Comment les dossiers médicaux sèment la discrimination

David Confer, cycliste et technicien du son, a déclaré à son médecin qu’il « était titulaire d’un doctorat » lors d’un rendez-vous en 2019 à Washington, DC Confer, alors âgé de 50 ans, parlait au sens figuré: il souffrait de brouillard cérébral – un symptôme de ses problèmes de foie. Mais son médecin l’a-t-il pris au sérieux ? Maintenant, après sa mort, la partenaire de Confer, Cate Cohen, ne le pense pas.

Confer, qui était noir, avait reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien deux ans auparavant. Son pronostic était positif. Mais pendant la chimiothérapie, ses symptômes – brouillard cérébral, vomissements, maux de dos – suggéraient des problèmes de foie, et on lui a diagnostiqué plus tard une cirrhose. Il est décédé en 2020, incapable d’obtenir une greffe. Tout au long, Cohen, maintenant âgée de 45 ans, a estimé que les cliniciens de son partenaire ne l’écoutaient pas attentivement et l’avaient radié.

Ce sentiment s’est cristallisé une fois qu’elle a lu les disques de Confer. Le médecin a décrit le flou de Confer et a ensuite cité son doctorat. analogie. Pour Cohen, le langage était dédaigneux, comme si le médecin ne prenait pas Confer au mot. Cela reflétait, pensait-elle, la conviction qu’il était susceptible de ne pas se conformer à ses soins – qu’il était un mauvais candidat pour une greffe de foie et qu’il gaspillerait l’organe donné.

Pour sa part, MedStar Georgetown, où Confer a reçu des soins, a refusé de commenter des cas spécifiques. Mais la porte-parole Lisa Clough a déclaré que le centre médical prend en compte divers facteurs pour la transplantation, notamment « l’observance du traitement médical, la santé des deux individus, le groupe sanguin, les comorbidités, la capacité de prendre soin d’eux-mêmes et d’être stable, et le système de soutien social post-transplantation.  » Tous les bénéficiaires et donateurs potentiels ne répondent pas à ces critères, a déclaré Clough.

Les médecins envoient souvent des signaux de leurs évaluations de la personnalité des patients. Les chercheurs constatent de plus en plus que les médecins peuvent transmettre des préjugés sous couvert de descriptions objectives. Les cliniciens qui lisent plus tard ces descriptions prétendument objectives peuvent être induits en erreur et prodiguer des soins de qualité inférieure.

La discrimination dans les soins de santé est « le poison secret ou silencieux qui entache les interactions entre les prestataires et les patients avant, pendant et après la rencontre médicale », a déclaré Dayna Bowen Matthew, doyenne de la faculté de droit de l’Université George Washington et experte en droit des droits civils et disparités dans les soins de santé.

La partialité peut être observée dans la façon dont les médecins parlent pendant les tournées. Certains patients, a déclaré Matthew, sont décrits simplement par leurs conditions. D’autres se caractérisent par des termes qui communiquent davantage sur leur statut social ou leur caractère que sur leur santé et sur ce qui est nécessaire pour traiter leurs symptômes. Par exemple, un patient pourrait être décrit comme un «gentil homme noir de 80 ans». Les médecins mentionnent que les patients ont l’air bien habillés ou que quelqu’un est un ouvrier ou un sans-abri.

Les stéréotypes qui peuvent se retrouver dans les dossiers des patients aident parfois à déterminer le niveau de soins que les patients reçoivent. Parlent-ils d’égal à égal ? Obtiendront-ils le meilleur traitement, ou simplement le moins cher ? Les préjugés sont « omniprésents » et « causalement liés à des résultats de santé inférieurs, point final », a déclaré Matthew.

La pensée étroite ou préjugée est simple à écrire et facile à copier et coller encore et encore. Des descriptions telles que « difficile » et « perturbateur » peuvent devenir difficiles à échapper. Une fois ainsi étiquetés, les patients peuvent ressentir des « effets en aval », a déclaré le Dr Hardeep Singh, un expert en diagnostic erroné qui travaille au Michael E. DeBakey Veterans Affairs Medical Center à Houston. Il estime que les erreurs de diagnostic affectent 12 millions de patients par an.

Transmettre un parti pris peut être aussi simple qu’une paire de guillemets. Une équipe de chercheurs a découvert que les patients noirs, en particulier, étaient cités dans leurs dossiers plus fréquemment que les autres patients lorsque les médecins caractérisaient leurs symptômes ou leurs problèmes de santé. Les modèles de guillemets détectés par les chercheurs pourraient être un signe d’irrespect, utilisés pour communiquer de l’ironie ou du sarcasme aux futurs lecteurs cliniques. Parmi les types de phrases que les chercheurs ont mis en lumière, il y avait un langage familier ou des déclarations faites en argot noir ou ethnique.

« Les patients noirs peuvent être soumis à un biais systématique dans la perception des médecins de leur crédibilité », ont écrit les auteurs de l’article.

