Aux États-Unis, environ 1 personne sur 500 vit avec une cardiomyopathie hypertrophique (HCM) – ; la maladie cardiaque héréditaire la plus courante – ; et beaucoup l’ignorent.
La HCM est un épaississement de la chambre de pompage principale inférieure du cœur (le ventricule gauche). La maladie est souvent sous-diagnostiquée et prise en charge de manière incohérente, ce qui entraîne des retards de traitement, un risque accru de complications et de décès évitables. Pourtant, les systèmes de soins pour cette maladie sont fragmentés et variés.
Pour combler ces lacunes en matière de soins, l'American Heart Association, célébrant un siècle de services vitaux en 2024, a lancé une nouvelle initiative triennale visant à améliorer les systèmes de soins HCM et à normaliser la manière dont les patients atteints de HCM sont identifiés, évalués, référés et traités.
L'initiative, soutenue financièrement par Bristol Myers Squibb, comprend le développement de :
- un registre national HCM alimenté par Get With The Lignes directrices® collecter et analyser des données du monde réel ;
- un programme de certification pour établir des normes de soins pour les sites traitant des patients HCM ;
- un programme de reconnaissance des soins HCM pour les sites américains en pilotant et en validant la collecte de données et la mesure HCM avec le registre pour suivre le respect des lignes directrices fondées sur des preuves ; et
- un HCM Learning Collaborative, engageant les sites dans des activités telles que le partage de modèles et des activités d’éducation nationale.
La CMH est une maladie chronique qui peut s’aggraver avec le temps et entraîner une moins bonne qualité de vie et des complications à long terme, notamment la fibrillation auriculaire, les accidents vasculaires cérébraux et l’insuffisance cardiaque. Connaître les signes et symptômes de la HCM est important. Cela peut aider à obtenir un diagnostic précoce pour favoriser une meilleure gestion de la maladie.
« La cardiomyopathie hypertrophique peut être une maladie insidieuse, certaines personnes ne présentant aucun symptôme évident, tandis que d'autres ne ressentent des symptômes qu'avec l'exercice ou l'effort », a déclaré Andrew Wang, MD, FAHA, bénévole de l'American Heart Association, coprésident du HCM Science de l'Association. Groupe consultatif et président de la Hypertrophic Cardiomyopathy Medical Society, collaborateur de l’initiative. « Ce nouvel effort est l'aspect le plus récent des 100 ans d'histoire de l'American Heart Association visant à améliorer le traitement, les résultats et la qualité de vie des patients tout en aidant les professionnels de la santé à fournir un diagnostic et un traitement opportuns et fondés sur des lignes directrices.
La nouvelle initiative débutera avec 15 sites pour piloter la collecte et la certification des données, avec l'objectif de s'étendre à 60 sites. Un groupe consultatif scientifique bénévole de l'American Heart Association fournira une expertise scientifique pour le développement, la maintenance et la mise en œuvre du registre, des mesures de performance et du programme de reconnaissance.
Forts de notre engagement de longue date à lutter contre le fardeau des maladies cardiovasculaires, nous soutenons l'initiative de l'American Heart Association visant à établir une approche unifiée des soins pour les patients vivant avec une HCM. La CMH peut être une maladie difficile à diagnostiquer et à gérer, et nous nous engageons à atteindre l'objectif de cette initiative visant à améliorer les résultats pour les patients vivant avec la CMH. »
Cecilia Marta, vice-présidente et responsable du secteur médical et cardiovasculaire aux États-Unis, Bristol Myers Squibb
