La Dre Alison Webb a retiré son père de 81 ans de la vie assistée pour vivre.
Coleen Hubbard a retiré sa mère de 85 ans de sa vie indépendante pour mourir.
Le coronavirus traversant des installations qui abritent des personnes âgées, les familles de tout le pays se demandent «Dois-je ramener maman ou papa à la maison?
C'est une question raisonnable. La plupart des complexes de retraite et des établissements de soins de longue durée excluent les visiteurs. Les personnes âgées sont priées de rester dans leur chambre et sont seules pendant la majeure partie de la journée. Les membres de la famille peuvent appeler, mais cela ne remplit pas le temps. Leurs amis dans l'établissement sont également séquestrés.
En quelques semaines, les conditions se sont détériorées dans bon nombre de ces centres.
Sur les lieux de vie assistée, la pénurie de personnel se développe à mesure que les aides tombent malades ou restent à la maison avec des enfants dont les écoles ont fermé.
Les maisons de soins infirmiers, où les personnes âgées se rendent en réadaptation après un séjour à l'hôpital ou vivent à long terme si elles sont gravement malades et fragiles, sont durement touchées par le coronavirus. Ce sont des boîtes de Pétri potentielles pour l'infection.
Pourtant, les personnes âgées de ces milieux sont nourries et bénéficient d'autres types d'assistance. Les parents de 80 ans de mon voisin sont dans une communauté de soins continus à l'extérieur de Denver. Il a lancé un service de conciergerie pour les résidents qui ont besoin de faire l'épicerie et de remplir les ordonnances. Dans les centres de réadaptation, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes et les orthophonistes offrent des services précieux.
Mais est-ce que maman ou papa s'en tireraient mieux, même avec toutes les distanciations sociales dues, dans la maison familiale?
Bien sûr, les soins incomberaient carrément aux épaules de la famille, tout comme la responsabilité d'acheter des produits d'épicerie, de cuisiner, d'administrer des médicaments, de faire la lessive et de veiller à ce que l'environnement soit exempt de contamination potentielle.
Les services de soins à domicile pourraient aider. Mais ils peuvent ne pas être faciles à obtenir en raison de la demande croissante, des pénuries d'équipements de protection individuelle et des problèmes de personnel.
Autre souci de ramener quelqu'un à la maison: certains établissements disent aux résidents que s'ils partent, même temporairement, ils ne peuvent pas rentrer. C'est ce qui est arrivé à une famille dans l'ouest de New York, selon Roxanne Sorensen, responsable des soins gériatriques chez Elder Care Solutions de WNY.
Lorsque cette famille a emmené ses parents âgés hors d'un centre de vie assistée pour un bref répit de «séjour avec nous», on leur a dit que les parents avaient été libérés et devaient être placés sur une liste d'attente avant de pouvoir revenir.
Sorensen a un client au début des années 70 qui est en réadaptation dans une maison de soins infirmiers après une intervention chirurgicale d'urgence pour une infection potentiellement mortelle. L'établissement est verrouillé et son client se sent pris au piège et désespéré. Elle veut rentrer chez elle, mais elle est toujours faible et a besoin de beaucoup plus de thérapie.
« Je lui ai dit, restez ici, devenez plus fort et quand vous rentrerez chez vous, vous ne vous retrouverez pas à l'hôpital ou avec des handicaps qui pourraient vous renvoyer dans une maison de soins infirmiers pour le reste de votre vie », a déclaré Sorensen.
Les personnes en soins infirmiers qui ont des troubles cognitifs peuvent devenir désorientées ou agitées si une famille les déplace d'un environnement qui leur semble familier, a déclaré le Dr Thomas Cornwell, président exécutif du Home Centered Care Institute. Certains ont des problèmes de comportement qui ne peuvent pas être gérés à la maison.
Les familles avec enfants doivent réfléchir soigneusement à la possibilité de ramener un parent plus âgé à la maison, surtout s'il souffre de maladies chroniques sous-jacentes telles que les maladies cardiaques, pulmonaires ou rénales, a déclaré Cornwell. « Les enfants, en général, même au cours des dernières semaines, ont été exposés à des centaines d'autres (à l'école) », a-t-il déclaré. « Ils ont tendance à être des vecteurs d'infection. »
En fin de compte, chaque famille doit peser et équilibrer les risques. Peuvent-ils accorder suffisamment d'attention à un parent plus âgé? Ont-ils l'endurance émotionnelle et physique pour assumer cela? Que veut le parent? Les affres du déplacement et des routines perturbées seront-ils compensés par le plaisir de côtoyer des enfants et petits-enfants adultes?
