Environ sept patients sur dix (69%) qui souffrent de stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD) perçoivent une certaine stigmatisation dans leur vie quotidienne, selon une étude menée par une équipe de l’Université de Barcelone, le Liver and Digestive Diseases Networking Centre de Recherche Biomédicale (CIBEREHD), l’Hôpital Clínic de Barcelone et l’Institut de Recherche Biomédicale August Pi i Sunyer (IDIBAPS). Selon l’étude publiée dans la revue PLoS ONEla stigmatisation que ces patients perçoivent est également associée à la qualité de vie altérée qui est courante chez les personnes atteintes de NAFLD.
Stigma dans les maladies du foie
Les maladies du foie sont considérées comme stigmatisées — un problème bien documenté dans certaines pathologies —, probablement parce qu’elles sont associées à l’alcoolisme et à la toxicomanie. Certaines études ont montré que les patients atteints d’hépatite C et B sont souvent stigmatisés quel que soit le mode de transmission du virus, tandis que les patients atteints de cirrhose du foie sont également stigmatisés quelle que soit l’étiologie de la maladie. Cependant, il existe peu d’informations sur la stigmatisation chez les patients atteints de stéatose hépatique non alcoolique. Par conséquent, l’étude visait à trouver la fréquence et les caractéristiques de la stigmatisation perçue chez les patients atteints de NAFLD.
La stéatose hépatique non alcoolique est la pathologie hépatique la plus répandue dans le monde — elle touche près de 24 % de la population mondiale — et elle est souvent associée à l’obésité et au syndrome métabolique. Une partie importante des patients touchés par cette maladie évolutive évolue d’une simple stéatose vers une cirrhose ou un carcinome hépatocellulaire.
Il est possible que la NAFLD soit une maladie stigmatisée parce qu’elle affecte le foie et qu’elle est généralement liée à l’obésité, deux conditions qui sont des facteurs courants de stigmatisation. «
Marta Carol, chercheuse, UB-CIBEREHD-CLINIC-IDIBAPS et l’un des principaux auteurs de l’étude
Dans le cadre de l’étude, l’équipe a recueilli des données auprès de 197 patients du service d’hépatologie de l’hôpital Clínic de Barcelona, 114 d’entre eux étant atteints de NAFLD et 53 de cirrhose liée à l’alcool. Étant donné que la NAFLD est généralement associée à une qualité de vie altérée, ils ont également exploré la relation potentielle entre la stigmatisation perçue et la qualité de vie de ces patients. La stigmatisation perçue a été évaluée à travers un questionnaire spécifique répertorié en quatre domaines : stéréotypes, discrimination, honte et isolement social.
Stéréotypes, discrimination, honte et isolement social
Les 69% des patients NAFLD se sentent stigmatisés, une condition qui affecte les quatre domaines analysés, selon les conclusions. Parmi les patients atteints de NAFLD, le sentiment de stigmatisation était plus élevé chez les patients dont la maladie avait évolué vers la cirrhose (72 %) par rapport aux patients sans cirrhose (67 %).
Parmi les patients atteints de cirrhose, la stigmatisation était plus fréquente dans la cirrhose liée à l’alcool que dans la NAFLD, bien que les différences soient significatives dans deux domaines. De plus, chez les patients atteints de NAFLD, la stigmatisation perçue correspondait à une mauvaise qualité de vie.
« La stigmatisation est un problème pertinent dans de nombreuses maladies en raison de son impact négatif potentiel sur l’état mental des patients, en plus de réduire la possibilité pour ces personnes d’accéder au rétablissement et aux soins », note Pere Ginès, professeur à la Faculté de médecine et de la santé. Sciences, membre de CIBEREHD, Clinique Hospitalière et IDIBAPS, et l’un des coordonnateurs de la recherche. « Ces dernières années, il y a eu un intérêt croissant pour la lutte contre la stigmatisation de certaines maladies pour améliorer l’acceptation sociale des patients et l’état de santé général », note Ginès.
« La stigmatisation perçue — précise l’équipe de recherche — est fréquente chez les patients atteints de NAFLD quel que soit le stade de leur maladie, elle est associée à une qualité de vie altérée et peut être à l’origine de stéréotypes, de discrimination, de honte et d’isolement social, ce qui peut atteinte aux droits humains et sociaux des patients ».
Par conséquent, « les résultats de cette étude représentent un signal d’alarme sur l’importance de cette stigmatisation perçue chez les patients atteints de NAFLD, qui a des conséquences dans les domaines sensibles de la vie. Nous pensons que les professionnels de la santé, les associations de patients et les décideurs politiques doivent tenir compte de ces résultats pour promouvoir rechercher et encourager les initiatives visant à prévenir la discrimination des personnes touchées par cette maladie », concluent les auteurs.
