants naturels consacrent en moyenne environ 24 heures par semaine à aider leurs proches et dépensent environ 7 000 $ de leur poche.
Cela reflète une réalité qui donne à réfléchir: les services de soins de longue durée sont tout simplement trop chers pour la plupart des individus et des familles. Selon un sondage réalisé l’an dernier par Genworth, une entreprise de services financiers, le coût horaire d’un aide-soignant à domicile est en moyenne de 24 $. Chaque année, les centres d’aide à la vie privée facturent en moyenne 51 600 $, tandis qu’une chambre semi-privée dans une maison de soins infirmiers coûte 93 075 $.
Limitations de Medicare. Beaucoup de gens supposent que Medicare – le programme de santé du pays pour 61 millions de personnes âgées et de personnes gravement handicapées – paiera pour les soins de longue durée, y compris les services à domicile. Mais la couverture Medicare est extrêmement limitée.
Dans la communauté, Medicare couvre les soins à domicile uniquement pour les personnes âgées et les personnes gravement handicapées qui sont confinées à la maison et ont besoin de services qualifiés d’infirmières et de thérapeutes. Il ne paie pas pour les soins 24 heures sur 24 ou pour les aides personnels ou les aides ménagères. En 2018, environ 3,4 millions de membres de Medicare ont reçu des services de santé à domicile.
Dans les maisons de retraite médicalisées, Medicare ne paie que les services de réadaptation pour un maximum de 100 jours. Il ne fournit pas de soutien pour les séjours de longue durée dans les maisons de retraite ou les résidences services.
Options Medicaid. Medicaid – le programme de santé de l’État fédéral pour 72 millions d’enfants et d’adultes dans les ménages à faible revenu – peut être une alternative, mais les normes d’éligibilité financière sont strictes et seules les personnes aux revenus et aux actifs maigres sont éligibles.
Medicaid prend en charge deux types de soins de longue durée: les services à domicile et communautaires et ceux fournis dans des institutions telles que les maisons de retraite. Mais seuls les soins en établissement sont mandatés par le gouvernement fédéral. Les services à domicile et à base communautaire sont fournis à la discrétion des États.
Bien que tous les États offrent des services à domicile et à base communautaire d’une certaine sorte, il existe une énorme variation dans les types de services offerts, qui est servi (les États peuvent fixer des plafonds d’inscription) et les dépenses de l’État. En général, les gens doivent être suffisamment fragiles pour avoir besoin de soins en maison de retraite pour être admissibles.
À l’échelle nationale, 57% du budget des soins de longue durée de Medicaid va aux services à domicile et communautaires – 92 milliards de dollars pour l’année budgétaire fédérale 2018. Mais la moitié des États dépensent toujours deux fois plus pour les soins institutionnels que pour les soins communautaires. Et 41 États ont des listes d’attente, totalisant près de 820 000 personnes, avec une attente moyenne de 39 mois.
Sur la base des meilleures informations disponibles, entre 4 millions et 5 millions de personnes reçoivent des services à domicile et communautaires financés par Medicaid – une fraction de celles qui ont besoin de soins.
Problèmes de main-d’œuvre. La proposition de Biden ne précise pas comment 400 milliards de dollars de financement supplémentaire seraient dépensés, au-delà de la déclaration que l’accès aux soins à domicile et communautaires serait élargi et que les aidants recevraient « une augmentation attendue depuis longtemps, des avantages plus importants et une opportunité d’organiser ou de se syndiquer. »
Les soignants, y compris les aides-soignants et les aides-soignants à domicile, gagnent en moyenne 12 $ de l’heure. La plupart sont des femmes de couleur; environ un tiers de ceux qui travaillent pour des agences ne reçoivent pas d’assurance maladie de leurs employeurs.
D’ici la fin de cette décennie, un million de travailleurs supplémentaires seront nécessaires pour les soins à domicile – un certain nombre d’experts estiment qu’il sera difficile, voire impossible, d’atteindre compte tenu de la faiblesse des salaires et des conditions de travail.
«Nous avons le choix de conserver ces emplois pauvres ou d’en faire de bons emplois qui permettent aux gens d’être fiers de leur travail tout en prenant soin de leur famille», a déclaré Poo de Caring Across Generations.
Prochaines étapes. Le plan de Biden laisse de côté de nombreux détails. Par exemple: Quelle part du financement devrait être consacrée au renforcement de la main-d’œuvre? Quelle part devrait être consacrée à l’élimination des listes d’attente? Quel montant devrait être dépensé pour développer les services?
Comment les inégalités du système actuel – par exemple, le manque de services accessibles dans les comtés ruraux ou pour les personnes atteintes de démence – seront-elles traitées? «Nous voulons que le financement des États soit lié à la résolution de ces inégalités», a déclaré Amber Christ, avocate directrice de l’équipe de santé de Justice in Aging, une organisation de défense des droits.
Pendant ce temps, les partisans du plan suggèrent qu’il pourrait s’agir simplement de l’ouverture d’un effort majeur pour consolider d’autres parties du filet de sécurité. «Il y a d’énormes lacunes dans le système pour les familles à revenu moyen qui doivent être comblées», a déclaré David Certner, conseiller législatif de l’AARP.
Les réformes qui devraient être envisagées comprennent des crédits d’impôt pour les soignants, l’expansion des prestations de santé à domicile de Medicare et la suppression de l’exigence que les personnes bénéficiant de soins de santé à domicile Medicare soient confinées à domicile, a déclaré Christ of Justice in Aging.
«Nous devrions examiner plus largement les solutions potentielles qui atteignent les personnes qui ont des ressources mais pas assez pour payer ces services également», a-t-elle déclaré.
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