Près d'un tiers des familles dont les enfants reçoivent une chimiothérapie pour la leucémie lymphoblastique aiguë (LAL) – le cancer pédiatrique le plus courant – développent de graves difficultés financières pendant le traitement de leur enfant, notamment en perdant 25 % ou plus du revenu de leur ménage et en luttant pour couvrir les coûts des dépenses de base telles que le logement, la nourriture et les services publics.
À notre connaissance, il s’agit de la première étude en oncologie pédiatrique à examiner l’impact financier associé au traitement du cancer en mesurant les difficultés matérielles du ménage et la perte de revenus au fil du temps. De nombreuses familles ont déclaré avoir éprouvé des difficultés financières dès six mois après le début du traitement et près d'une famille sur quatre qui n'avait signalé aucune difficulté financière au moment où leur enfant a reçu un diagnostic de cancer a développé des difficultés pendant le traitement de l'enfant.
Daniel Zheng, MD, premier auteur, oncologue traitant au Cancer Center de l'hôpital pour enfants de Philadelphie et membre du corps professoral du PolicyLab de l'hôpital pour enfants de Philadelphie
Environ 3 000 nouveaux cas de LAL sont diagnostiqués chaque année aux États-Unis. Alors que plus de 90 % des enfants traités pour LAL survivent, a déclaré le Dr Zheng, un traitement réussi implique généralement au moins deux ans de chimiothérapie multidrogue. « Cela représente beaucoup de visites à la clinique, d'hospitalisations et de perturbations dans la vie quotidienne d'une famille. »
Avoir un enfant atteint d'un cancer représente un fardeau particulier pour les familles, a-t-il déclaré. Par exemple, un soignant peut devoir s'absenter du travail pour accompagner l'enfant à ses rendez-vous ou rester avec lui pendant les hospitalisations. « Nous voulions essayer de comprendre la nature et l'étendue des difficultés financières que le traitement du cancer infantile crée pour les familles afin de pouvoir mieux les soutenir tout au long de ce voyage », a-t-il déclaré.
L’étude a porté sur des enfants inscrits dans un essai clinique de thérapies contre la LAL non traitée auparavant entre 2017 et 2021 dans huit centres médicaux aux États-Unis et au Canada. Les participants de moins de 18 ans et leurs familles ont également été invités à participer à une analyse de l’impact financier du traitement ALL. Le critère d'évaluation principal de l'étude était la « toxicité financière », définie comme le développement de nouvelles difficultés financières (c'est-à-dire l'incapacité de payer le logement, la nourriture ou les services publics, ou la perte d'au moins 25 % du revenu du ménage) au cours des deux années de traitement de chimiothérapie de leur enfant.
Au total, 422 familles (88 % des personnes éligibles) ont choisi de participer. Parmi ces familles, 15 % étaient noires hispaniques et 7 % non hispaniques ; 23 % étaient des ménages monoparentaux ; et 40 % avaient un revenu annuel inférieur à 200 % du seuil de pauvreté fédéral. Ils ont rempli des questionnaires quatre fois (dans les 30 jours environ suivant le diagnostic et à six, 12 et 24 mois), qui demandaient aux familles le revenu de leur ménage et si elles étaient en mesure de couvrir les frais de logement, de nourriture ou de services publics à chaque instant.
À six mois, 19,3 % des familles ont déclaré avoir rencontré de nouvelles difficultés pour couvrir les frais de logement, de nourriture ou de services publics, et 20,3 % ont déclaré avoir perdu 25 % ou plus de leur revenu annuel depuis le début du traitement. À la fin de la chimiothérapie, à 24 mois, 30 % des familles avaient éprouvé des difficultés à couvrir leurs frais de subsistance et 31,5 % avaient perdu 25 % ou plus de leurs revenus pendant le traitement.
Notamment, parmi les 307 familles qui ont commencé le traitement et qui n'ont déclaré aucune difficulté financière, 24,3 % ont connu de nouvelles difficultés pour subvenir aux besoins de base et 27,9 % ont déclaré avoir perdu 25 % ou plus de leurs revenus pendant le traitement.
Les enfants identifiés comme hispaniques ou noirs non hispaniques, qui parlaient une langue autre que l'anglais à la maison, vivaient dans des ménages monoparentaux, bénéficiaient d'une assurance publique (par exemple Medicaid) ou vivaient dans des ménages dont le revenu était inférieur à 200 % du seuil de pauvreté fédéral au moment du diagnostic étaient plus susceptibles de développer une nouvelle toxicité financière au cours de la période d'étude.
« Il nous a été frappant de constater qu'au bout de 24 mois, près d'un tiers des familles étaient incapables de subvenir aux frais de subsistance de base à un moment donné pendant le traitement de la LAL de leur enfant », a déclaré le Dr Zheng.
Une limite de l'étude est que les résultats sont limités aux patients qui participaient à un essai clinique dans des centres du nord-est des États-Unis et du Canada et qui ont pu répondre avec succès aux enquêtes à plusieurs moments. « Nos données pourraient sous-estimer le niveau global de toxicité financière ressenti par les familles dont les enfants sont traités pour LAL », a déclaré le Dr Zheng.
Des recherches sont en cours pour identifier des interventions visant à lutter contre la toxicité financière parmi les familles d'enfants recevant un traitement contre le cancer, a-t-il déclaré. Par exemple, deux co-auteurs de cette étude (Puja Umaretiya, MD, et Kira Bona, MD, MPH) dirigent des essais cliniques examinant si les conseils en matière de prestations et les paiements en espèces réduisent les difficultés financières des familles à faible revenu dont les enfants reçoivent un traitement contre le cancer.
Daniel Zheng, MD, de l'hôpital pour enfants de Philadelphie, présentera cette étude le dimanche 7 décembre 2025 à 16 h 45, heure de l'Est, au W230 du Orange County Convention Center.
