Pour Brianna Henderson, le contrôle des naissances ne consiste pas seulement à prévenir la grossesse.
La mère de deux enfants du Texas a été diagnostiquée avec une maladie cardiaque rare et potentiellement mortelle après avoir eu son deuxième enfant. En plus d'éviter une autre grossesse qui pourrait être mortelle, Henderson doit s'assurer que la contraception qu'elle utilise ne compromet pas sa santé.
Pendant plus d'une décennie, une petite équipe de personnes des Centers for Disease Control and Prevention a travaillé à ce faire, émettant des directives nationales pour les cliniciens sur la façon de prescrire la contraception en toute sécurité pour des millions de femmes souffrant de conditions médicales sous-jacentes – y compris les maladies cardiaques, le lupus, les maladies de la drépanocytose et l'obésité. Mais le ministère de la Santé et des Services sociaux, qui supervise le CDC, a licencié ces travailleurs dans le cadre de la réduction rapide par l'administration Trump de la main-d'œuvre fédérale.
Il a également décimé la plus grande division de santé génésique du CDC, où l'équipe a été hébergée – une décision que les cliniciens, les groupes de plaidoyer et les travailleurs licenciés mettent en danger la santé des femmes et de leurs bébés.
Les cliniciens ont déclaré dans des entretiens que conseiller les patients sur le contrôle des naissances et la prescription est relativement simple. Mais pour les femmes ayant des conditions qui les exposent à un risque plus élevé de complications de santé graves, des soins particuliers sont nécessaires.
« Nous étions vraiment la seule source de surveillance de la sécurité dans ce pays », a déclaré un membre du personnel du CDC qui a travaillé sur les directives, connues sous le nom de critères américains d'admissibilité médicale à une utilisation contraceptive, ou MEC. « Il n'y a personne qui peut réellement faire ce travail. » KFF Health News a convenu de ne pas nommer ce travailleur et d'autres qui n'étaient pas autorisés à parler à la presse et craignaient des représailles.
Les enjeux sont élevés pour des gens comme Henderson. Environ six semaines après avoir eu son deuxième bébé, a-t-elle dit, son cœur « courait ».
« J'ai l'impression d'être sous l'eau », a déclaré Henderson. « Je me sentais comme si je ne pouvais pas respirer. » Elle est finalement allée à l'hôpital, où on lui a dit qu'elle était « dans une insuffisance cardiaque à part entière », a-t-elle déclaré.
Henderson a été diagnostiqué avec une cardiomyopathie péripartum, un type d'insuffisance cardiaque rare qui peut se produire vers la fin de la grossesse ou peu de temps après l'accouchement. Les facteurs de risque de la maladie comprennent l'âge d'au moins 30 ans, le fait d'être d'origine africaine, d'hypertension artérielle et d'obésité.
Les directives de contraception du CDC indiquent que la contraception hormonale combinée, qui contient à la fois les œstrogènes et le progestatif pour prévenir la grossesse, peut présenter un « risque de santé inacceptable » pour la plupart des femmes atteintes de cardiomyopathie péripartum, également connue sous le nom de PPCM. Pour certaines femmes atteintes du diagnostic, une injection de contraception communément connu de la marque Depo-Provera comporte également des risques qui l'emportent sur ses avantages, selon les directives. Les pilules progestantes uniquement ou un implant de contraception, inséré dans un bras, sont les plus sûrs.
Henderson a déclaré que son cardiologue avait dû à Greenlight quelle contraception qu'elle pouvait utiliser. Elle utilise un implant de contraception progestatif uniquement qui est plus efficace pour prévenir la grossesse.
« Je ne savais pas que certaines choses peuvent provoquer des caillots sanguins », a déclaré Henderson, « ou aggraver votre insuffisance cardiaque. » L'insuffisance cardiaque est une cause principale de mortalité maternelle et de morbidité aux États-Unis, le PPCM représentant jusqu'à 70% des cas d'insuffisance cardiaque pendant la grossesse.
Les licenciements HHS balayant fin mars et début avril ont vidé la division de santé reproductive du CDC, bouleversant plusieurs programmes conçus pour protéger les femmes et les nourrissons, ont déclaré trois travailleurs licenciés.
Environ les deux tiers des environ 165 employés et entrepreneurs de la division ont été réduits, par le biais de licenciements, de retraite ou de réaffectations à d'autres parties de l'agence, a déclaré un travailleur.
Parmi les personnes licenciées figuraient les membres du personnel du CDC qui ont effectué le système de surveillance de l'évaluation des risques de grossesse, une enquête a établi il y a près de 40 ans pour améliorer les résultats de la santé maternelle et infantile en posant des questions détaillées aux femmes qui ont récemment accouché. L'enquête a été utilisée « pour aider à informer et à réduire les facteurs contributifs qui provoquent la mortalité maternelle et la morbidité », a déclaré un travailleur licencié, en permettant aux travailleurs du gouvernement d'examiner les soins médicaux que les personnes que les personnes ont reçues avant et pendant la grossesse, le cas échéant, et d'autres facteurs de risque qui peuvent entraîner une mauvaise santé maternelle et infantile.
Les tirs ont également supprimé les travailleurs du CDC qui ont collecté et analysé des données sur la fécondation in vitro et d'autres traitements de fertilité.
