Je me suis réveillé dans une chambre étrange avec 24 électrodes collées sur tout le corps et un masque en plastique attaché à un tuyau couvrant mon visage.
Le technicien de laboratoire qui m’a regardé toute la nuit via un flux vidéo m’a dit que j’avais « une méchante apnée du sommeil » et que c’était une « apnée centrale du sommeil » – un type qui prend naissance dans le cerveau et ne dit pas aux muscles d’inhaler.
En tant que journaliste – et terrifié par le diagnostic – j’ai décidé de faire mes propres recherches. Après quelques semaines de détective et d’interviews d’experts, je suis parvenu à deux conclusions importantes.
Tout d’abord, j’avais une apnée modérée, si c’était le cas, et elle pouvait être traitée sans les machines élaborées, les embouts buccaux ou d’autres appareils dont parlaient les spécialistes qui avaient consulté sur mes soins.
Deuxièmement, le système de santé américain s’est associé à des partenaires commerciaux pour définir une condition médicale – dans ce cas, l’apnée du sommeil – d’une manière qui permet aux deux parties de générer des revenus à partir d’une multitude d’études de diagnostic coûteuses, de ventes d’équipements et de traitements douteux. J’étais sur un tapis roulant.
Tout a commencé par un désir de réponses : je me sentais somnolent pendant la journée et ma femme m’a dit que je ronflais. Les deux peuvent signifier une apnée obstructive du sommeil. Avec l’apnée obstructive du sommeil, la bouche et la gorge se détendent lorsqu’une personne est inconsciente, bloquant ou rétrécissant parfois les voies respiratoires. Cela interrompt la respiration, ainsi que le sommeil. Sans traitement, la perturbation du flux d’oxygène qui en résulte pourrait augmenter le risque de développer certaines maladies cardiovasculaires.
J’ai donc contacté un centre de traitement du sommeil et les médecins m’ont fait passer un test à domicile (365 $). Deux semaines plus tard, ils m’ont dit que j’avais une apnée du sommeil « haute-modérée » et que j’avais besoin d’acquérir une machine à pression positive continue, ou CPAP, pour un coût d’environ 600 $.
Bien que j’espérais obtenir l’équipement et ajuster les paramètres pour voir ce qui fonctionnait le mieux, mes médecins m’ont dit que je devais venir au laboratoire du sommeil pour un test de nuit (1 900 $) pour qu’ils «titrent» la pression d’air CPAP optimale.
« Comment traitez-vous l’apnée centrale du sommeil ? » J’ai demandé avec inquiétude au technicien après ce premier séjour d’une nuit. Elle a parlé d’une machine ASV (servo-ventilation adaptative) (4 000 $). Et une soirée pyjama coûteuse au laboratoire ne suffisait pas, a-t-elle déclaré. J’avais besoin de revenir pour un autre.
(La plupart des procédures et des appareils mentionnés dans cet article étaient couverts ou auraient été couverts par une assurance – dans mon cas, Medicare, plus un plan complémentaire. Les soins inutiles sont une des principales raisons pour lesquelles les coûts d’assurance des Américains – primes, quotes-parts et franchises – ont tendance à augmenter d’année en année.)
En tant que journaliste qui a passé des années à couvrir le secteur des soins de santé, j’ai trouvé que ma cascade de tests coûteux était plus motivante que les préoccupations concernant ma santé.
L’American Academy of Sleep Medicine, ou AASM, une organisation à but non lucratif basée près de Chicago, décide ce qu’est l’apnée du sommeil et comment la traiter. Travaillant avec les sociétés du sommeil du monde entier, il publie la Classification internationale des troubles du sommeil, sur laquelle les médecins du monde entier s’appuient pour diagnostiquer et catégoriser les maladies.
Mais derrière cet effort se cachent des conflits d’intérêts considérables. Comme tant de soins de santé aux États-Unis, la médecine du sommeil s’avère être une industrie florissante. L’AASM finance ses opérations en partie grâce aux paiements des fabricants d’appareils CPAP et d’autres sociétés qui devraient profiter de traitements coûteux et de définitions étendues de l’apnée et d’autres troubles du sommeil.
