Les dirigeants de trois hôpitaux du Michigan souhaitant résoudre les problèmes d’équité pour les patients pédiatriques voulaient commencer par inspecter les données essentielles pour identifier les inégalités potentielles.
Ce qu’ils ont appris : une grande partie des données sont inexactes.
Une étude du Michigan Child Health Equity Collaborative, ou Mi-CHEC, a révélé des erreurs importantes dans les désignations raciales et ethniques dans les dossiers médicaux électroniques des trois systèmes de santé. L'exactitude de ces désignations est importante pour les efforts d'amélioration des soins cliniques, mais les taux d'erreur de race dans les dossiers médicaux électroniques variaient de 22 % à 59 %, tandis que les erreurs d'origine ethnique variaient de 5 % à 35 %, selon les conclusions de l'étude. Réseau JAMA ouvert.
L'objectif du MI-CHEC est d'identifier les inégalités qui affectent la santé des enfants et de mettre en œuvre des stratégies d'amélioration pour y remédier. Mais si les données concernant la race et l'ethnicité sont erronées, il existe un risque réel de passer à côté de certaines inégalités et même d'essayer de corriger des inégalités qui n'existent peut-être pas.
Gary L. Freed, docteur en médecine, MPH, auteur principal de l'étude et professeur au département de pédiatrie de l'université du Michigan
Il a ajouté : « Il s’agit d’une première étape pour mieux comprendre les erreurs d’attribution des désignations raciales et ethniques dans les dossiers médicaux. Il n’existe pas de données parfaites ; cependant, si nous ne connaissons pas le degré d’exactitude de la race et de l’ethnicité de nos populations de patients, nous avançons vraiment à l’aveugle lorsque nous et d’autres évaluons l’équité et la disparité. »
L'étude reflète les premières données publiées par Mi-CHEC, qui comprend les trois plus grands hôpitaux pédiatriques de l'État, dont l'UM Health CS Mott Children's Hospital, le Children's Hospital of Michigan et le Corewell Health Helen DeVos Children's Hospital.
Choix de désignation élargis associés à des erreurs plus importantes
Les chercheurs ont comparé les caractéristiques raciales et les désignations spécifiques faites par plus de 3 400 parents avec ce qui était répertorié dans les dossiers médicaux de leurs enfants dans les cliniques externes, les services d'urgence et les unités hospitalières de tous les systèmes de santé entre 2023 et 2024.
Les raisons des écarts sont encore en cours d’évaluation, mais les auteurs soulignent les associations entre les erreurs de désignation et l’évolution de la gamme et du nombre de catégories potentielles utilisées par les systèmes de santé pour l’attribution raciale et ethnique.
Les options de désignation de la race dans les hôpitaux allaient de six dans un système à 49 dans un autre, tandis que les options pour l'origine ethnique allaient de deux à dix.
Certains systèmes de santé ont choisi de se conformer aux désignations du Bureau du recensement des États-Unis, note Freed, tandis que d’autres ont élargi les choix disponibles pour les patients dans le cadre de programmes d’inclusion.
De plus, les hôpitaux vérifient rarement l’exactitude de l’attribution raciale et ethnique dans les données secondaires ou les dossiers médicaux, en particulier pour les enfants.
« De nombreux établissements ont déployé des efforts importants et bien intentionnés au cours des dernières années pour élargir les choix offerts aux patients en leur permettant de désigner leur propre race ou origine ethnique afin de promouvoir l'inclusion au sein de nos populations de patients », a déclaré Freed. « Cependant, nous avons constaté qu'un plus grand nombre de choix peut entraîner davantage d'erreurs dans le dossier médical électronique. »
Il est important de comprendre comment ces erreurs peuvent affecter les efforts d’amélioration de la qualité lorsque l’on s’efforce d’identifier les inégalités ou les disparités en matière de santé pour les enfants souffrant de maladies telles que l’asthme, l’obésité, le diabète et d’autres problèmes de santé, note Freed.
« Des taux d’erreur de cette ampleur influencent la fiabilité des études axées sur les inégalités et les disparités », a-t-il déclaré. « Si nous ne savons pas à quel enfant appartient quelle race ou ethnie, nous ne saurons pas s’il y a un problème et si les efforts pour le résoudre sont fructueux ou non. »
« Cela pourrait compromettre les stratégies visant à améliorer les soins. »
Freed ajoute que des erreurs similaires peuvent être répandues dans d’autres hôpitaux à travers le pays, et les membres de la collaboration espèrent encourager d’autres systèmes à évaluer également l’exactitude de leurs propres données.
Mi-CHEC travaillera également sur des efforts d'amélioration de la qualité pour corriger les taux d'erreur actuels au sein des systèmes de santé du groupe et prévenir de futures erreurs, dit-il. Dans l'intervalle, les équipes ont développé des facteurs de correction statistique pour améliorer la précision des évaluations des inégalités du groupe.
« Ces résultats nous aident à comprendre les limites de nos données et comment nous pouvons tenir compte de ces limites alors que nous poursuivons notre travail pour lutter contre les inégalités et les disparités qui affectent les patients pédiatriques et leurs familles », a déclaré Freed.