Après une décennie à vivre avec une maladie rénale chronique, Vonita McGee sait que son corps s’épuise.
À 63 ans, McGee subit des séances de dialyse trois fois par semaine sur un site des Northwest Kidney Centers près de son domicile de Burien, dans l’État de Washington, pour débarrasser son sang des déchets et de l’eau. Elle a subi la mise en place de plus d’une douzaine de ports, ou sites d’accès, dans ses bras et sa poitrine alors que les sites devenaient cicatrisés et inutilisables. À la fin du mois dernier, les médecins ont effectué une intervention chirurgicale pour installer un autre port près de son coude gauche, mais personne n’est certain qu’il tiendra.
« En raison du tissu cicatriciel, on m’a dit que c’était mon dernier accès viable », a-t-elle déclaré.
Sans dialyse continue, McGee sait qu’elle pourrait faire face à la mort en quelques jours ou semaines. Mais, contrairement à bon nombre des près de 500 000 patients américains qui nécessitent une dialyse, McGee a déclaré qu’elle avait été aidé à faire la paix avec le processus.
« Je sais que les choses arrivent », a-t-elle déclaré. « Je suis émerveillé par la mort, mais je n’en ai plus peur. »
Cela est largement attribué à un nouvel effort dans l’État de Washington qui intègre les soins palliatifs dans un centre rénal dont les cliniques traitent les patients vivant avec une maladie rénale ; puis, plus tard, jumeler les patients mourants à des soins palliatifs sans les forcer à renoncer au confort que la dialyse peut encore offrir.
Les services de soins palliatifs traditionnels exigent que les patients atteints de rein abandonnent la dialyse, une décision qui accélère la mort et s’accompagne presque inévitablement de symptômes aigus, notamment des spasmes musculaires et des nausées.
McGee est l’un des 400 patients inscrits depuis 2019 dans le premier programme de soins palliatifs du pays hébergé dans les Northwest Kidney Centers, une opération basée à Seattle avec des cliniques dans toute la région. L’organisation a fondé le premier centre de dialyse aux États-Unis – et dans le monde – il y a près de 50 ans.
L’insuffisance rénale chronique, ou IRC, comprend cinq stades, allant de dommages légers au fonctionnement des organes au stade 1 à une insuffisance rénale complète au stade 5. La plupart des patients commencent à se préparer à la dialyse – et à l’insuffisance rénale – au stade 4. La dialyse ne guérit pas le rein. échec. La seule autre option de traitement est la greffe d’organe.
Les patients dialysés sont généralement confrontés à des symptômes physiques, émotionnels et spirituels pénibles tout au long de leur traitement, allant de la douleur, de l’essoufflement et des démangeaisons intenses à la dépression et à la panique. Les symptômes peuvent devenir graves au fil des années.
Mais seule une fraction de ces patients, 4 % ou moins, reçoivent des soins palliatifs spécialisés qui peuvent cibler efficacement ces problèmes, a déclaré le Dr Daniel Lam, néphrologue et expert en soins palliatifs de l’Université de Washington qui a lancé le programme avec l’aide de deux -année, subvention de 180 000 $ de la Cambia Health Foundation. L’attention portée aux soins palliatifs en néphrologie a pris du retard par rapport à son utilisation pour le cancer avancé, par exemple.
C’est particulièrement vrai pour les patients noirs et les autres minorités, qui sont disproportionnellement plus susceptibles que les patients blancs de nécessiter une dialyse, mais beaucoup moins susceptibles de recevoir des soins palliatifs ou de fin de vie de qualité.
« Nous essayons de combler cet écart actuel et projeté », a déclaré Lam. « Ce que nous faisons, c’est demander aux gens comment ils veulent vivre leur vie et ce qui est le plus important pour eux. »
Si l’état de McGee se détériore au point qu’elle a un pronostic de six mois ou moins à vivre, elle sera alors candidate à un partenariat connexe entre le centre du rein et le Providence Hospice of Seattle à but non lucratif, ce qui lui permettrait de continuer à recevoir dialyse même après le début des soins palliatifs.
Bien que l’objectif des soins palliatifs et des soins palliatifs soit le soulagement de la douleur et des symptômes, les soins palliatifs ont traditionnellement été considérés comme des soins de confort sans intention de traiter ou de guérir la maladie primaire. La nuance avec la dialyse est qu’elle est essentielle au maintien du fonctionnement du corps d’un patient rénal ; l’interrompre brutalement entraîne la mort en quelques jours.