« Ils n'ont rien laissé derrière », a déclaré un travailleur.
Les directives de contraception américaines ont été publiées pour la première fois en 2010, après les directives adaptées par le CDC développées par l'Organisation mondiale de la santé. La dernière version a été publiée en août dernier. Il comprend des informations sur la sécurité de différents types de contraception pour plus de 60 conditions médicales. Les cliniciens ont déclaré qu'il s'agissait de la première source de preuves sur la sécurité du contrôle des naissances.
« Cela nous a donné tellement d'informations qui n'étaient pas disponibles pour les cliniciens à portée de main », a déclaré Michael Policar, médecin et professeur d'obstétrique, de gynécologie et de sciences de la reproduction à l'école de médecine de l'Université de Californie-San Francisco.
« Si vous avez une personne avec, disons, le diabète de longue date de type 2, quelqu'un qui a une maladie des tissus connectifs comme le lupus, quelqu'un qui a une hypertension ou qui a peut-être été traité pour un précurseur du cancer du sein – quelque chose comme ça? Dans ces circonstances », a déclaré Policar, « avant le MEC, il était vraiment difficile de savoir comment gérer ces personnes. »
Le CDC met à jour les directives de manière globale environ tous les cinq ans. Sur une base hebdomadaire, cependant, les employés du gouvernement surveilleraient les preuves de l'utilisation des patients de la contraception et de la sécurité de diverses méthodes, ce qu'ils faisaient lorsque HHS les a brusquement licenciés ce printemps, ont déclaré deux travailleurs licenciés. Ce travail ne se produit pas maintenant, a déclaré l'un d'eux.
Parfois, l'agence émettrait des modifications provisoires en dehors des mises à jour plus importantes si de nouvelles preuves le justifiaient. Maintenant, si quelque chose de nouveau ou d'urgence apparaît, « il n'y aura aucun moyen de mettre à jour les directives », a déclaré un travailleur licencié.
En 2020, par exemple, le CDC a révisé ses recommandations de contraception pour les femmes à haut risque d'infection par le VIH, après que de nouvelles preuves ont montré que diverses méthodes étaient plus sûres qu'on ne le pensait précédemment.
La porte-parole du HHS, Emily Hilliard, a refusé de dire pourquoi le personnel du CDC travaillant sur les directives de contraception et d'autres problèmes de santé génésique a été licencié, ou de répondre à d'autres questions soulevées par les reportages de KFF Health News.
La plupart des femmes d'âge reproducteur aux États-Unis utilisent une contraception. Les données du CDC de 2019, la plus récente disponibles, montrent que plus de 47 millions de femmes âgées de 15 à 49 ans comptaient sur le contrôle des naissances. Environ 1 sur 10 a utilisé des méthodes à action prolongée telles que les dispositifs intra-utérins et les implants; 1 sur 7 Utilisé la contraception orale.
Les dernières lignes directrices comprenaient des recommandations de sécurité mises à jour pour les femmes atteintes d'une maladie dynamique, de lupus ou de PPCM, et de ceux qui allaitent, entre autres. Les cliniciens sont maintenant informés que la contraception hormonale combinée présente un risque de santé inacceptable pour les femmes atteintes de drépanocytose, car cela pourrait augmenter le risque de caillots sanguins.
« Cela peut vraiment se résumer à la vie ou à la mort », a déclaré Teonna Woolford, PDG de la drépanocytose de la directive sur l'éducation à la santé de la reproduction des cellules, un organisme sans but lucratif qui préconise des soins de santé génésique améliorés pour les personnes atteintes de la maladie.
« Nous avons vraiment vu les directives du CDC comme une victoire, comme une victoire – ils vont en fait prêter attention », a-t-elle déclaré.
Les lignes directrices de 2024 comprenaient également pour la première fois des recommandations de contrôle des naissances pour les femmes atteintes d'une maladie rénale chronique. La recherche a montré que ces femmes sont plus à risque de complications graves de grossesse, notamment la prééclampsie et l'accouchement prématuré. Leur état de santé augmente également leur risque de caillots sanguins, c'est pourquoi il est important pour eux de ne pas utiliser la contraception hormonale combinée, ont déclaré des travailleurs et des cliniciens du CDC licenciés.
Les informations du CDC « sont le dernier mot en matière de sécurité », a déclaré Patty Cason, infirmière praticienne de la famille et présidente d'Envision Sexual and Reproductive Health. N'ayant que des informations statiques sur la sécurité de divers types de contrôle des naissances est « très effrayante », a-t-elle déclaré, car de nouvelles preuves pourraient sortir et entièrement de nouvelles méthodes de contraception sont en cours d'élaboration.
Henderson a déclaré qu'il lui avait pris le cœur de deux ans pour récupérer. Elle a créé l'organisation à but non lucratif Let's Talk PPCM pour éduquer les femmes sur le type d'insuffisance cardiaque avec laquelle elle a été diagnostiquée, y compris les formes de contraception.
« Nous ne voulons pas de caillots sanguins, d'aggraver les défaillances cardiaques », a déclaré Henderson. « Ils ont déjà l'impression de ne pas ne pas faire confiance à leurs médecins, et nous n'avons pas besoin de plus. »
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
