Joshua Yang, senior du secondaire, comprend le sacrifice. Quand il était à mi-chemin à la 10e année, sa mère a survécu à un terrible accident de voiture. Mais son corps a développé des tremblements et elle a perdu la mobilité. Après d'innombrables rendez-vous, les médecins lui ont diagnostiqué la maladie de Parkinson, affirmant qu'elle a probablement été déclenchée par les lésions cérébrales subies dans l'épave.
À 15 ans, Yang, un joueur de baseball en herbe et membre de l'équipe de débat de son école, a joué un nouveau rôle: le soignant de sa mère.
Les chercheurs estiment que Yang, maintenant âgé de 18 ans, a compté parmi au moins 5,4 millions d'enfants américains qui fournissent des soins à un adulte dans leur maison. Alors que les responsables de l'État ont des réductions fédérales de financement Medicaid qui pourraient réduire considérablement les services de soins à domicile pour ceux qui sont handicapés ou qui ont des problèmes de santé chroniques, beaucoup prédisent que le nombre augmentera.
C'est une mauvaise nouvelle pour les enfants: les études montrent que lorsque les jeunes prennent soin des adultes souffrant de conditions médicales, leur santé et leurs résultats scolaires diminuent. En même temps, leurs proches reçoivent des soins non formés.
« Tout est tombé avec moi », a déclaré Yang, dont les sœurs avaient 9 et 10 ans au moment de l'accident de leur mère et dont le beau-père a travaillé les nuits. Ses notes sont tombées et il a quitté les activités parascolaires, a-t-il dit, incapable de gagner du temps.
Au début, Yang a trouvé un sursis d'une infirmière en soins personnels qui leur a donné des fournitures, comme des couches pour adultes et des conseils sur les articles à acheter, comme une chaise pour la douche. Et pendant environ un an, Yang a pu travailler pour une agence de soins personnels et gagner 1 000 $ par mois pour prendre soin de sa mère – de l'argent qui a été consacré à ses médicaments et aux besoins familiaux.
Mais au début de la 11e année, un changement à l'assurance de sa mère a mis fin à son bénéfice de soins personnels, l'envoyant dans un runaround avec le bureau de Medicaid de son comté au Minnesota. « Pendant un mois solide, j'étais sur mon téléphone, en attente, à l'arrière de la classe, en attendant le » bonjour « », a-t-il déclaré. « Je serais en troisième période en disant: » M. Stepan, puis-je sortir? « »
Un rapport publié en mai par le US Government Accountability Office a rappelé aux États que les subventions du programme national de soutien aux soignants peuvent être utilisées pour aider les soignants de moins de 18 ans. Cependant, l'avenir de ces subventions n'est pas clair: ils sont financés par la loi plus âgée des Américains, qui attend la réautorisation; Et l'administration de la vie communautaire, qui supervise les subventions, a été presque divisée par deux en avril dans le cadre de la réorganisation du ministère de la Santé et des Services sociaux sous le président Donald Trump.
De plus, si le Congrès approuve des coupes proposées à Medicaid, l'une des premières victimes sera probablement des programmes de services à domicile et communautaires des États qui offrent un allégement financier essentiel aux soignants familiaux, a déclaré Andrew Olenski, économiste à l'Université de Lehigh spécialisée dans les soins de santé à long terme.
Ces programmes, qui diffèrent par l'État mais qui sont payés avec des dollars fédéraux, sont conçus pour s'assurer que les personnes éligibles à Medicaid ont besoin de soins de longue durée peuvent continuer à vivre à la maison en couvrant les soins personnels et infirmiers à domicile. En 2021, ils ont servi près de 5% de tous les participants à Medicaid, coûtant environ 158 milliards de dollars.
Selon la loi, Medicaid est tenu de couvrir les soins de longue durée nécessaires en milieu de soins infirmiers, mais pas tous des programmes de soins à domicile ou communautaires. Ainsi, si les États sont obligés de faire des coupes, ces programmes sont vulnérables à la réduction ou à l'élimination de la redale.
Si un assistant qui fait des visites quotidiennes à domicile, par exemple, n'est plus une option, les soignants familiaux pourraient intervenir, a déclaré Olenski. Mais il a souligné que tous les patients n'ont pas d'enfants adultes pour s'occuper d'eux, et tous les enfants adultes ne peuvent pas se permettre de s'éloigner du marché du travail. Et cela pourrait exercer plus de pression sur tous les enfants à la maison.
« Ces choses ont tendance à rouler en descente », a déclaré Olenski.