Ce n’est qu’une étude dans une marée montante axée sur les variations du langage que les cliniciens utilisent pour décrire les patients de races et de sexes différents. À bien des égards, la recherche ne fait que rattraper ce que les patients et les médecins savaient déjà, à savoir que la discrimination peut être véhiculée et favorisée par des récits partiels.

Les dossiers MedStar de Confer, pensait Cohen, étaient truffés de comptes rendus partiels – des notes qui ne comprenaient qu’une fraction de l’image complète de sa vie et de sa situation.

Cohen a souligné la rédaction d’une évaluation psychosociale, utilisée pour évaluer l’état de préparation d’un patient à une greffe. L’évaluation indiquait que Confer buvait un pack de 12 bières et peut-être autant qu’une pinte de whisky par jour. Mais Confer avait cessé de boire après avoir commencé la chimiothérapie et n’était qu’un buveur social auparavant, a déclaré Cohen. C’était « extrêmement inexact », a déclaré Cohen.

« Peu importe ce qu’il faisait, cette description initiale inexacte du volume qu’il consommait semblait suivre ses dossiers », a-t-elle déclaré.

Les médecins voient souvent un ton dur dans les renvois d’autres programmes, a déclaré le Dr John Fung, un médecin spécialiste des greffes à l’Université de Chicago qui a conseillé Cohen mais n’a pas examiné les dossiers de Confer. « Ils blâment en quelque sorte le patient pour les choses qui se produisent, sans vraiment accorder de crédit aux circonstances », a-t-il déclaré. Mais, a-t-il poursuivi, ces circonstances sont importantes – regarder au-delà d’elles, sans parti pris, et sur le patient lui-même peut entraîner des greffes réussies.

L’histoire de ses antécédents médicaux

Que les médecins portent des jugements privés sur leurs patients est une source d’humour nerveux depuis des années. Dans un épisode de la sitcom « Seinfeld », Elaine Benes découvre qu’un médecin avait écrit avec condescendance qu’elle était « difficile » dans son dossier. Lorsqu’elle a demandé à ce sujet, le médecin a promis de l’effacer. Mais c’était écrit à la plume.

Les blagues reflètent des conflits de longue date entre patients et médecins. Dans les années 1970, les militants ont poussé les médecins à ouvrir les dossiers des patients et à utiliser un langage moins stéréotypé sur les personnes qu’ils traitaient.

Néanmoins, les notes des médecins ont historiquement eu un « vocabulaire guindé », a déclaré le Dr Leonor Fernandez, interniste et chercheur au Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston. Les patients sont souvent décrits comme « niant » des faits sur leur santé, a-t-elle dit, comme s’ils n’étaient pas des narrateurs fiables de leur état.

Un jugement douteux du médecin peut modifier le cours des soins pendant des années. Lorsqu’elle a rendu visite à son médecin pour des calculs rénaux au début de sa vie, « il était très dédaigneux à ce sujet », se souvient Melina Oien, qui vit maintenant à Tacoma, Washington. Par la suite, lorsqu’elle a cherché des soins dans le système de santé militaire, les prestataires – qui, selon Oien, avaient lu son histoire – ont supposé que ses plaintes étaient psychosomatiques et qu’elle cherchait de la drogue.

« Chaque fois que j’avais un rendez-vous dans ce système, il y avait ce ton, cette sensation. Cela crée ce sentiment de terreur », a-t-elle déclaré. « Vous savez que le médecin a lu les dossiers et s’est fait une opinion sur qui vous êtes, ce que vous recherchez. »

Quand Oien a quitté les soins militaires dans les années 1990, ses dossiers papier ne l’ont pas suivie. Ces hypothèses non plus.

Nouvelle technologie — mêmes préjugés ?

Bien qu’Oien puisse laisser ses problèmes derrière elle, le passage du système de santé aux dossiers médicaux électroniques et le partage de données qu’il encourage peuvent intensifier les idées fausses. Il est plus facile que jamais de conserver des enregistrements obsolètes, truffés de fausses impressions ou d’erreurs de lecture, et de les partager ou de les dupliquer d’un simple clic.

« Cette chose se perpétue », a déclaré Singh. Lorsque son équipe a examiné les dossiers de cas mal diagnostiqués, il les a trouvés remplis de notes identiques. « Il est copié-collé sans fraîcheur de pensée », a-t-il déclaré.

La recherche a révélé que les erreurs de diagnostic surviennent de manière disproportionnée chez les patients que les médecins ont qualifiés de « difficiles » dans leur dossier de santé électronique. Singh a cité une paire d’études qui présentaient des scénarios hypothétiques aux médecins.

Dans la première étude, les participants ont examiné deux séries de notes, une dans laquelle la patiente était décrite simplement par ses symptômes et une seconde dans laquelle des descriptions de comportements perturbateurs ou difficiles avaient été ajoutées. La précision diagnostique a chuté avec les patients difficiles.

La deuxième étude a évalué les décisions de traitement et a constaté que les étudiants en médecine et les résidents étaient moins susceptibles de prescrire des analgésiques aux patients dont les dossiers comportaient un langage stigmatisant.

