Le syndrome des spasmes épileptiques infantiles (IESS), souvent appelé spasmes infantiles, est la forme d’épilepsie la plus courante observée pendant la petite enfance. Un diagnostic rapide et une orientation vers un neurologue sont essentiels. Mais la recherche suggère que les nourrissons sont susceptibles de connaître des retards dans l’orientation vers un neurologue si leurs familles sont issues de milieux raciaux/ethniques historiquement marginalisés. Un nouveau module de formation en libre accès destiné aux prestataires de première ligne d’OPENPediatrics, une communauté d’apprentissage en ligne lancée par le Boston Children’s Hospital, vise à changer cela.
Le programme gratuit et accessible au public sur les spasmes infantiles comprend de courtes conférences et des vidéos illustrant les spasmes infantiles pour aider les prestataires de soins primaires à identifier l’IESS et à assurer un traitement rapide. Grâce aux auto-évaluations à la fin de chaque chapitre, les cliniciens peuvent tester leurs compétences diagnostiques et aiguiser leur instinct.
Une étude nationale réalisée en 2022 a révélé que les enfants noirs et les enfants bénéficiant d’une assurance publique sont moins susceptibles de recevoir un traitement standard pour les spasmes épileptiques infantiles que les enfants blancs et les enfants bénéficiant d’une assurance privée.
Cela a incité Christina Briscoe Abath, MD, spécialiste en neurologie au Boston Children’s, et son mentor Chellamani Harini, MD, à examiner de plus près les soins pour les spasmes infantiles au Boston Children’s, qui a participé à l’étude nationale.
Nous avions besoin de savoir si les enfants de notre centre recevaient le traitement approprié pour l’IESS en fonction de leur race ou de leur origine ethnique, afin que nous puissions y remédier rapidement si c’est le cas. »
Christina Briscoe Abath, MD, Boursier en neurologie pour enfants de Boston
L’étude, publiée dans la revue Épilepsie, a identifié 100 enfants du Boston Children’s Hospital avec un nouvel IESS diagnostiqué entre 2019 et 2022. Les chercheurs ont découvert que les enfants dont les parents ou tuteurs étaient noirs, autochtones et de couleur (BIPOC) étaient plus susceptibles de subir des retards de plus de sept jours. en référence aux soins primaires vers un neurologue, par rapport aux enfants blancs non hispaniques. Cela était vrai même après avoir pris en compte le revenu médian des ménages, la langue, la distance de l’hôpital et les facteurs cliniques.
Ces résultats ont motivé le module éducatif OPENPediatrics. Essentielle au succès du module, plusieurs familles ont fourni des photos et des vidéos de leurs enfants pour démontrer le large éventail de possibilités de présentation de l’IESS. Sur la base de la recherche, le module invite également les cliniciens à réfléchir aux raisons des inégalités dans l’évaluation de l’IESS et à la manière dont ils pourraient agir pour réduire les disparités.
L’équipe multidisciplinaire formée à partir de cette initiative continue de se réunir toutes les deux semaines et mène une étude de recherche qualitative pour découvrir les causes profondes des inégalités en matière de soins. Les résultats seront utilisés pour améliorer les systèmes de soins grâce à une méthodologie d’amélioration de la qualité.
« Nous avons l’impératif moral de remédier aux inégalités en matière de soins affectant les enfants atteints d’IESS », déclare Briscoe Abath. « Nous devons travailler ensemble avec les familles touchées par l’IESS pour mieux comprendre comment aborder les inégalités de manière efficace et significative.
