La qualité de vie est une mesure du niveau de confort, de santé et de bonheur d’une personne. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), une nouvelle étude a révélé qu’il existe des facteurs spécifiques qui peuvent affecter la qualité de vie physique et mentale d’une personne. L’étude est publiée dans le numéro en ligne du 10 août 2022 de Neurologie®la revue médicale de l’American Academy of Neurology.
La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui est constitué du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques. Elle est chronique et peut être imprévisible et invalidante. Les symptômes peuvent inclure de la fatigue, des engourdissements et des picotements, une perte d’équilibre, une faiblesse et des problèmes de vision. Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la SEP, il existe des médicaments pour modifier l’évolution de la maladie et retarder sa progression ainsi que pour traiter les symptômes.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques rapportent une qualité de vie inférieure à celle des personnes non atteintes de la maladie et même à celles atteintes d’autres maladies chroniques. Plusieurs facteurs peuvent jouer un rôle. Notre recherche a cherché à identifier ces facteurs afin qu’ils puissent être traités au début de l’évolution de la maladie. »
Julia O’Mahony, PhD, auteur de l’étude, Health Sciences Centre Winnipeg à Winnipeg, Canada
L’étude a impliqué 4 888 personnes participant au registre du Comité nord-américain de recherche sur la sclérose en plaques (NARCOMS), 81 % de femmes, qui avaient un âge moyen de 42 ans au moment du diagnostic de SEP. Tous avaient été diagnostiqués dans les trois ans suivant le début de l’étude.
Chaque personne a été évaluée au moins trois fois pour la qualité de vie liée à la santé et a rempli en moyenne 12 questionnaires de qualité de vie sur une période allant jusqu’à 27 ans.
Pour la qualité de vie physique, les chercheurs ont divisé les participants en cinq groupes. Le premier groupe, 26 % des participants, avait une qualité de vie constamment faible et stable. Le deuxième groupe, 29 %, avait une qualité de vie modérément basse et stable. Le troisième groupe, 13 %, avait une qualité de vie modérée à faible dans les premières années suivant le diagnostic, suivie d’une qualité de vie normale par la suite. Le quatrième groupe, 17 %, a connu un déclin précoce, puis une augmentation de la qualité de vie modérée à normale. Le cinquième groupe, 14 %, a eu une qualité de vie normale pendant 20 ans, puis une baisse.
Les chercheurs ont découvert que les personnes plus âgées au moment du diagnostic de SEP et celles qui souffraient de déficiences physiques ou de fatigue étaient plus à risque d’appartenir au groupe ayant la pire qualité de vie physique. Les personnes du groupe le plus bas avaient un âge moyen de 46 ans au moment du diagnostic, contre un âge moyen de 38 ans pour le groupe ayant la meilleure qualité de vie. Les personnes du pire groupe avaient un handicap modéré, comme des problèmes de démarche et de mobilité ou commençaient à utiliser une canne pour marcher, tandis que celles du meilleur groupe avaient un fonctionnement normal ou un léger handicap.
Pour la qualité de vie mentale, les chercheurs ont divisé les participants en quatre groupes. Le premier groupe, 19 % des participants, avait une qualité de vie chroniquement faible. Le deuxième groupe, 33 %, avait une qualité de vie modérément faible et stable. Le troisième groupe, 22 %, a signalé une qualité de vie modérément faible, les 10 premières années après le diagnostic étant suivies d’une santé mentale normale. Le quatrième groupe, 26 %, a rapporté une qualité de vie chroniquement normale.
Les chercheurs ont découvert que les personnes qui avaient un revenu annuel de 50 000 $ ou moins ou qui n’avaient pas fait d’études postsecondaires avaient un risque accru de faire partie du groupe ayant la pire qualité de vie mentale. Au total, 62 % des personnes du groupe le plus bas avaient un revenu de 50 000 $ ou moins, comparativement à 44 % de celles du groupe le plus élevé. Et 38 % de ceux du groupe le plus bas n’avaient pas fait d’études postsecondaires, comparativement à 22 % de ceux du groupe le plus élevé.
Le sous-type de la maladie d’une personne, c’est-à-dire récurrente-rémittente ou progressive primaire au début, n’affectait pas son appartenance à l’un des groupes de qualité de vie physique ou mentale.
« Il existe des facteurs de risque précoces pour ceux qui se retrouveront dans les groupes avec la pire qualité de vie liée à la santé qui sont facilement identifiables par les médecins et autres professionnels de la santé », a déclaré O’Mahony. « Par exemple, des facteurs socio-économiques tels qu’une éducation et un revenu inférieurs peuvent être facilement identifiés. Cela pourrait fournir une opportunité pour des interventions précoces qui pourraient aider les personnes atteintes de SEP à vivre une vie meilleure. »
Une limite de l’étude était que les participants étaient des volontaires, de sorte que les résultats peuvent ne pas être les mêmes pour la population générale.
L’étude a été financée en partie par le Consortium des centres de sclérose en plaques.