Zoll Itamar, qui fabrique l’appareil de test à domicile que j’ai utilisé, ainsi que du matériel de stimulation nerveuse implantable pour l’apnée centrale du sommeil, est un partenaire « platine » de 60 000 $ dans le programme d’engagement de l’industrie de l’AASM. Il en va de même pour Avadel Pharmaceuticals, qui teste un médicament pour traiter la narcolepsie, caractérisée par une intense somnolence diurne.
D’autres sponsors incluent le fabricant d’un médicament anti-insomnie ; une autre entreprise avec un médicament contre la narcolepsie ; Fisher & Paykel Healthcare, qui fabrique des machines et des masques CPAP ; et Inspire Medical Systems, fabricant d’un implant chirurgical fortement annoncé, coûtant des dizaines de milliers de dollars, pour traiter l’apnée.
Les entreprises sponsors de Sleep 2022, une convention organisée par l’AASM à Charlotte, en Caroline du Nord, avec d’autres sociétés professionnelles, comprenaient bon nombre de ces sociétés, ainsi que Philips Respironics et ResMed, deux des plus grands fabricants de machines CPAP.
Dans un communiqué, la porte-parole de l’AASM, Jennifer Gibson, a déclaré qu’une politique sur les conflits d’intérêts et un engagement de non-ingérence des bailleurs de fonds de l’industrie protégeaient l’intégrité du travail de l’académie. Les dons de l’industrie représentent environ 170 000 dollars des revenus annuels d’environ 15 millions de dollars de l’AASM, a-t-elle déclaré. Les autres revenus proviennent du matériel pédagogique et des frais d’adhésion et d’accréditation.
Voici ce que j’ai trouvé d’autre. Presque tout le monde respire irrégulièrement pendant la nuit, en particulier pendant le sommeil paradoxal, caractérisé par des mouvements oculaires rapides et des rêves. Les niveaux d’oxygène dans le sang fluctuent également légèrement.
Mais des études européennes récentes ont montré que les normes de la Classification internationale des troubles du sommeil condamneraient d’énormes portions de la population générale à un diagnostic d’apnée du sommeil – que les gens se plaignent ou non de fatigue diurne ou d’autres problèmes de sommeil.
Une étude menée dans la ville suisse de Lausanne a montré que 50% des hommes et 23% des femmes de 40 ans ou plus étaient positifs pour l’apnée du sommeil selon ces critères.
Ces taux de maladie sont « extraordinairement élevés », « astronomiques » et « invraisemblables », a écrit le Dr Dirk Pevernagie, scientifique à l’hôpital universitaire de Gand en Belgique, avec des collègues il y a deux ans dans une étude approfondie du Journal of Sleep Research.
« À l’heure actuelle, il n’y a aucune preuve réelle des critères qui ont été mis en avant pour diagnostiquer l’apnée obstructive du sommeil et évaluer sa gravité », a-t-il déclaré lors d’une interview.
De même, 19% des sujets d’âge moyen dans une étude islandaise de 2016 semblaient avoir une « apnée » modérée à sévère selon une définition de la Classification internationale des troubles du sommeil, même si beaucoup n’ont signalé aucune somnolence.
« La plupart d’entre eux ont été vraiment surpris », a déclaré Erna Sif Arnardóttir, qui a dirigé l’étude et dirige un vaste programme européen visant à affiner la détection et le traitement de l’apnée.
Néanmoins, le journal officiel de l’AASM recommande un dépistage extrêmement large de l’apnée du sommeil, à la recherche de patients atteints de ce qu’il définit comme une maladie. Toute personne de 18 ans et plus devrait être dépistée chaque année pour l’apnée si elle souffre de diabète, d’obésité, d’hypertension artérielle non traitée ou de maladie cardiaque – même si elle ne s’est jamais plainte de problèmes de sommeil, selon le groupe.
L’AASM « évalue en permanence les définitions, les critères et les recommandations utilisés dans l’identification de l’apnée du sommeil et d’autres troubles du sommeil », a déclaré Gibson dans le communiqué. Pendant ce temps, le dépistage de routine par les médecins de soins primaires « est un moyen simple » d’évaluer si un patient à haut risque peut souffrir d’apnée obstructive du sommeil, selon le communiqué.
