5 novembre 2019
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Gary Schwitzer est fondateur et éditeur de HealthNewsReview.org. Il a écrit à plusieurs reprises sur le dépistage du cancer du sein et les controverses sur le traitement. Il a déjà produit des vidéos de prise de décision sur le cancer du sein pour la Foundation for Informed Medical Decision Making, qui a été le premier bailleur de fonds de HealthNewsReview.org de 2005 à 2013.
Le Mois de la sensibilisation au cancer du sein est terminé pour une autre année. Mais il n'est pas trop tard pour réfléchir à l'une des idées de marketing du centre du sein les plus gênantes de la mémoire récente.
Comme décrit dans des articles du monde entier, y compris dans le Washington Post, le site Web NBC Today Show, le magazine People, Adweek et Fox News, une présentatrice de télévision a été convaincue par une personne du marketing du centre du sein de montrer sa première mammographie sur Facebook Live.
La femme, Ali Meyer de KFOR-TV à Oklahoma City, a déclaré: «J'espérais une petite mammographie de routine. Ce n'est pas comme ça que ça s'est passé. » La mammographie a montré des calcifications dans son sein droit. Les chirurgiens ont recommandé une mastectomie et elle a accepté.
Ironiquement, alors qu'il était destiné à promouvoir le Mois de la sensibilisation au cancer du sein, le coup (comme le disait le Washington Post) a montré que les efforts de sensibilisation – lorsqu'ils deviennent des messages marketing – peuvent laisser de côté les problèmes de preuve et les options de prise de décision.
Voici l'histoire qui est apparue sur la chaîne de télévision du journaliste.
Alors que nous souhaitons une bonne santé au journaliste, Ali Meyer, nous nous sentons obligés – étant donné l’attention que cela a reçu – de souligner à quel point la couverture médiatique a été mal informée.
Qu'est-ce qui manque dans ses options de diagnostic et de traitement
- La couverture médiatique fait constamment référence au cancer ou à une forme non invasive de cancer. Meyer s'est avéré avoir un CCIS ou un carcinome canalaire in situ. Nous avons beaucoup écrit à ce sujet, car il s'agit de l'un des diagnostics les plus confus et les plus mal connus en médecine. Deanna Attai, MD, est chirurgienne mammaire et ancienne présidente de l'American Society of Breast Surgeons. Elle m'a écrit:
Le radiologue a trouvé des «calcifications cancéreuses» mais calcifications et cancer ne sont pas synonymes. Des calcifications se forment dans les cellules du sein pour de nombreuses raisons. Mais le calcium n'est pas la maladie. Je l'explique aux patients comme un éventuel drapeau rouge.
La National Breast Cancer Coalition (NBCC) explique:
Cancer ou carcinome implique un caractère invasif et DCIS n'est spécifiquement pas invasif. Certains scientifiques et professionnels de la santé demandent la suppression du terme «carcinome» du nom de la maladie. La nomenclature a été discutée lors de la conférence sur l'état de la science de l'Institut national de la santé: diagnostic et gestion du carcinome canalaire. Les partisans ont soutenu qu'un changement de nom serait plus précis et diminuerait une partie de l'anxiété associée au diagnostic. Dans le rapport final, le groupe de consensus a conclu «en raison de la nature non invasive du CCIS, couplé à son pronostic favorable, il faudrait envisager sérieusement de supprimer le terme« carcinome »générateur d'anxiété de la description du CCIS.
- Le Washington Post a rapporté: «La maladie avait un taux de survie élevé, mais elle aurait probablement avoir besoin une mastectomie. » Meyer a dit qu'elle a interviewé plusieurs chirurgiens qui ont tous dit qu'elle nécessaire mastectomie. Mais les journalistes doivent se méfier d’encadrer la mastectomie nécessaire. Michelle Tregear est directrice des programmes d'éducation et de formation pour le NBCC, et aussi une survivante du cancer du sein. Elle m'a écrit:
De nombreuses études ont montré qu'un dépistage généralisé a abouti à environ 30% de surdiagnostic. Son cas est un exemple de surdiagnostic potentiel et de sur-traitement ultérieur. Beaucoup de femmes avec un diagnostic de CCIS sont probablement confuses quant à ce que cela signifie réellement et quels sont leurs risques et les avantages et les risques de diverses options de traitement. Ce qui est triste, c'est qu'elle est reconnaissante d'avoir retiré son sein. Et elle n'a peut-être pas eu besoin de cela pour commencer. Il n'y a eu aucun rapport sur la gravité du CCIS, ni sur les autres options moins invasives pour le traitement de cette maladie au stade précoce 0.
- Anchorwoman Meyer déclaré sur l'air: « Mes options chirurgicales, ma récupération et mes résultats étaient tous meilleurs parce que ma mammographie a trouvé le cancer avant même que je ne sache qu'il était là. » Le Dr Attai a écrit: «Peut-être. Certains cas de CCIS n'évoluent pas vers le cancer invasif, mais nous n'avons pas de bons moyens d'identifier les femmes qui n'auront pas besoin de traitement. Certes, si elle était celle dont la maladie était destinée à progresser, ses résultats à long terme et ses options de traitement sont meilleurs s'ils sont diagnostiqués au stade 0 par rapport au stade I – mais il n'y a aucun moyen de le savoir à ce stade. »
- Le Washington Post mentionne que Meyer est désormais indemne de cancer un an plus tard. Et le Post l'a qualifié de «fin heureuse». Le Dr Attai souligne: «A clair la mammographie nous indique qu'il n'y a rien de visible pour indiquer un problème ou éveiller des soupçons. Ce n'est pas la même chose que sans cancer. » Et cela peut ne pas signaler une fin heureuse. Les mots comptent – et utiliser des termes comme «sans cancer», «clair» (rappelez-vous la récente histoire d'Alex Trebek) et «fin heureuse» n'est pas un bon journalisme en l'absence de rapports contextuels.
