Les tests génétiques gratuits, offerts partiellement ou entièrement subventionnés par l'industrie, peuvent comporter des compromis, et les systèmes de santé au Canada doivent soigneusement peser les considérations cliniques, éthiques et juridiques potentielles pour protéger les données des patients, soutiennent les auteurs dans un article. JAMC (Journal de l'Association médicale canadienne) commentaire https://www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.231588.
« L'expansion à court et à long terme des tests gratuits et des partenariats industriels dans le domaine de la génétique, avec les données des patients comme marchandise, est probable », écrit Kirsten Bartels, conseillère en génétique au Providence Health Care Heart Centre, St. Paul's Hospital, Vancouver, Colombie-Britannique, avec ses coauteurs.
La marchandisation des données n’est pas la norme dans les systèmes de santé au Canada et ne devrait pas être introduite sans une réflexion appropriée.
Kirsten Bartels, conseillère en génétique, Providence Health Care Heart Centre, St. Paul's Hospital
Les tests génétiques commandités sont disponibles pour diverses pathologies, des troubles neuromusculaires aux troubles oculaires, et doivent être prescrits par un professionnel de la santé, comme les tests génétiques financés par les provinces. La plupart de ces tests commandités sont effectués aux États-Unis, et les technologies et méthodes de test peuvent différer de celles utilisées au Canada, avec des résultats potentiellement différents ou incomplets. Les tests génétiques commandités peuvent également inclure une gamme plus large de gènes à tester, ce qui peut entraîner des dommages supplémentaires.
Le Canada dispose également de lois strictes sur la protection de la vie privée pour protéger les patients, mais ces lois peuvent ne pas s’appliquer dans les pays où les tests sont effectués, ce qui pourrait rendre les patients vulnérables à l’identification.
Afin d’aider les prestataires de soins de santé au Canada à utiliser des tests génétiques sponsorisés, les auteurs du commentaire, en tant que membres du Collège canadien des généticiens médicaux et de l’Association canadienne des conseillers en génétique, ont récemment publié une déclaration de position.
Ils terminent par un appel à l’action pour le gouvernement et les organismes de santé.
« Nous appelons les autorités sanitaires à examiner cette question importante de toute urgence et à soutenir l’élaboration de lignes directrices complètes pour aider les praticiens à s’orienter dans cette nouvelle génération de tests génétiques et de partage de données. »
