De nombreuses personnes sans logement à Portland, dans l’Oregon, vivent dans des tentes installées sur les trottoirs ou dans des campeurs vieillissants garés en petits convois derrière les épiceries.
La maladie mentale peut faire partie de l’histoire de la façon dont une personne se retrouve sans abri – ou faire partie du prix de la survie dans la rue, où le sommeil et la sécurité sont rares. Les sans-abri du comté de Multnomah, qui comprend Portland, meurent environ 30 ans plus tôt que l’Américain moyen. Ces sombres réalités ont accru la pression sur les politiciens pour qu’ils fassent quelque chose.
Les coûts élevés du logement et l’adversité financière sont parmi les causes profondes de l’augmentation de la population dans les rues.
Environ 1 personne sans abri sur 3 à Portland déclare avoir une maladie mentale ou un trouble lié à la consommation de substances, et la combinaison de l’itinérance et de la consommation de substances ou d’une maladie mentale non traitée a conduit à des tragédies très publiques.
Des personnes atteintes de schizophrénie, par exemple, sont mortes d’hypothermie dans les rues de la ville. Un résident a donné naissance dans une tempête de neige à un enfant mort-né. La méthamphétamine, moins chère et plus puissante qu’auparavant, crée un risque accru de surdose et de psychose.
Dans l’Oregon, certains politiciens, dont le maire de Portland, Ted Wheeler, ont proposé de modifier la loi sur l’engagement civil afin que les médecins aient plus de latitude pour imposer un traitement aux patients trop malades pour savoir qu’ils ont besoin de soins. Sans de tels changements, affirment-ils, les personnes souffrant de dépendances ou de maladies mentales non traitées sont obligées de faire du vélo entre les rues, les prisons de comté et les hôpitaux psychiatriques d’État.
« Je pense que nous pouvons faire mieux avec les gens que de les laisser patauger », a déclaré Janelle Bynum, une législatrice de l’État qui représente la banlieue sud-est de Portland.
Bynum, un démocrate, a signé une paire de projets de loi, présentés par les républicains cette année, qui élargiraient les critères d’engagement involontaire dans l’Oregon.
« Mon intention était de signaler à quel point je pense que notre système actuel est cruel », a-t-elle déclaré.
La moitié des personnes sans abri du pays vivent en Californie, et bien qu’environ un quart à un tiers seulement des sans-abri souffrent d’une maladie mentale grave, ce sont eux que les autres résidents sont susceptibles de rencontrer dans les villes californiennes. Les maires de San Francisco, San Jose et San Diego ont tous exprimé leur frustration que le seuil d’intervention psychiatrique soit si élevé.
‘Pourquoi tu ne fais rien ?’
« Quand on me demande souvent : ‘Maire, pourquoi ne faites-vous rien à propos de cette personne qui crie à tue-tête au coin de la rue ?’ et j’ai dit : « Eh bien, ils ne sont pas une menace pour eux-mêmes ou pour les autres », ça sonne creux », a déclaré Todd Gloria, maire de San Diego.
Maintenant, les législateurs de l’État de Sacramento, soutenus par les maires, ont présenté des lois et des projets de loi qui aideraient à amener davantage de personnes en traitement, même contre leur volonté.
L’année dernière, les législateurs ont approuvé une nouvelle approche des soins de santé mentale – appelée CARE Court – qui permet aux juges d’émettre des plans de traitement pour les personnes ayant certains diagnostics. Ce programme commence sur une base pilote cet automne dans sept comtés, dont les comtés de San Diego et de San Francisco, et le reste de l’État devrait se joindre l’année prochaine.
Cette année, un projet de loi passant par la législature élargirait qui est admissible à une tutelle ou à une détention psychiatrique involontaire.
Le projet de loi recueille des soutiens et les sponsors sont optimistes quant au fait que le gouverneur démocrate Gavin Newsom le signera s’il est adopté. Mais cela a été controversé: les opposants craignent un retour aux politiques passées consistant à enfermer les gens simplement parce qu’ils sont malades.
Il y a un demi-siècle, les décideurs politiques californiens ont fermé les institutions psychiatriques d’État, les dénonçant comme inhumaines. L’engagement involontaire a été minimisé et les lois des États ont garanti qu’il n’était utilisé qu’en dernier recours. L’idée était que le patient devait avoir de l’autonomie et participer à ses soins.
Mais les politiciens de toute la Californie reconsidèrent maintenant les engagements involontaires. Ils soutiennent que ne pas aider les personnes gravement malades et vivant dans la misère dans la rue est inhumain. Les psychiatres qui soutiennent le projet de loi affirment qu’il constituerait une modeste mise à jour d’une loi vieille de 56 ans.
Le changement divise les libéraux sur la signification même de la compassion et sur les droits qui devraient primer : les droits civils comme la liberté de mouvement et le consentement médical, ou le droit à des soins médicaux appropriés en cas de crise ?
« Le statu quo a forcé trop de nos proches à mourir avec leurs droits », a déclaré Teresa Pasquini, une militante de l’Alliance nationale contre la maladie mentale. Son fils souffre de schizophrénie et a passé les 20 dernières années à être « échoué, emprisonné, soigné et mis à la rue » par ce qu’elle a appelé un système de santé publique défaillant.
