Le représentant de CVS s'est rendu dans la chambre d'hôpital du troisième étage du Berkshire Medical Center de Lisa Trumble à Pittsfield, dans le Massachusetts, pour annoncer que tout était arrangé pour que Trumble rentre chez elle, où elle dépend de la nutrition IV en raison de graves problèmes intestinaux qui l'empêchent de manger.
C'était le mardi 8 octobre. Le lendemain matin, un travailleur social et un médecin ont réveillé Trumble pour lui dire que sa sortie avait été annulée. CVS ne lui fournissait plus de nourriture à domicile et elle a dû rester à l'hôpital. Une semaine plus tard, « je suis toujours là », a-t-elle déclaré mercredi par téléphone. « J'ai été abandonné entre mardi soir et mercredi matin sans aucun souci pour ma vie ou ma santé. »
Trumble n’est pas le seul à être en crise. Elle fait partie des 25 000 patients américains qui dépendent de la nutrition parentérale, ou PN – sacs IV contenant des acides aminés, des sucres, des graisses, des vitamines et des électrolytes essentiels au maintien de la vie. L'ouragan Helene a détruit une usine en Caroline du Nord qui produisait 60 % des fluides dont leur alimentation est mélangée. Environ deux semaines plus tard, CVS a annoncé que sa division Coram, une importante pharmacie de perfusion, se retirait du secteur des antibiotiques PN et IV.
L’ouragan a conduit Baxter International à rationner ses approvisionnements en diminution. Les pharmacies qui approvisionnent Trumble et d'autres patients comme elle étaient déjà en proie à des pénuries, et le rationnement signifie que les pharmacies de perfusion restantes ne peuvent pas prendre en charge les clients coupés par CVS, a déclaré David Seres, directeur de la nutrition médicale au centre médical de l'université de Columbia à New York. York.
À la clinique Mayo de Rochester, Minnesota, sept ou huit patients étaient prêts à rentrer chez eux mardi mais n'ont pas pu sortir car aucune entreprise de perfusion ne les acceptait, a déclaré Manpreet Mundi, endocrinologue de Mayo. Les patients tomberaient malades en un jour ou deux sans cette nutrition, a-t-il déclaré.
Bien que la FDA autorise les importations d'urgence de liquides intraveineux détruits par Hélène, ainsi que la production de certains de ces liquides par les pharmacies américaines spécialisées dans les préparations pharmaceutiques, on ne sait pas exactement combien de temps il faudra pour reconstituer les stocks, a déclaré Mundi, membre du conseil d'administration de la FDA. Société américaine de nutrition parentérale et entérale et conseiller médical de la Fondation Oley, qui défend les patients atteints de NP. « Nous essayons de faire prendre conscience que la situation pourrait empirer avant de s'améliorer », a-t-il déclaré.
Les patients qui dépendent de la NP souffrent de diverses affections qui les rendent incapables de digérer les aliments. Certains présentent des anomalies congénitales ou des troubles comme la maladie de Crohn qui ont conduit à l'ablation chirurgicale de sections intestinales. D’autres ont été marqués par un cancer, des accidents de voiture ou des coups de feu, ou sont des prématurés nés avec des intestins sous-développés. Chez la plupart des patients, le liquide est pompé via un cathéter dans une grosse veine proche du cœur.
Une crise a frappé cette communauté il y a deux ans lorsque CVS Health a annoncé la fermeture de la moitié des 71 pharmacies Coram.
CVS, qui a récemment annoncé près de 3 000 licenciements au milieu d'informations faisant état d'une éventuelle restructuration, a commencé le 8 octobre à dire à ses 800 à 1 000 clients PN restants qu'ils devraient trouver d'autres pharmacies de perfusion. Un communiqué de presse fourni à KFF Health News suggère que l'élimination progressive durerait jusqu'en janvier, mais pour des patients comme Trumble, l'impact a été immédiat.
La médecine par perfusion hautement spécialisée constitue « un environnement difficile » pour toutes les entreprises « et Coram n'a pas été à l'abri de ces défis », indique le communiqué de CVS. « C'est pourquoi nous avons réévalué nos offres de services. »
En ce qui concerne Trumble, le porte-parole de CVS Health, Mike DeAngelis, a déclaré : « Nous allons examiner cette question et essayer de la résoudre. »
Il est normalement déjà assez difficile pour ces patients de trouver de nouveaux fournisseurs pour leurs matériaux, qui peuvent inclure 120 livres de liquide IV par semaine.
Le départ de Coram « a aggravé la crise », a déclaré Mundi. « C'est devenu une sorte de double coup dur. »
L'usine de Baxter International North Cove produisait la majeure partie du dextrose à haute concentration du pays, une source d'énergie majeure pour les patients atteints de NP, ainsi que des solutions salines et de l'eau stérile, également des fournitures vitales. Une semaine après le passage d'Helene, l'ouragan Milton a menacé les installations du fournisseur de fluides intraveineux stériles B. Braun Medical à Daytona Beach, en Floride. Le gouvernement fédéral a aidé à transporter par camion 60 chargements des stocks de l'entreprise vers un endroit sûr, mais l'usine a été épargnée par la pire tempête. La production a redémarré le 11 octobre.