Certaines études montrent des avantages pour les jeunes qui occupent des rôles de soins, tels que plus de confiance en soi et des relations familiales améliorées. Yang a dit qu'il se sent plus en plus de ses pairs: « J'ai des amis qui m'inquiètent sur la façon de décrocher un entretien d'embauche, alors que j'ai déjà postulé à sept ou huit autres emplois. »
Mais pour beaucoup, le coût est raide. Les jeunes soignants signalent plus de dépression, d'anxiété et de stress que leurs pairs. Leur santé physique a tendance à être pire également liée à l'alimentation et au manque d'attention à leurs propres soins. Et la prestation de soins devient souvent un frein significatif sur leur éducation: une grande étude a révélé que les soignants de 15 à 18 ans ont passé, en moyenne, 42 minutes de moins par jour sur les activités éducatives et 31 minutes de moins en classe que leurs pairs.
Les écoles de plusieurs États en prennent note. Au Colorado, une enquête à l'échelle de l'État a récemment inclus sa première question sur la prestation de soins et a constaté que plus de 12% des lycéens fournissent des soins à une personne à domicile chroniquement malade, âgée ou handicapée.
Le département de l'éducation du Rhode Island exige désormais que chaque école secondaire et secondaire élabore une politique pour soutenir les élèves de soins après qu'une étude publiée en 2023 a trouvé 29% des élèves du collège et du secondaire qui ont pris soin d'un membre de la famille plus jeune ou plus âgé pendant une partie de la journée, et 7% ont déclaré que le rôle occupe la majeure partie de leur journée. Les tarifs étaient plus élevés pour les étudiants hispaniques, asiatiques et noirs que leurs pairs blancs.
Les résultats ont étalé Lindsey Tavares, directeur de l'école d'exploration d'apprentissage, un lycée à charte à Cranston. Un peu moins de la moitié de ses élèves se sont identifiés comme soignants, a-t-elle déclaré. Cette sensibilisation a changé les conversations lorsque les notes des élèves glissent ou que les enfants cessent de se présenter à l'heure ou du tout.
« Nous savons maintenant que c'est une question que nous devrions poser directement », a-t-elle déclaré.
Les élèves ont partagé des histoires de séjour à la maison pour s'occuper d'un frère malade lorsqu'un parent a besoin de travailler, de manquer l'école pour traduire les rendez-vous des médecins ou de travailler des nuits pour participer financièrement, a-t-elle déclaré. Tavares et son équipe le voient comme leur travail pour trouver une approche pour aider les étudiants à persister. Cela pourrait ressembler à la connexion de l'élève aux ressources en dehors de l'école, à offrir un soutien en santé mentale ou à travailler avec un enseignant pour garder un élève rattrapé.
« Nous ne pouvons pas toujours résoudre leur problème », a déclaré Tavares. « Mais nous pouvons être vraiment réalistes sur la façon dont nous pouvons amener cet élève à terminer ses études secondaires. »
Les responsables du Rhode Island croient que leur État est le premier à soutenir officiellement les étudiants de soins – le travail qu'ils font en partenariat avec l'American Association Florida American Association for Caregiving Youth. En 2006, l'association a formé le projet de jeunesse pour les jeunes, qui travaille avec les écoles pour fournir aux étudiants éligibles un soutien au groupe de pairs, une formation en soins médicaux, un camp d'été de nuit et des spécialistes à l'écoute des besoins spécifiques de chaque élève. Cette année scolaire, plus de 700 élèves du collège et du secondaire ont participé.
« Pour les enfants, il est important pour eux de savoir qu'ils ne sont pas seuls », a déclaré Julia Belkowitz, pédiatre et professeur agrégé à l'Université de Miami qui a étudié les soignants étudiants. « Et pour le reste d'entre nous, il est important, comme nous considérons les politiques, de savoir qui fait vraiment ce travail. »
À St. Paul, Joshua Yang avait espéré étudier le génie civil à l'Université du Minnesota, mais a décidé plutôt d'assister au collège communautaire à l'automne, où son horaire rendra plus simple de continuer à vivre à la maison et à prendre soin de sa maman.
Mais il voit un peu de répit à l'horizon alors que ses sœurs, maintenant âgées de 12 et 13 ans, se préparent à prendre une plus grande part des soins. Ce sont des « gens réels » maintenant avec des personnalités et un sens des responsabilités, a-t-il dit en riant.
« C'est comme, nous savons tous que nous sommes les personnes les plus significatives de la vie de notre maman, alors aidons tous », a-t-il déclaré.
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
