L'épilepsie est parmi les conditions neurologiques les plus courantes, marquées par des crises, des accidents et des blessures imprévisibles, une qualité de vie réduite, une stigmatisation et dans le pire cas de décès.
Mais un programme développé sur plusieurs années par une équipe de recherche dirigée par l'Université Western de Case Western, qui enseigne aux personnes atteintes d'épilepsie comment «l'auto-réparation» que leur trouble montre des résultats positifs.
Le programme s'est avéré aider les personnes atteintes d'épilepsie à réduire les complications de santé connexes et à améliorer leur humeur et leur qualité de vie, selon une nouvelle étude récemment publiée dans la revue à comité de lecture, Épilepsie et comportement.
Les résultats de cette étude fournissent un modèle pour une expansion large et pratique du programme aux personnes atteintes d'épilepsie. «
Martha Sajatovic, L. Douglas Lenkoski MD Professeur en psychiatrie à la Case Western Reserve University School of Medicine
Sajatovic, qui a co-dirigé l'étude financée par les US Centers for Disease Control and Prevention (CDC), est également la présidente de Willard Brown en recherche sur les résultats neurologiques et directeur du centre des résultats neurologiques et comportementaux de l'Université Hospitals Cleveland Medical Center. L'étude a également été co-dirigée par Gena Ghearing, anciennement à l'Université de l'Iowa et maintenant professeur de neurologie à l'École de médecine de l'ICAHN à Mount Sinai à New York. Les collaborateurs ont également inclus des chercheurs de l'Université de Cincinnati.
Sommaire
Auto-gestion du trouble
L'épilepsie est un état de santé chronique déclenché par une activité électrique anormale dans le cerveau
dans lesquels les individus éprouvent des adhésions récurrentes et généralement imprévisibles. D'après le CDC:
- 1,2% de la population américaine a une épilepsie active. Cela représente environ 3 millions d'adultes et 470 000 enfants à l'échelle nationale.
- L'épilepsie peut durer toute une vie et peut être déclenchée par des événements tels que des accidents vasculaires cérébraux et des lésions cérébrales traumatiques.
Étant donné que les personnes atteintes de problèmes de santé chroniques ont souvent un contact limité avec leurs prestataires de soins de santé, les interventions d'autogestion ont attiré une attention croissante pour leur avantage potentiel.
En particulier, la façon dont les patients atteints d'épilepsie gèrent la condition dépend de leur comportement quotidien, comme la prise de médicaments, la nutrition, l'exercice, l'exercice, la gestion du stress et l'évitement des activités ou des déclencheurs qui peuvent rendre plus probable que des crises se produisent, comme être privé de sommeil.
Dans cet esprit, le réseau Gestion Epilepsy Well (MEW) du CDC a dirigé le développement, les tests et la croissance de diverses approches d'autogestion de l'épilepsie réussies au cours des dizaines de dernières années.
Parmi eux, un programme Sajatovic et l'équipe de Case Western Reserve ont développé, appelé Smart, pour soutenir les personnes atteintes d'épilepsie qui ont connu des complications de santé, y compris des crises mal contrôlées.
Comment ça marche
Smart propose des séances de formation à distance d'autogestion pour des groupes de six à 10 personnes atteintes d'épilepsie. Ils se rencontrent par vidéoconférence pendant environ une heure par semaine pendant huit à 10 semaines.
Les séances sont dirigées par une infirmière et un «éducateur par les pairs» – une personne atteinte d'épilepsie formée pour fournir le programme détaillé conçu pour aider les gens à apprendre à mieux gérer et faire face à leur épilepsie et améliorer leur bien-être général. Les participants obtiennent également des documents de ressources écrits pour les aider à continuer de pratiquer le raffinage de leurs compétences d'autogestion de l'épilepsie.
« De nombreuses personnes qui participent à notre programme intelligent n'ont jamais été dans un groupe avec d'autres personnes atteintes d'épilepsie et trouvent cela une partie particulièrement précieuse et enrichissante du programme », a déclaré Sajatovic.
L'étude
L'efficacité de Smart a été mesurée dans deux études de recherche indépendantes. Le rapport publié résume les résultats d'une étude de recherche clinique de 160 personnes atteintes d'épilepsie. La moitié a utilisé le programme intelligent; La moitié ne l'a pas fait.
Par rapport au groupe témoin, les personnes atteintes d'épilepsie qui ont participé au programme intelligent ont démontré des complications réduites de la condition ainsi qu'une amélioration de l'humeur et de la qualité de vie et une augmentation de la capacité de gérer leur épilepsie.
« Ce nouvel essai clinique confirme les effets positifs de Smart et montre également l'efficacité d'une prestation de télésanté simple et relativement peu coûteuse », a déclaré Sajatovic.
Qu'est-ce qui nous attend
L'équipe d'étude de Case Western Reserve a fait des progrès substantiels pour affiner, mettre en œuvre et étendre le programme intelligent en milieu communautaire en collaborant avec l'association d'épilepsie à Cleveland, la Epilepsy Alliance of Ohio et l'association d'épilepsie de l'Ohio et de l'Iowa.
« Je suis très heureux de la possibilité d'établir des modèles réussis de livraison de Smart qui peuvent être utilisés par les équipes de soins cliniques et par des agences de services sociaux axées sur l'épilepsie », a déclaré Sajatovic. « J'espère que nous pourrons rendre le programme intelligent à la disposition du plus de personnes atteintes d'épilepsie que possible. »
