Les RMD sont un fardeau pour les individus et un défi pour les systèmes de santé. Il n’y a pas assez de rhumatologues pour s’occuper du nombre de personnes atteintes de MMR. En outre, la répartition des rhumatologues est inégale dans la plupart des pays, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire.
Les organisations de patients offrent des informations et une assistance, elles représentent et défendent également les intérêts et les besoins des patients ; par conséquent, ils jouent un rôle central dans les systèmes de santé. EULAR PARE veille à ce que les RMD soient reconnus, prévenus et guéris – avec le patient au cœur de la prestation des soins de santé. Cela comprend la mise en relation d’organisations de patients, la collaboration sur des projets et le partage d’idées de meilleures pratiques, au niveau européen et par le biais du groupe de projet international PARE (IPARE), également étendu à différents continents.
Un petit groupe de projet, issu de la session PARE, « Différents continents mais problèmes universels », convoqué par Dieter Wiek au Congrès EULAR 2022 à Copenhague, composé de représentants d’Amérique du Sud et centrale, d’Amérique du Nord, d’Afrique et d’Europe a été créé – et on espère qu’un représentant d’Asie rejoindra également le projet.Après une réunion d’introduction en personne, les membres se réunissent désormais pratiquement toutes les 6 à 8 semaines, avec des webinaires tous les 2 à 3 mois.
Malgré des systèmes de santé, des statuts économiques et l’ampleur des déficits différents, le groupe de projet a jusqu’à présent identifié certains points communs. Cela comprend un manque de rhumatologues (en particulier de rhumatologues pédiatriques), une pénurie de professionnels paramédicaux, un diagnostic tardif, un accès aux traitements recommandés et un besoin général d’éduquer le public et de le sensibiliser aux MMR.
Pour aider à trouver des solutions à ces problèmes, le groupe a élaboré une liste de suggestions sur la manière dont ces déficits pourraient être abordés et sur la manière dont les organisations de patients peuvent collaborer, en tenant compte des particularités nationales et des langues. Afin d’éviter les doubles emplois et de vérifier ce qui existe déjà, un inventaire du matériel informatif et pédagogique est en cours d’établissement.
Les membres du groupe de projet travaillent avec beaucoup d’enthousiasme, sont désireux de partager leurs connaissances et veulent savoir ce qui peut être mis en œuvre dans leurs organisations et pays. De plus, les membres du groupe se concentrent sur des questions supranationales. Les membres du groupe de projet partagent, apprennent et transmettent pour soutenir la mise en œuvre. »
Dieter Wieck
Une mise à jour sur IPARE et sa mission sera partagée lors du congrès EULAR 2023, qui aura lieu du 31St Mai à Milan, Italie. Pour plus d’informations, visitez la session de résumés du vendredi 2nd juin à 10h30 (Salle 5), et la réunion IPARE le 1St Juin à 08h00 (Suite 2, South Hall Level 2).
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