La première ressource de ce type pour soutenir les personnes vivant avec Long Covid et les professionnels de la santé impliqués dans leurs soins, a été lancée par des experts de l’Université de Stirling.
Dirigée par la professeure Kate Hunt, spécialiste des sciences du comportement et de la santé à l’Institut du marketing social et de la santé (ISMH), la nouvelle ressource en ligne ‘Long Covid in Adults’ a été développée par une équipe de chercheurs pendant deux ans, à la suite d’entretiens détaillés avec ceux qui vivent avec Long Covid.
Il vise à améliorer la compréhension de ce que c’est que de vivre avec Long Covid et à soutenir et soigner les personnes touchées par la maladie.
La ressource couvre des sujets tels que les expériences des gens de Long Covid, la façon dont ils gèrent la condition au jour le jour, la recherche de l’aide du médecin généraliste, les impacts sur la famille, le travail et la vie sociale, l’impact financier et les médicaments et thérapies.
Il comprend des extraits vidéo, audio et écrits d’entretiens qui donnent vie à l’expérience de vivre avec Long Covid, ainsi que des messages pour les professionnels de la santé de ceux qui vivent avec Long Covid, et leurs points de vue sur la compréhension publique de la maladie.
Il est publié et disponible gratuitement sur healthtalk.org – un site Web géré par Dipex Charity – qui attire des millions de visiteurs chaque année et est reconnu comme une source fiable d’expériences de santé et de maladie pour les patients.
Il s’agit d’une ressource très précieuse pour les patients, les familles et les professionnels de la santé. C’est la première ressource du genre à détailler les expériences vécues des adultes atteints de Long Covid, en fournissant des informations pratiques et un soutien aux personnes touchées, à leurs familles et à leurs soignants.
De nombreuses personnes atteintes de Long Covid se sentent incrédules quant à la nature débilitante de leur maladie, et de nombreux membres des professions de la santé et du public ne se rendent pas compte que Long Covid peut affecter des personnes de tous âges et des personnes qui étaient des personnes en très bonne santé et physiquement actives avant leur arrivée. Covid. »
Professeur Kate Hunt, spécialiste des sciences du comportement et de la santé à l’Institute for Social Marketing and Health (ISMH)
Le Dr Alice Maclean, spécialiste des expériences de la maladie chez les patients, également basée à l’ISMH de Stirling, a déclaré: « La ressource, désormais disponible sur healthtalk.org, peut être utilisée dans la formation des médecins, des infirmières, des services sociaux et d’autres travailleurs de la santé – et finalement améliorer soins aux malades. »
La ressource est le résultat d’une étude financée par le Chief Scientist Office du gouvernement écossais. L’équipe de recherche comprenait des experts de l’ISMH et de la Nursing, Midwifery and Allied Health Professional Research Unit (NMAHP-RU), également basée à l’Université de Stirling, ainsi que des universitaires de l’Université d’Aberdeen et de l’Université d’Oxford.
Les chercheurs ont mené des entretiens approfondis avec 63 adultes, le plus jeune âgé de 20 ans et le plus âgé âgé de 80 ans.
Le participant Tom, 52 ans, continue de souffrir de brouillard cérébral et de fatigue «paralysante» plusieurs mois après avoir eu Covid, et décrit ses symptômes comme «qui changent la vie». Dans une vidéo qui figure dans la ressource, il déclare: « Ma vie a été complètement bouleversée et le manque de soutien médical a été exaspérant. »
Sarah, 43 ans, mère de deux enfants, a également enregistré ses expériences de l’impact de Long Covid sur la vie de famille pour le site Web. Autrefois capable de jongler avec plusieurs emplois à temps partiel, elle ne peut plus travailler qu’un jour par semaine en raison de ses symptômes persistants. Elle a déclaré: « J’essaie définitivement de protéger mes enfants, bien qu’ils soient adolescents, je pense qu’il est vraiment difficile pour eux de comprendre [Long Covid] car j’ai du mal à comprendre.
« Généralement, lorsque vous tombez malade avec une grippe ou un insecte gastrique, vous vous rétablissez après environ un jour et continuez à le faire, les progrès ont tendance à être linéaires.
« Avec ce n’est pas comme ça, je pense que c’est vraiment difficile pour eux de faire face. Le fait qu’un jour je puisse jouer au tennis de table avec eux et passer un bon moment et puis le lendemain je dois dire non, je peux vraiment ‘t. Je n’aime pas la déception que je peux voir sur leurs visages.
La ressource est lancée aux côtés de trois autres collections liées à Covid : «Long Covid dans les familles» et «Inégalités associées à Covid» – les deux développé par des chercheurs de l’Université d’Oxford – et « Expérience des soins intensifs pour les personnes atteintes de Covid » par des chercheurs de l’Université de Cambridge, lors d’un événement en ligne pour les décideurs politiques, les représentants du NHS, les professionnels de la santé et les organisations de soutien Long Covid, sur International Long Covid Journée de sensibilisation le mercredi 15 mars.