« L’objectif de ce programme est de fournir une sorte de rampe de sortie en douceur de la dialyse curative à la fin de leur vie », a déclaré Mackenzie « Mack » Daniek, qui co-dirige l’hospice.
La plupart des patients dialysés sont confrontés à un choix difficile entre poursuivre la dialyse ou recevoir des services de soins palliatifs. C’est parce que la prestation de soins palliatifs Medicare, entrée en vigueur en 1983, fournit des soins palliatifs et un soutien aux patients en phase terminale qui ont six mois ou moins à vivre – et qui acceptent de renoncer aux soins curatifs ou prolongeant la vie.
Cette exigence rigide pourrait changer à l’avenir. Les Centers for Medicare & Medicaid Services ont approuvé un modèle expérimental qui permettra des soins simultanés pour certains patients à partir de l’année prochaine. Mais, pour l’instant, Medicare ne paiera pas simultanément la dialyse et les soins palliatifs pour les patients avec un diagnostic terminal d’insuffisance rénale.
Les hospices reçoivent un tarif quotidien par patient de Medicare, généralement de 200 $ ou moins, et doivent l’utiliser pour couvrir tous les services liés au diagnostic terminal. La dialyse peut facilement coûter 250 $ la séance, ce qui signifie que seuls les plus grands hospices, ceux qui comptent 500 patients ou plus, peuvent absorber les coûts de la prestation de soins simultanés. Seulement environ 1% des plus de 4 500 hospices aux États-Unis atteignent cette marque.
Le résultat? Environ un quart des patients dialysés reçoivent des soins palliatifs, contre environ la moitié de la population générale de Medicare. Et leur temps médian passé en soins palliatifs est d’environ cinq jours, contre plus de 17 jours pour la population générale. Cela signifie que les patients dialysés reçoivent souvent un traitement médical agressif jusqu’à la toute fin de leur vie, manquant ainsi le confort de soins de fin de vie ciblés.
« Ce qui s’est passé au fil des ans, c’est lorsqu’un patient dialysé est prêt à arrêter le traitement, c’est à ce moment-là qu’il vient à l’hospice », a déclaré le Dr Keith Lagnese, médecin-chef de l’Hospice familial du centre médical de l’Université de Pittsburgh. « Ils sont obligés de tracer cette ligne dans le sable. Comme beaucoup de choses dans la vie, ce n’est pas facile à faire. »
Lagnese a déclaré que le programme de Seattle est parmi les premiers aux États-Unis à aborder les soins palliatifs et les soins palliatifs chez les patients dialysés. Son programme UPMC, qui a expérimenté les soins simultanés, permet aux patients jusqu’à 10 traitements de dialyse après leur entrée en soins palliatifs.
Dans le programme de l’État de Washington, il n’y a pas de limite au nombre de séances qu’un patient peut recevoir. Cela aide le patient à s’adapter au nouvel arrangement, au lieu d’interrompre brusquement le traitement qu’il reçoit, souvent depuis des années.
« S’ils sont confrontés à un arrêt immédiat, ils ont l’impression de tomber d’une falaise », a déclaré Lam, le fondateur du programme.
Dans le cas de McGee, elle a bénéficié de soins palliatifs pendant trois ans pour l’aider à surmonter les difficultés quotidiennes qui accompagnent la dialyse. Les soins se concentrent sur le soulagement des effets secondaires physiques et des symptômes émotionnels tels que la dépression et l’anxiété. Il répond également aux besoins spirituels, ce qui, selon McGee, a contribué à augmenter le confort qu’elle trouve en tant que membre de la foi religieuse baha’ie.
« Ils fournissent un soutien mental, et ils vous informent de ce que vous devez faire pour faire les choses correctement, et ils sont vos liaisons », a déclaré McGee. « En gros, je vivais juste avant sans connaître l’information. »
Lorsqu’elle considère son état de santé dégénératif et la possibilité qu’il devienne trop difficile, voire impossible, de poursuivre la dialyse à long terme, elle a déclaré qu’elle se réjouissait de la possibilité de passer à la phase finale de sa vie.
« Est-ce que j’ai peur? À un moment donné, je l’ai fait », a déclaré McGee. « Mais ils m’assurent que mes droits seront respectés, ils seront mes défenseurs quand cela arrivera. En ayant ce soutien, cela me donne du temps pour vivre. »
Cet article a été réimprimé de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information indépendant sur le plan éditorial, est un programme de la Kaiser Family Foundation, un organisme de recherche sur les politiques de santé non partisan et non affilié à Kaiser Permanente. |