Pour les enfants ayant des signes de conditions neurologiques tels que l'autisme, l'épilepsie et le retard de développement mondial, les tests génétiques peuvent aider à établir le diagnostic, à identifier les traitements possibles et à déterminer si les membres de la famille pourraient être affectés, entre autres avantages. Mais une nouvelle étude montre que les enfants blancs étaient presque deux fois plus susceptibles que les enfants noirs pour avoir effectué des tests génétiques. L'étude est publiée le 12 février 2025, en ligne Neurologie®le journal médical du American Academy of Neurology. L'étude a également révélé que la couverture d'assurance des tests génétiques demandés par les neurologues pédiatriques était refusée à des taux plus élevés pour les enfants noirs.
« Nous avons été encouragés à voir que les demandes de tests génétiques des neurologues pédiatriques n'étaient pas différentes en fonction de l'identité raciale ou ethnique des patients », a déclaré l'auteur de l'étude Jordan Janae Cole, MD, de l'Université du Colorado Anschutz Medical Campus à Aurora et membre de l'American Academy of Neurology.
Cependant, les enfants noirs avaient un taux plus faible de terminer les tests génétiques. Bien qu'on leur ait refusé une couverture d'assurance à un taux plus élevé, cette disparité ne tient pas compte de toute la différence, indiquant que d'autres barrières et biais potentiels doivent être traités. «
Jordan Janae Cole, MD, Université du Colorado Anschutz Medical Campus
Pour l'étude, les chercheurs ont examiné les dossiers de santé de tous les patients vus dans des cliniques ambulatoires en neurologie pédiatrique à la Washington University School of Medicine de St. Louis au cours d'une période de 18 mois. Ils ont déterminé quels participants avaient des tests génétiques demandés et effectués, et ils ont examiné les données de déni d'assurance. Les chercheurs ont ensuite examiné les facteurs sociaux qui peuvent avoir un impact sur la santé d'une personne, comme la race et l'ethnicité, le type d'assurance et le niveau d'avantage ou de désavantage dans leur quartier.
Au total, 11 371 enfants ont été vus au cours de cette période, dont 78% étaient blancs, 15% étaient noirs, 3% étaient hispaniques, 3% étaient répertoriés comme autres, notamment Asie, Amérindiens / Alaska et Native du Pacifique, 1% étaient Inscrit comme «inconnu» et 0,3% a refusé de répondre. En raison du petit nombre d'enfants identifiés comme hispaniques ou autres races et ethnies, les chercheurs ont limité leur analyse aux participants en noir et blanc.
Au total, 554 enfants ont effectué au moins un test génétique au cours de l'étude. Les enfants blancs étaient presque deux fois plus susceptibles d'avoir un test terminé, 5,2% des enfants blancs ayant au moins un test terminé et 3,6% des enfants noirs ayant au moins un test terminé. Cole a noté que cela s'était produit malgré aucune différence dans le taux de demandes de tests génétiques par les neurologues.
Les enfants blancs étaient 66% moins susceptibles que les enfants noirs d'avoir leur demande de test génétique d'une clinique de neurologie ambulatoire refusée, avec 23% des demandes d'enfants noirs refusés, contre 10% des demandes d'enfants blancs.
Les enfants atteints d'assurance publique étaient 41% moins susceptibles de terminer leurs tests génétiques après une demande par une clinique de neurologie ambulatoire que celles ayant une assurance privée.
« Les inégalités ethniques et raciales ne pouvaient pas être pleinement expliquées par les différences dans d'autres facteurs sociaux tels que le désavantage socioéconomique ou la vie dans une zone rurale ou urbaine ou des facteurs cliniques tels que le type de diagnostic qu'ils avaient », a déclaré Cole. « Nous soupçonnons que ces disparités sont dues à d'autres impacts non mesurés du racisme systémique que nous n'avons pas pu mesurer dans notre étude, tels que l'inégalité de la richesse, l'inégalité de l'éducation et les biais implicites. eux.
Une limitation de l'étude était qu'elle comprenait des participants d'une seule institution, de sorte que les résultats peuvent ne pas s'appliquer à la population globale.
Le Dr Cole a été récipiendaire du prix de la recherche sur les actions en matière d'équité des soins de santé AAN 2023.
L'étude a été financée par l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, le National Center for Advancing Translational Sciences of the National Institutes of Health, le Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development and the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin et Skin Child Maladies.
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