Développer l’art et la créativité pour améliorer l’efficacité et la prestation des soins de santé. De la médecine narrative à la divulgation de son dossier médical sur le net : comment les sentiments et les peurs du « open sourcing » peuvent aider à lutter contre le cancer et remodeler le concept de « guérison ».
Lorsque Salvatore a reçu un diagnostic de cancer du cerveau, il a fait la une des journaux du monde entier. Des médias internationaux comme CNN et la BBC l’ont présenté comme « le hacker qui a décrypté ses dossiers médicaux pour créer sa thérapie open source ». « Ce n’était pas le but », déclare Oriana Persico, son partenaire dans l’art et la vie jusqu’à ce qu’il succombe à la maladie, l’été dernier. « En récupérant ses propres données et en les mettant à disposition sur le net, il a posé un « acte bio-politique ». Il ne remettait pas en cause l’autorité de la médecine, mais la place du malade et de la maladie au sein de nos sociétés. les libèrent du périmètre étroit de la relation avec le personnel médical et alimentent un échange humain plus large, impliquant aussi d’anciens patients, des artistes et des citoyens ordinaires. » Le résultat a été un flux écrasant de plus de 15 000 contributions en quelques semaines seulement. « J’ai reçu des suggestions de traitements médicaux, mais aussi de l’art, des vidéos, des poèmes et des messages disant simplement : « Je suis là pour vous ! » », se souvient Salvatore lors d’une conférence TED. « Pourquoi ai-je fait tout cela ? Parce que je voulais produire un changement social substantiel, en redéfinissant le mot ‘guérir' ».
Ce qui manquait à Salvatore, c’était une approche prenant en compte le patient dans toute sa complexité humaine. « Une fois que vous avez reçu un diagnostic de cancer, vous devenez juste un patient, un ensemble de dossiers médicaux », a-t-il déclaré. « En tant qu’être humain, vous vous posez de nombreuses grandes questions : ‘Puis-je encore faire l’amour ? Puis-je encore travailler ? Que puis-je encore faire ?’ La médecine fait un excellent travail, mais ignore souvent beaucoup de ces questions. » Ses propos sont repris par un autre patient atteint d’un cancer, cité par le site Web Curetoday : « Je ne me reconnaissais plus. En passant par les tests, les scanners et la chirurgie, j’ai constaté que mon identité passait d’une personne forte et autonome à celle d’un patient cancéreux fatigué et effrayé. J’avais l’air d’un patient, j’agissais comme un patient, donc sûrement, j’en étais un. Un tel questionnement dépend des changements soudains et bouleversants produits par le diagnostic, explique Sofía Luque Suárez, psychologue à l’Association espagnole contre le cancer, AECC. « Les patients aimeraient être comme ils étaient avant, mais le cancer les change. C’est là que les problèmes avec le ‘monde extérieur’ viennent du : aux yeux de la société, vous continuez d’être la même personne, mais vous ne l’êtes plus. »
Le mot-clé à l’origine d’un tel séisme émotionnel est « incertitude ». « Tout d’un coup, tout devient inconnu », explique Luque Suárez. « Vous ne savez pas comment votre famille va faire face à votre cancer ; vous ne savez pas comment va réagir votre environnement professionnel. Et vous ne savez pas, surtout, si le traitement va réussir. L’espérance de vie est évidemment la principale préoccupation. Selon les chiffres de l’Organisation mondiale de la santé, le cancer est la deuxième cause de décès dans le monde, avec près de 10 millions de décès en 2020. Pour apporter une réponse thérapeutique à l’une de ses formes les plus meurtrières, le cancer du pancréas, le projet européen Ulises vise à définir une nouvelle stratégie basée sur les nanotechnologies. « Les nanoparticules en soi sont un système de délivrance », explique Cristina Fillat, coordinatrice du projet et chercheuse à l’Hôpital Clinique de Barcelone, IDIBAPS. « On peut les voir comme des voitures, transportant quelque chose dans leur camion. Dans notre cas, ils délivrent de l’ADN plasmidique, destiné à transformer la tumeur en quelque chose qui sera rejeté par le corps du patient comme cela peut arriver lors de greffes. Nous essayons essentiellement pour convertir la tumeur en quelque chose de semblable à un organe qui serait incompatible pour le patient, amenant ainsi le système immunitaire à l’attaquer. »