Ce fut un énorme soulagement pour Beth Gore, PDG de la Fondation Oley. Elle, son mari et leurs six enfants adoptifs ont bravé les sept heures de vent violent de la tempête dans leur maison près de Ruskin, en Floride. Milton a détruit une voiture et une partie du toit, mais la famille a prié pendant tout cela et, d'une manière ou d'une autre, n'a jamais perdu le courant, contrairement à ses voisins, a déclaré Gore. Cela a permis de garder les liquides intraveineux frais et Internet activé, ce qui a calmé les enfants.
Coram a fourni des PN à son plus jeune fils, Manny, 15 ans, pendant 13 ans, et la famille devra trouver un autre fournisseur, a-t-elle déclaré.
« Il n'y a eu aucun soulagement » depuis que Coram a réduit ses services en 2022, a déclaré Gore. « Maintenant, il y a cette nouvelle tournure. »
Son fils reçoit des soins via Medicaid, dont le remboursement offre à peine des marges de rentabilité pour de nombreuses pharmacies de perfusion, a-t-elle déclaré. Les limites d'assurance, les différences en matière de licences entre États et les besoins nutritionnels très spécifiques posent des défis aux patients qui recherchent de nouveaux fournisseurs de soins intraveineux dans le meilleur des cas, a-t-elle déclaré.
La FDA a annoncé le 9 octobre qu'elle autoriserait Baxter à importer des fournitures d'urgence du Canada, de Chine, d'Irlande et du Royaume-Uni. Entre-temps, Baxter donne la priorité aux patients hospitalisés plutôt qu'aux sociétés de perfusion à domicile – qui manquent de fournitures de secours, a déclaré Mundi.
« Nous sommes tous au téléphone 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 », a déclaré Kathleen Gura, présidente élue de l'American Society for Parenteral and Enteral Nutrition et responsable du programme de recherche clinique en pharmacie au Boston Children's Hospital. Son équipe a du mal à trouver de nouveaux fournisseurs de nutrition IV à domicile pour les 20 patients Coram parmi les 150 qu'elle voit.
« Certains enfants se trouvent dans une situation où ils ne peuvent pas du tout absorber par leurs intestins et mourront de déshydratation s'ils ne peuvent pas recevoir de perfusion intraveineuse », a déclaré Gura.
Les liquides intraveineux perdus lors de la catastrophe de Baxter sont essentiels à toutes sortes de soins hospitaliers. De nombreux hôpitaux américains économisent les liquides en administrant à certains patients une hydratation orale au lieu de perfusions intraveineuses ou en retardant les interventions chirurgicales, a déclaré Soumi Saha, vice-présidente principale des affaires gouvernementales chez Premier, qui négocie les achats groupés d'hôpitaux.
Le président Joe Biden a invoqué le Defense Production Act, qui permettra au gouvernement d’ordonner aux entreprises de donner la priorité à la reconstruction de l’usine de Baxter.
L'armée transporte par avion des fournitures provenant des usines Baxter de l'étranger, a déclaré Saha. Premier a également demandé à la FDA d'inscrire plusieurs autres ingrédients PN sur sa liste de pénurie, ce qui permettrait aux grandes installations de préparation de produire ces matériaux.
Ellie Rogers, 17 ans, de Simpsonville, en Caroline du Sud, craint le pire si elle ne parvient pas à s'approvisionner. Elle souffre d'une multitude de maladies immunologiques et neurologiques qui l'obligent à recevoir quotidiennement quatre litres de liquide intraveineux pour rester en vie, a-t-elle déclaré.
Son fournisseur, une pharmacie Option Care Health en Caroline du Sud, a informé la famille le 14 octobre qu'au lieu de son approvisionnement hebdomadaire, il lui envoyait suffisamment de sacs pour un jour ou deux. « Ils ne savent vraiment pas quand ils obtiendront ce dont ils ont besoin », a-t-elle déclaré. Dans le passé, la réduction des perfusions a entraîné des étourdissements, des nausées et une accumulation de sang qui « donnaient l'impression que mes veines allaient exploser ».
Le 7 octobre, la pharmacie de perfusion d'Hannah Hale, patiente atteinte de la maladie de Crohn, a appelé et lui a dit qu'elle ne pouvait pas honorer sa commande hebdomadaire permanente de sacs IV, la pressant de trouver une nouvelle pharmacie.
« J'ai appelé 14 pharmacies de perfusion et je n'ai trouvé personne pour me prendre », a déclaré l'homme de 37 ans de Dallas. Elle souffre d'une perte de poids et d'un faible taux de sucre dans le sang, et rationner ses provisions augmente les risques de convulsions ou de coma, a-t-elle déclaré.
Trumble, 52 ans, qui a commencé une NP il y a 13 mois en raison d'un cancer du côlon et de graves problèmes intestinaux, a déclaré qu'elle était reconnaissante envers l'hôpital et qu'elle recevait d'excellents soins, mais sa mère, son fils et son petit-fils de 8 ans, Jordan – et ses chats lui manquent. .
Ce qui est pire, a déclaré Trumble, sa mère et son fils, qui reçoivent des paiements Medicaid pour prendre soin d'elle, n'ont pas été payés pendant les deux semaines où elle a été à l'hôpital.
Mais sans nutrition intraveineuse à la maison, dit-elle, « je mourrais de faim ».
Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé. |