Pour certaines femmes qui souffrent de problèmes de santé physique ou mentale graves et chroniques, l’un des défis les plus redoutables est d’obtenir la conviction et la validation des prestataires de soins de santé, des membres de la famille et des amis, ont découvert des chercheurs dans une étude récente.
Les participants à l’étude ont décrit des luttes prolongées pour obtenir un soutien émotionnel, un diagnostic et un traitement pour une variété de problèmes de santé graves et souvent douloureux – y compris le cancer, l’endométriose, la sclérose en plaques et la maladie de Crohn, ainsi que des maladies mentales telles que la dépression et l’anxiété qui étaient exacerbée par les réactions négatives des autres, a déclaré Charee Thompson, le premier auteur de l’étude et professeur de communication à l’Université de l’Illinois à Urbana-Champaign.
« La plupart des femmes à qui nous avons parlé avaient vécu avec leurs problèmes de santé et leurs douleurs pendant des années », a déclaré Thompson. Elle et ses co-auteurs – Sara Babu et Shana Makos, étudiantes diplômées de l’Université de l’Ile – ont interrogé 36 femmes de partout aux États-Unis sur leurs expériences avec des prestataires qui ne prenaient pas leurs problèmes de santé au sérieux et sur les conséquences mentales et physiques que cela a entraînées.
La plupart d’entre eux étaient dans la vingtaine, la trentaine ou plus, et souvent leurs problèmes de santé mentale ou reproductive ont commencé lorsqu’ils étaient adolescents. Nous parlons de décennies de négligence ou de sous-traitement. Une chose qui était surprenante et franchement déchirante était le rejet personnel et parfois les abus que les femmes subissaient à cause de leurs problèmes de santé. »
Charee Thompson, premier auteur de l’étude et professeur de communication, Université de l’Illinois Urbana-Champaign
Bien que la population étudiée de 36 personnes soit petite, les chercheurs ont déclaré que les expériences des femmes reflètent une forme de préjugé implicite, de discrimination et d’impuissance à laquelle les femmes sont confrontées depuis des siècles.
L’équipe a qualifié ces réponses négatives aux révélations sur la santé des participants de « privation de droits communicatifs » – un processus qui nie la connaissance des individus sur leur santé et leur corps, et traite leurs symptômes, leurs expériences et leurs identités croisées telles que la race et l’orientation sexuelle comme inexistantes, imaginaires ou sans valeur. .
Également connue sous le nom d’éclairage au gaz médical, la privation de droits communicatifs « est une expérience isolante, douloureuse et humiliante qui est entretenue par les discours des médecins et d’autres personnes et qui est souvent liée à des facteurs économiques tels que le statut d’assurance et le transport », a déclaré Thompson.
Elizabeth Hintz, professeur de communication à l’Université du Connecticut, a développé la théorie de la privation de droits communicatifs tout en étudiant les expériences de patients souffrant de plusieurs syndromes douloureux.
Allant de 21 à 70 ans, la majorité des participants à l’étude actuelle étaient de race blanche. Six des femmes étaient noires et les trois autres étaient philippines, hispaniques ou moyen-orientales. Cependant, huit des participants ont déclaré être multiraciaux.
Lorsque les préoccupations de ces femmes ont été invalidées par leurs prestataires de soins de santé, elles ont attribué le discrédit de leurs cliniciens à leur race et à leur statut économique ou d’assurance, selon l’étude.
Ceux dont les problèmes de santé mentale ou de santé génésique ont commencé pendant l’enfance ou l’adolescence ont déclaré que le scepticisme de leurs parents à l’égard de leurs problèmes de santé, les valeurs conservatrices de leur famille ou le manque de ressources économiques les empêchaient d’obtenir les soins de santé dont ils avaient besoin jusqu’à ce qu’ils deviennent adultes ou entrent à l’université.
Les participants à l’étude ont raconté des expériences avec des cliniciens qui les ont fait honte ou les ont réprimandés pour leurs problèmes de santé physique et mentale, ont fait des remarques humiliantes sur leur corps et leur poids, et ont attribué leurs problèmes de santé à « une mauvaise autogestion et un échec personnel à être doctorable – à présenter des problèmes d’une manière qui mérite des soins et une attention médicale », a écrit l’équipe.
Les histoires de nombreux patients ressemblaient à des «récits de chaos» où leur bien-être était négativement affecté plutôt qu’amélioré par leurs interactions avec les prestataires. Chaque patiente de l’étude a déclaré à l’équipe qu’elle avait consulté plusieurs médecins avant de trouver quelqu’un qui avait écouté ses préoccupations, pris part à une prise de décision mutuelle et l’avait aidée à chercher des réponses.
« Sous le choc du licenciement, les femmes se sont souvent désengagées des soins de santé tout en se remettant en question et en essayant de gérer elles-mêmes leurs symptômes », ont écrit les chercheurs. « Isolées, les femmes se demandaient si leurs symptômes étaient réels, dignes d’attention et de soins, et s’il était normal de recevoir ce type de traitement de la part de prestataires. »
Se sentant déshumanisés et traumatisés, ces patients ont pleuré les années et les expériences de vie telles que la maternité et les carrières perdues à cause d’une mauvaise santé, a constaté l’équipe. Cependant, à mesure qu’elles développaient la confiance en leur connaissance d’elles-mêmes et trouvaient leur voix, de nombreuses femmes ont été motivées par ces injustices pour défendre les autres dans leur famille ou leur communauté.
« J’admirais vraiment ces femmes pour leur force et leur résilience », a déclaré Thompson.
Au cours des 18e et 19e siècles, les problèmes de santé des femmes étaient souvent diagnostiqués comme de l' »hystérie » – un trouble de santé mentale controversé et un diagnostic fourre-tout que les médecins attribuaient à la nature supposée fragile et très émotive des femmes, selon divers chercheurs qui ont exploré le sujet.
Alors que l’hystérie a été retirée du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’American Psychiatric Association en 1980, Thompson a déclaré: « Nous avons maintenant un langage codé et genré tel que les troubles psychosomatiques et somatoformes – où la détresse émotionnelle déclenche des problèmes physiques – qui est utilisé lorsqu’il n’y a pas d’explication médicale. pour les symptômes des patients. »
Pour atténuer ces préjugés, il faut que les prestataires aient des connaissances culturelles – y compris une compréhension des identités de genre et sexuelles intersectionnelles des patients ainsi que de la race – ainsi qu’une prise de conscience de leurs valeurs et croyances, a déclaré Thompson.
« La réponse automatique devrait être de croire les femmes – avant d’atterrir sur un diagnostic ou d’avoir un biais de confirmation, où vous faites un diagnostic et rien ne vous en éloigne », a déclaré Thompson. « Pour vraiment écouter les femmes signifie que vous faites plus d’écoute que de parler. »