Les enregistrements numériques peuvent également afficher les préjugés dans des formats pratiques. Un article de 2016 dans JAMA a discuté d’un petit exemple : un système d’enregistrement numérique sans nom qui a apposé un logo d’avion sur certains patients pour indiquer qu’ils étaient, dans le langage médical, des « grands voyageurs ». C’est un terme péjoratif pour les patients qui ont besoin de beaucoup de soins ou qui recherchent des médicaments.

Mais même si la technologie peut amplifier ces problèmes, elle peut aussi les exposer. Les dossiers médicaux numérisés sont facilement partagés – et pas seulement avec d’autres médecins, mais aussi avec les patients.

Depuis les années 90, les patients ont le droit de demander leur dossier et les cabinets de médecins ne peuvent facturer que des frais raisonnables pour couvrir le coût du travail de bureau. Les sanctions contre les pratiques ou les hôpitaux qui ne produisaient pas de dossiers étaient rarement évaluées – du moins jusqu’à l’administration Trump, lorsque Roger Severino, précédemment connu comme un champion socialement conservateur de la liberté religieuse, a pris la tête du bureau du département américain de la Santé et des Services sociaux. pour les droits civils.

Pendant le mandat de Severino, le bureau a imposé une série d’amendes monétaires contre certaines pratiques. Les plaintes provenaient principalement de personnes à revenu élevé, a déclaré Severino, citant ses propres difficultés à obtenir des dossiers médicaux. « Je ne peux qu’imaginer à quel point c’est souvent plus difficile pour les personnes ayant moins de moyens et moins d’éducation », a-t-il déclaré.

Les patients peuvent désormais lire les notes – les descriptions par les médecins de leurs conditions et de leurs traitements – grâce à la législation de 2016. Le projet de loi a nationalisé les politiques qui avaient commencé plus tôt dans la décennie, à Boston, à cause d’une organisation appelée OpenNotes.

Pour la plupart des patients, la plupart du temps, l’ouverture de notes d’enregistrement a été bénéfique. « Dans l’ensemble, les patients voulaient avoir accès aux notes », a déclaré Fernandez, qui a aidé à étudier et à déployer le programme. « Ils se sentaient plus en contrôle de leurs soins de santé. Ils sentaient qu’ils comprenaient mieux les choses. » Des études suggèrent que les notes ouvertes conduisent à une observance accrue, car les patients disent qu’ils sont plus susceptibles de prendre des médicaments.

Conflits à venir ?

Mais il y a aussi un côté plus sombre à l’ouverture des dossiers : si les patients trouvent quelque chose qu’ils n’aiment pas. Les recherches de Fernandez, axées sur certains premiers adoptants hospitaliers, ont révélé qu’un peu plus d’un patient sur 10 déclare être offensé par ce qu’il trouve dans ses notes.

Et la vague de recherches informatisées axées sur les modèles de langage a également trouvé un nombre faible mais significatif de descriptions discriminatoires dans les notes. Une étude publiée dans la revue Health Affairs a trouvé des descripteurs négatifs dans près de 1 dossier sur 10. Une autre équipe a trouvé un langage stigmatisant dans 2,5 % des dossiers.

Les patients peuvent également comparer ce qui s’est passé lors d’une visite avec ce qui a été enregistré. Ils peuvent voir ce qui était vraiment dans l’esprit des médecins.

Oien, qui est devenu un défenseur des patients depuis qu’il a quitté le système de santé militaire, a rappelé un incident au cours duquel un client s’est évanoui alors qu’il recevait une perfusion de médicament – ​​traitements pour la peau fine, le fer faible, les déchirures œsophagiennes et les affections gastro-intestinales – et avait besoin de être conduit aux urgences. Par la suite, le patient a consulté un cardiologue. Le cardiologue, qui ne l’avait jamais vue auparavant, était « très professionnel verbalement », a déclaré Oien. Mais ce qu’il a écrit dans la note – une histoire basée sur sa visite aux urgences – était très différent. « Quatre-vingt-dix pour cent du dossier concernaient sa consommation de drogue entre guillemets », a déclaré Oien, notant qu’il est rare de voir le lien entre une fausse croyance au sujet d’un patient et les soins futurs de la personne.

Repérer ces contradictions deviendra plus facile maintenant. « Les gens vont dire: » Le doc a dit quoi? «  », a prédit Singh.

Mais de nombreux patients – même ceux qui ont de la richesse et un statut social – peuvent être réticents à parler à leur médecin d’erreurs ou de préjugés. Fernandez, le pionnier d’OpenNotes, ne l’a pas fait. Après une visite, elle a vu un examen physique inscrit sur son dossier alors qu’aucun n’avait eu lieu.

« Je n’ai pas soulevé cela auprès de ce clinicien. C’est vraiment difficile de soulever des choses comme ça », a-t-elle déclaré. « Tu as peur qu’ils ne t’aiment pas et qu’ils ne prennent plus bien soin de toi. »