Dans un effort pour combler l'écart dans les résultats neurologiques pour les populations mal desservies, un projet UTHealth Houston financé avec 2,9 millions de dollars des National Institutes of Health (NIH) engagera des partenaires communautaires pour améliorer la conception des essais cliniques.
Les affections neurologiques, notamment les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Parkinson, les troubles cognitifs vasculaires et la démence, contribuent aux principales causes de décès et d'invalidité aux États-Unis. L'objectif du projet est de construire une infrastructure pour des interventions de recherche communautaires sur ces trois affections neurologiques affectant la santé du cerveau. .
Historiquement, les essais cliniques sur les maladies neurologiques n’ont pas inclus de manière cohérente ou globale la voix des communautés mal desservies qui supportent le plus grand fardeau de la maladie. Si la contribution de la communauté fait partie du plan de recherche dès le début, l'essai clinique inclura probablement une population de patients plus large, et les découvertes et les résultats de la recherche seront plus applicables à un plus large éventail de patients touchés par les conditions.
Anjail Z. Sharrief, MD, MPH, chercheur principal de l'essai et professeur au département de neurologie de la faculté de médecine McGovern de l'UTHealth Houston
Par exemple, a déclaré Sharrief, concevoir des essais cliniques qui obligent les patients à venir à la clinique pendant la semaine de travail au lieu du samedi limite la capacité des salariés à faible salaire qui perdraient leurs revenus en participant. Les visites télévisées de suivi au lieu des visites en personne facilitent également la participation des personnes à un essai clinique. L’inclusion d’un financement pour le transport et le personnel de recherche bilingue permettrait également aux personnes issues de communautés mal desservies de participer davantage.
« Nous développons souvent des essais sur ce que nous, les chercheurs, sommes capables de faire, et non sur ce que la communauté est capable de faire », a déclaré Sharrief.
Le projet établira un Brain Health Equity Collaborative pour faciliter les partenariats universitaires et communautaires pour le développement d’essais cliniques. Le projet collaboratif comprendra un conseil consultatif communautaire chargé d'examiner les formulaires de consentement, les questions d'évaluation et d'autres éléments d'un essai de recherche afin de garantir qu'ils sont pertinents pour un large éventail de patients. Un comité de surveillance communautaire veillera à ce que les voix des patients et des soignants soient entendues et que les essais respectent les protocoles d'engagement communautaire.
« Lorsque vous ne pouvez pas recruter des patients de certaines communautés pour participer à un essai clinique, ce n'est pas simplement une question de confiance ou d'intérêt – vous leur rendez la tâche trop difficile », a déclaré Sharrief. « C'est très excitant car cela allie notre passion pour la recherche à notre engagement envers l'engagement et l'autonomisation de la communauté. »
Les partenaires communautaires comprennent ProSalud, Gulfton Home Community, l'African American Male Wellness Agency et la Fondation Christopher Pichon II.
Les co-investigateurs de l'essai du département de neurologie de la faculté de médecine McGovern sont Elizabeth Noser, MD, professeure agrégée et James C. Grotta, titulaire de la chaire MD en récupération neurologique et accident vasculaire cérébral ; Chigozirim Izeogu, MD, MPH, professeur adjoint ; Mya Schiess, MD, professeur, directrice des troubles du mouvement et des maladies neurodégénératives, et Chaire distinguée Adriana Blood en neurologie ; Shivika Chandra, MD, professeur agrégé et chef du service de neurologie à l'hôpital Harris Health Lyndon B. Johnson ; et Kendra Anderson, PhD, professeur adjoint.
D'autres co-chercheurs sont Jose-Miguel Yamal, PhD, professeur agrégé de biostatistique à l'École de santé publique UTHealth Houston ; Amy Franklin, PhD, professeure agrégée et doyenne associée pour les affaires étudiantes, professorales et communautaires à la McWilliams School of Biomedical Informatics de l'UTHealth Houston ; et Logan Thornton, DrPH, MPH, directeur des initiatives de transformation des soins de santé en matière de santé de la population et de pratique fondée sur des données probantes chez les médecins de l'UT.
Yamal est membre du MD Anderson Cancer Center UTHealth Houston Graduate School of Biomedical Sciences de l'Université du Texas. Sharrief, Yamal, Noser et Anderson sont membres de l'Institut UTHealth Houston pour les accidents vasculaires cérébraux et les maladies cérébrovasculaires.
Le financement provenait de l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (1R01NS40001-01), qui fait partie du NIH.
