Dans une étude récente publiée dans PLoS ONEles chercheurs ont développé et validé l’échelle de stigmatisation de la longue maladie à coronavirus (COVID) (LCSS) pour quantifier le fardeau de la longue stigmatisation de la COVID au Royaume-Uni (Royaume-Uni).
La longue stigmatisation liée au COVID pourrait entraver la santé de la population en compromettant la santé mentale des patients et les interactions avec les systèmes de santé. Le développement de stratégies de santé fondées sur des preuves pour lutter contre la longue stigmatisation liée au COVID nécessite des données descriptives sur la condition, y compris des estimations de prévalence, et une échelle validée pour la capture précise des changements variant dans le temps dans les trois domaines clés de la longue stigmatisation liée au COVID : sigma promulgué , la stigmatisation intériorisée et la stigmatisation anticipée.
La stigmatisation mise en œuvre est appelée discrimination manifeste des patients atteints de COVID depuis longtemps ; la stigmatisation intériorisée fait référence à l’intériorisation et à l’auto-application d’associations négatives telles que des sentiments de honte et d’inutilité vis-à-vis de leur état (c’est-à-dire un long COVID); la stigmatisation anticipée implique des attentes de traitement mauvais ou biaisé par d’autres individus. Chaque mécanisme de stigmatisation pourrait affecter le bien-être émotionnel, les résultats mentaux et physiques et le comportement de recherche de santé des patients atteints de COVID depuis longtemps.
À propos de l’étude
Dans la présente étude, les chercheurs ont développé et validé l’échelle LCSS pour estimer quantitativement la stigmatisation associée au long COVID sur la base des données d’enquête en ligne de suivi des personnes vivant avec un long COVID au Royaume-Uni.
Les données de suivi des enquêtes en ligne coproduites sur le long COVID utilisant un échantillonnage de type pratique et non probabiliste ont été analysées. Les enquêtes de suivi sur la stigmatisation COVID longue comprenaient 13 questions sur les trois domaines longs de la stigmatisation COVID, c’est-à-dire la stigmatisation en vigueur (cinq questions), anticipée (quatre questions) et intériorisée (quatre questions).
De plus, l’enquête a intégré des mesures des symptômes dépressifs et des préoccupations de divulgation puisqu’elles ont été associées positivement à la stigmatisation associée à la santé. Les questions de l’enquête ont été conçues sur la base d’échelles utilisées pour évaluer les maladies chroniques telles que le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), l’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique) et la littérature qualitative émergente sur la stigmatisation associée à la COVID longue. De plus, les commentaires obtenus des patients atteints de COVID depuis longtemps ont été pris en compte.
Les questions ont été conçues pour obtenir des données sur les paramètres démographiques, les capacités de travail, le statut de l’emploi, les schémas de maladie et leurs impacts sur la santé, les symptômes persistants de la COVID 2019 (COVID-19), la COVID longue diagnostiquée cliniquement ou d’autres conditions médicales, les vaccinations contre la COVID-19 et expériences de stigmatisation. L’enquête n’a inclus que des adultes suspectés ou confirmés de COVID-19 qui n’ont pas été hospitalisés au cours des 14 premiers jours de développement des symptômes et ceux qui ont répondu aux enquêtes de base en novembre 2021.
L’enquête de base a été menée en novembre 2020 et comprenait 2550 patients COVID de longue durée vivant dans la communauté échantillonnés par échantillonnage de commodité non probabiliste et inscrits à partir des médias sociaux. L’AFC (analyse factorielle confirmatoire) a été réalisée pour tester si le LCSS comprenait les trois domaines de la stigmatisation.
L’équipe a évalué la validité des critères concomitants basés sur les problèmes de divulgation et les scores du questionnaire de santé du patient en huit points (PHQ-8). Deux estimations sur la longue stigmatisation du COVID ont été déterminées. La première estimation a prédit la prévalence des répondants à l’enquête dont les réponses étaient au moins « parfois » à ≥ 1 question LCSS. La deuxième estimation a prédit la prévalence des participants qui ont répondu « toujours/souvent » à ≥ 1 question du LCSS.
Résultats
Au total, 1166 personnes ont rempli des enquêtes de suivi sur la longue stigmatisation du COVID, dont 966 étaient des résidents britanniques, et 888 ont répondu aux questions de l’enquête LCSS. L’âge moyen des participants était de 48 ans et 85 % d’entre eux étaient des femmes. La plupart des répondants vivaient en Angleterre, en Écosse, au Pays de Galles et en Irlande du Nord, et 76 % des répondants à l’enquête avaient au moins un niveau universitaire.
Les estimations globales de la prévalence de la longue stigmatisation liée au COVID au moins « parfois » et « toujours/souvent » étaient de 95,0 % et 76,0 %, respectivement. Près de 50% des patients atteints de COVID long (n = 460) avaient été diagnostiqués cliniquement avec la maladie. Les valeurs de saturation des facteurs pour la stigmatisation mise en œuvre, intériorisée et anticipée variaient entre 0,7 et 0,9, 0,75 et 0,8, et 0,6 et 0,9, respectivement.
L’ajustement du modèle d’étude a été déterminé comme bon et les corrélations latentes entre les trois longs domaines de stigmatisation COVID se sont avérées significatives. De plus, la stigmatisation en vigueur et anticipée était positivement corrélée. Les tests simultanés de validité des critères ont montré que le LCSS global et les domaines de la stigmatisation individuelle étaient positivement associés aux problèmes de divulgation et aux scores PHQ-8. Les patients atteints de COVID depuis longtemps ont subi plus fréquemment une stigmatisation intériorisée et anticipée qu’une stigmatisation mise en œuvre.
Selon la première estimation, la prévalence prévue de la stigmatisation globale, adoptée, intériorisée et anticipée du COVID à long terme au moins « parfois » était de 95,0 %, 63 %, 86 % et 91 %, respectivement. Sur la base de la deuxième estimation, la prévalence globale de la stigmatisation était de 76 %, et ceux qui subissaient une stigmatisation « toujours/souvent » mise en œuvre, intériorisée et anticipée étaient de 25,0 %, 60,0 % et 59,0 %, respectivement. Pour tous les domaines de stigmatisation utilisant les deux estimations, les taux de prévalence étaient plus élevés chez les personnes diagnostiquées cliniquement avec un long COVID.
Dans l’ensemble, les résultats de l’étude ont décrit le développement et la validation de la première échelle psychométrique (à la connaissance des auteurs) pour la quantification de la stigmatisation COVID à long terme, capturant trois domaines clés, à savoir la stigmatisation en vigueur, anticipée et intériorisée. Les résultats ont mis en évidence des stigmates multicouches et répandus subis par les patients COVID de longue date résidant au Royaume-Uni qui doivent être pris en compte lors de l’élaboration des politiques et de la pratique clinique.