Le marketing médical a mal tourné
Meyer a dit dans la pièce qui a été diffusée, « Tout cela était son idée. » Sa fait référence au directeur marketing du Stephenson Cancer Center de l’Université d’Oklahoma.
Le directeur marketing a déclaré: «Je pensais que ce serait facile. Pas grave, 30 minutes. J'ai pris rendez-vous pour (Meyer). Je pensais que nous serions entrés et sortis. … Mon cœur a juste coulé parce que je ne m'attendais pas en un million d'années à ce que ce ne soit pas seulement une histoire rapide et facile sur votre première mammographie. »
Cette déclaration reflète soit une naïveté incroyable, soit un manque total de compréhension des enjeux chaque fois qu’une femme passe une mammographie – ou les deux.
Mais le plus gros problème ici est l'intégrité journalistique. Michelle Tregear de la National Breast Cancer Coalition (NBCC) m'a écrit qu'il était inapproprié pour les journalistes de participer à de telles histoires de participation de journalistes «ici, je suis projeté».
Les journalistes devraient avoir une haute barre en ce qui concerne la communication / diffusion d'informations sur la santé. L'une de leurs principales préoccupations devrait être de diffuser des informations exactes. Elle aurait dû commencer à creuser et à poser des questions lorsque le directeur du marketing du centre de cancérologie lui a proposé cette idée pour la première fois. Si elle l'avait fait, elle aurait constaté que pour des femmes comme elle, sans facteur de risque apparent, la probabilité d'avoir un cancer du sein est extrêmement faible. De plus, il s'agissait de sa première mammographie, ce qui augmentait le risque que la mammographie entraîne un faux positif. Le rapport n'a pas abordé ces questions. Cela aurait été une bonne occasion d'éduquer le public sur ce fait, en particulier pour les femmes de 40 ans qui choisissent de subir une mammographie qui n'est recommandée que par le groupe de travail américain sur les services préventifs et l'American Academy of Family Physicians chez les femmes de 40 à 49 ans. après une évaluation minutieuse des risques et une prise de décision partagée avec le patient. Même l'American Cancer Society ne recommande pas les mammographies de routine avant l'âge de 45 ans. Rien de tout cela ne semble se produire ici.
Cet épisode était donc le sous-produit d'une alliance apparemment incontestable entre un spécialiste du marketing et une célébrité locale de l'actualité télévisée.
Plus de mal que de bien?
Treager a écrit:
La partie la plus exaspérante de toute cette histoire est qu'elle a probablement envoyé un certain nombre de femmes pour des mammographies plus tôt que nécessaire et a ensuite généré de la peur, de l'anxiété et des interventions supplémentaires potentiellement inutiles pour de nombreuses femmes.
Des histoires comme celle du Washington Post ont amplifié la désinformation avec des lignes comme celle-ci:
Et elle a fait ce qu'elle avait l'intention de faire: communiquer que même les femmes bien plus jeunes que la victime typique du cancer du sein devraient se faire passer régulièrement des mammographies.
Celui qui était beaucoup plus jeune quand elle a été diagnostiquée est Mandy Stahre, une contributeur éditorial à HealthNewsReview.org pendant des années qui a appris qu'elle avait un cancer du sein à 31 ans. Stahre a obtenu son MPH et son doctorat en épidémiologie. Elle m'a écrit que les campagnes de sensibilisation commencent à faire plus de mal que de bien:
Le clip vidéo a été plus alarmiste que révélateur de faits. Non, toutes les femmes ne devraient pas subir de mammographies. La mammographie ne réduit pas le risque de développer un cancer. Ils ne sont pas un moyen de «contrôler» le cancer.
Nous avons emprunté cette voie à plusieurs reprises avec des célébrités de la télévision racontant que «ma vie a été sauvée en diffusant» des histoires.
Rédacteur / rédacteur médical Gayle Sulik, PhD, qui a écrit le livre Pink Ribbon Blues: comment la culture du cancer du sein affaiblit les femmes»s Santé dit tson histoire fait écho celle de la correspondante de Good Morning America, Amy Robach, qui a reçu un diagnostic de cancer du sein non spécifié après une mammographie en ondes en 2013. Comme l'histoire de Robach il y a six ans, Sulik a dit que la récente histoire manque:
- des détails sur la biologie réelle, la stadification et la probabilité de récurrence du diagnostic. Sans ce contexte, les lecteurs sont laissés avec l'idée trompeuse que tous les cancers du sein sont les mêmes.
- la moyenne«aucune preuve de maladie». L'absence de de telles preuves ne signifient pas maintenant que la vie d’une personne est sauvée.
- information sur les méfaits, les risques et les avantages potentiels, quoique limités, du dépistage. Au lieu de cela, le message est que les mammographies sont toutes bonnes.