La Dre Alison Webb, médecin à la retraite, est une mère célibataire qui élève un enfant de 3 ans et un enfant de 7 ans. Son père, Bob Webb, 81 ans, souffre de démence légère et avait été hospitalisé pour dépression avant de lui demander de quitter la vie assistée et de déménager dans sa maison de Seattle.
« Au début, il a résisté. Il craignait le changement, et il craignait que ses affaires ne soient laissées pour compte et qu'il ne les récupérerait jamais », a déclaré Webb. Aujourd'hui encore, Bob parle de rentrer chez lui dans son appartement.
Webb a déclaré qu'un gériatre sur un groupe Facebook pour les femmes médecins l'a convaincue qu'il était plus sûr pour son père de quitter son centre de vie assistée. « Vous ferez beaucoup mieux ici avec les petits-enfants. Vous pouvez jouer à des jeux. Il y a une grande cour. Vous pouvez faire du jardinage », a déclaré Webb à son père.
Il y a un autre avantage. Parce qu'elle est médecin, a déclaré Webb, elle espère « Je vais remarquer s'il ne va pas bien et prendre soin de ça tout de suite. »
La mère de Coleen Hubbard, Delores, qu'elle a décrite comme « vraiment résistante et très têtue », avait adoré vivre dans un appartement d'une chambre dans un complexe de logements pour personnes âgées à Denver au cours de la dernière décennie. En octobre, Delores a reçu un diagnostic de cancer de l'endomètre et a décidé de ne pas recevoir de traitement médical.
« Maman a eu beaucoup de chirurgies et d'hospitalisations dans sa vie », a déclaré Hubbard. « Elle avait fini de traiter avec la communauté médicale. »
Chaque fois que Hubbard a suggéré à sa mère d'emménager avec elle, Delores a refusé: elle voulait mourir dans son propre appartement. Mais alors, il y a quelques semaines, une douleur intense s'est installée et Delores a demandé à l'Hôpital de Denver de commencer à lui donner de la morphine.
« C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que nous pourrions être proches de la fin », a déclaré Hubbard. « Et j'ai ressenti une incroyable panique urgente que j'ai dû la faire sortir de là. Les choses commençaient déjà à se fermer (à cause du coronavirus). Je ne pouvais pas imaginer qu'elle pourrait être coupée de moi. »
Hubbard a préparé une chambre à la maison et a trouvé une petite cloche métallique ténue que Delores pourrait sonner si elle avait besoin d'aide. « Nous avons fait beaucoup de blagues sur Peter Pan et Tinker Bell », se souvient Hubbard. « Quand elle a sonné, je suis entrée et j'ai dit: 'Oui, madame, que se passe-t-il?' »
Cinq jours après son arrivée, Delores est décédée. « Le deuil se produit actuellement dans un espace de solitude et de silence », a écrit Hubbard dans un article sur Facebook. « Bien sûr, il y a des SMS et des appels téléphoniques, des courriels et du courrier postal, mais pas d'embrassades, pas de casseroles douteuses livrées par les voisins, pas de rassemblement de famille et d'amis pour partager des histoires et des souvenirs. »
Au milieu du chagrin est le soulagement que Delores ait eu ce qu'elle voulait: une mort sans interventions médicales. « Je suis moi-même en train de penser que nous avons fait que cela se produise », a déclaré Hubbard. « Et je suis tellement content que nous l'avons ramenée à la maison. »
L'histoire de Patricia Scott est inachevée. La jeune femme de 101 ans vivait dans une communauté de retraités à Castro Valley, en Californie, avant que son fils, Bart Scott, ne l'emmène dans sa maison à Santa Rosa, l'installant dans un spacieux appartement.
Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle pensait du changement, Patricia Scott a déclaré: « Je n'ai jamais été particulièrement ravie de l'idée d'une résidence homogénéisée avec un tas de vieux pets, dont je fais partie. »
Pourtant, elle aspire à son appartement de deux chambres: « C'est juste que tout est là. Je sais où est la merde. Ma vie régulière me manque. »
Bart Scott a quatre frères et sœurs, et ils ont convenu qu'il était intenable de laisser sa mère seule pendant la crise de coronavirus. « Elle est la matriarche de cette famille », a-t-il dit. « Il y a beaucoup de gens qui accordent beaucoup d'importance à son bien-être. »
Quant aux menaces potentielles pour la santé, Patricia Scott est typiquement sardonique. « Je suis née en 1918, au milieu de l'épidémie de grippe », a-t-elle dit, « et je pense qu'il y a une délicieuse ironie que je pourrais très bien sortir dans celle-ci. »
|
|