Le groupe de travail américain sur les services préventifs, un organisme faisant autorité qui examine l’efficacité des soins préventifs, adopte un point de vue conservateur, plus proche de celui des chercheurs européens, concluant qu’il existe des preuves « insuffisantes » pour soutenir un dépistage généralisé chez les patients ne présentant aucun symptôme.
De nombreux assureurs refusent de payer pour les appareils CPAP et autres traitements prescrits pour les personnes aux limites extérieures de la définition de l’apnée de l’AASM. Mais l’AASM fait pression sur eux pour qu’ils reviennent.
Après tous mes signalements, j’en ai conclu que mon apnée est réelle, bien que modérée. Ma lecture alarmante dans le laboratoire de nuit – diagnostiquée rapidement comme une apnée centrale du sommeil – était un sous-produit de la machinerie de test elle-même. C’est un phénomène bien décrit qui survient chez 5 à 15 % des patients.
Et quand j’ai regardé de près les résultats de mon test de diagnostic à domicile, j’ai eu une épiphanie : mon score global était de 26 interruptions respiratoires et le niveau d’oxygène dans le sang diminue, en moyenne, par heure – assez pour me mettre dans le « haut- catégorie « modérée » pour l’apnée. Mais quand j’ai regardé les données triées selon les positions de sommeil, j’ai vu que j’obtenais de bien meilleurs résultats quand je dormais sur le côté : seulement 10 interruptions en une heure.
J’ai donc fait une petite expérience : j’ai acheté un oxymètre de pouls à 25 $ avec une application pour smartphone qui enregistre les baisses d’oxygène et les interruptions respiratoires. Quand je dormais sur le côté, il n’y en avait pratiquement pas.
Maintenant, je dors sur le côté. Je ronfle moins. Je me réveille rafraîchi. Je ne suis pas somnolent pendant la journée.
Aucun de mes spécialistes n’a mentionné se tourner vers moi – connu dans le langage médical sous le nom de « thérapie positionnelle » – bien que l’intervention soit reconnue comme efficace par de nombreux chercheurs. Dormir sur le dos contribue au ronflement et aux blocages, d’autant plus que les gens vieillissent et que les muscles de la gorge se relâchent.
« Les patients en position… peuvent dormir en position latérale et dormir assez bien », a déclaré Arie Oksenberg, chercheur sur le sommeil anciennement à l’hôpital Loewenstein en Israël.
Mais il n’est pas facile de trouver cela dans les directives de traitement officielles de l’AASM, qui vont plutôt directement aux options lucratives comme les appareils CPAP, la chirurgie, l’apnée centrale et les appareils buccaux.
Faire face à l’apnée en se déplaçant légèrement dans le lit n’obtient guère plus que quelques paragraphes dans les directives de l’AASM sur les « autres » traitements et un petit encadré sur un tableau de décision long et complexe.
Un tiers ou plus des patients ne portent des CPAP que quelques heures par nuit ou cessent de les utiliser. Il s’avère que les gens n’aiment pas les machines dans leur lit.
« La thérapie positionnelle est une option de traitement efficace pour certains patients », a déclaré Gibson de l’AASM. Mais elle a dit qu’il y avait des inquiétudes quant à savoir si les patients dormiront sur le côté à long terme et si essayer de rester dans une position pourrait lui-même provoquer des interruptions de sommeil.
C’est vrai que dormir sur le côté n’aide pas tout le monde. Et cela demande souvent de la pratique. (Certaines personnes collent une balle de tennis sur leur pyjama pour les éloigner de leur dos.) Même les médecins du sommeil conservateurs disent que les appareils CPAP sont la meilleure solution pour de nombreux patients.
Mais il existe une alternative largement ignorée.
« Manquons-nous d’un traitement simple pour la plupart des patients adultes souffrant d’apnée du sommeil ? était le nom d’un article de 2013 qu’Oksenberg et un collègue ont écrit sur la thérapie positionnelle.
Dans mon cas, la réponse était « oui ».
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