Attaque, combat, guerre. La « dureté verbale du cancer » se reflète dans l’utilisation des termes, ce qui finit par mettre la pression sur les patients. « Qu’est-ce que cela signifie si vous perdez la bataille ? », demande l’un d’eux sur un forum Internet. « N’avez-vous pas été assez courageux ou combattu assez dur? ». « Les gens qui vous disent de continuer à vous battre lorsque vous vous sentez faible vous donnent l’impression que vous faites quelque chose de mal ou que vous êtes lâche. » La détresse physique et psychologique se répercute sur les amis et la famille, qui voudraient aider mais ne savent souvent pas comment. « Les patients se disent souvent qu’ils doivent être forts, qu’ils ne doivent pas être tristes ou en colère. Au lieu de deviner ce dont ils ont besoin, il faut d’abord les aider à exprimer leurs sentiments et la façon dont ils font face à la maladie. . »
Aider les patients à exprimer leurs émotions est aussi l’un des objectifs de la « médecine narrative ». Né en 2001 à l’Université de Columbia, il est présenté sur son site Web comme un « domaine interdisciplinaire qui apporte de puissantes compétences narratives d’écoute et de créativité des sciences humaines et des arts, pour répondre aux besoins de tous ceux qui recherchent et fournissent des soins de santé ». Son objectif est de permettre aux patients et aux soignants « d’exprimer leur expérience, d’être entendus, d’être reconnus et d’être valorisés », améliorant ainsi la prestation des soins de santé. « Nous essayons de développer les compétences nécessaires pour comprendre, interpréter, ressentir », explique Rita Charon, chef de la Division de la médecine narrative à l’Université de Columbia. « Et puisque ces compétences s’acquièrent mieux dans le domaine de l’art, nous enseignons aux gens comment écrire, comment peindre, comment lire. Tous les mémoires et les blogs que les patients écrivent sont essentiellement un cri, ce qui signifie : ‘Hé, regarde moi ! Je suis un individu humain ! Je suis plus que la vésicule biliaire dans la chambre 302’ ! »
Se sentir vu, entendu et reconnu dans toute sa complexité, comme le revendique aussi Salvatore avec son acte perturbateur, a un impact concret sur l’efficacité de la thérapie : « Est-ce que ça raccourcit le cours d’une crise cardiaque ? Je n’en ai aucune idée, » dit Caron. « Mais cela rend plus probable pour un patient de venir voir ce médecin pour le prochain rendez-vous, de prendre les pilules ou de suivre le régime qu’il lui avait recommandé. Ce n’est pas seulement une question de bien-être psychologique mais aussi de confiance. « . Et la confiance, c’est exactement ce que Fillat appelle de la part des industriels : « Une fois le projet Ulises terminé, le moyen le plus rapide de rendre notre thérapie disponible serait d’être financé par les grandes sociétés pharmaceutiques. Les résultats de nos tests in vitro sont encourageants et nous allons bientôt passer à la preuve de concept, mais les essais cliniques sont bien trop chers pour un partenaire académique. » L’urgence de développer de nouvelles thérapies est confirmée par les statistiques. En 2020, un peu moins d’un demi-million de personnes ont reçu un diagnostic de cancer du pancréas et plus de 465 000 en sont mortes. Parmi les dix cancers les plus fréquents avec le rapport entre l’incidence et la mortalité le plus élevé, il se présente à un stade incurable avancé avec des taux de survie à cinq ans d’environ 5 %.