« Nous sommes des médecins qui devons regarder ces personnes mourir », a déclaré la psychiatre Emily Wood, présidente du comité des affaires gouvernementales de la California State Association of Psychiatrists, l’un des parrains du projet de loi sur la tutelle, SB 43. « Nous devons parler à leurs familles qui savent qu’ils ont besoin de ces soins, et nous devons dire que nous n’avons aucune base légale pour les amener à l’hôpital en ce moment.
En vertu de la loi californienne actuelle, une personne peut être détenue à l’hôpital contre son gré si elle représente un danger pour elle-même ou pour les autres ou si elle est incapable de chercher de la nourriture, des vêtements ou un abri en raison d’une maladie mentale ou de l’alcoolisme. Les médecins veulent ajouter d’autres troubles liés à l’utilisation de substances aux critères, ainsi qu’une incapacité à veiller à sa propre sécurité et à ses soins médicaux. (La loi de l’État définit ce que l’on appelle la « tutelle de la santé mentale », qui est distincte de la tutelle d’homologation sous laquelle Britney Spears était.)
Wood, qui exerce à Los Angeles, a donné deux exemples de personnes dont elle et ses collègues ont essayé, mais ont eu du mal, à s’occuper en vertu des règles actuelles. L’un est un homme qui ne prend pas ses médicaments contre le diabète parce qu’il ne prend pas ses médicaments contre la schizophrénie et ne comprend pas les conséquences de ne pas gérer l’une ou l’autre de ces maladies.
Wood a expliqué que même s’il se retrouve à plusieurs reprises aux urgences avec une glycémie dangereusement élevée, personne ne peut l’obliger à prendre l’un ou l’autre des médicaments en vertu de la loi actuelle, car une mauvaise gestion de sa santé n’est pas un déclencheur de la tutelle.
Un autre homme décrit par Wood a une déficience intellectuelle qui n’a pas été traitée dans son enfance. Il a développé une dépendance à la méthamphétamine dans la vingtaine. Wood a déclaré que l’homme est maintenant régulièrement retrouvé en train de dormir dans un parc et d’agir de manière inappropriée en public. Les membres de sa famille ont supplié les médecins de le soigner, mais ils ne le peuvent pas, car les troubles liés à la consommation de substances ne sont pas un déclencheur de la tutelle.
Pour Wood, traiter ces personnes, même lorsqu’elles sont incapables de consentir, est la chose morale et compatissante à faire.
« Il est essentiel que nous respections tous les droits de nos patients, y compris le droit de recevoir des soins de notre part », a-t-elle déclaré.
Mais d’autres défenseurs, y compris certains de ceux qui travaillent pour les Californiens souffrant de maladies mentales, voient la question très différemment.
Les avocats de l’organisation à but non lucratif Disability Rights California ont déclaré que l’expansion proposée de la tutelle et le déploiement en cours des tribunaux CARE sont des efforts malavisés, axés sur la privation des personnes de leur liberté et de leur vie privée.
Au lieu de cela, ont-ils déclaré, l’État devrait investir dans de meilleurs services de santé mentale volontaires, qui aident à maintenir la dignité et les droits civils des personnes. Le groupe a déposé une requête en janvier pour tenter de bloquer la mise en place des tribunaux CARE.
Ces défenseurs craignent particulièrement que les personnes de couleur, en particulier les résidents noirs, qui sont surreprésentés dans la population des sans-abri et surdiagnostiqués de schizophrénie, soient désormais ciblées de manière disproportionnée par des mesures plus énergiques.
« Quand on dit aux gens qu’ils doivent aller au tribunal pour obtenir ce qu’ils devraient obtenir volontairement dans la communauté, et qu’ensuite ils obtiennent un plan de soins qui les soumet à des services qui ne répondent toujours pas à leurs besoins culturels, ce n’est pas de la compassion, », a déclaré Keris Myrick, une militante atteinte de schizophrénie et qui a connu l’itinérance.
Plus de logements : une autre prescription indispensable
En vertu de la loi actuelle de l’État de l’Oregon, une personne peut être détenue pour un traitement involontaire si elle représente un danger pour elle-même ou pour les autres ou si elle risque de subir des dommages physiques graves parce qu’elle ne peut pas subvenir à ses besoins personnels fondamentaux en raison d’une maladie mentale.
L’Oregon, comme la Californie, n’inclut pas les troubles liés à l’utilisation de substances comme motif d’engagement.
Mais sa loi est légèrement plus large que celle de la Californie, au moins à un égard : les législateurs l’ont modifiée en 2015 pour donner aux médecins plus de latitude pour intervenir si la psychose ou une autre maladie mentale chronique d’une personne les expose à un risque de crise médicale.
Terry Schroeder, coordinateur de l’engagement civil auprès de l’Oregon Health Authority, a déclaré qu’avant le changement, une personne devrait être presque dans le coma ou dans les quelques jours suivant sa mort pour répondre aux critères permettant aux médecins de la traiter de force pour son propre bien-être.
La loi permet désormais aux prestataires de soins d’intervenir plus tôt dans une crise médicale en cours.
En Oregon et en Californie, le manque d’options de traitement adéquates est fréquemment invoqué dans les débats en cours sur l’engagement forcé et la tutelle.
« L’expansion des tutelles ne résout pas les problèmes structurels liés au manque de logements et au manque de financement des services de traitement », a déclaré Michelle Doty Cabrera, directrice exécutive de la County Behavioral Health Directors Association of California.
Le groupe de Cabrera remet également en question le principe selon lequel le traitement forcé fonctionne, et il existe en effet peu de preuves que le traitement obligatoire pour les troubles liés à l’usage de substances est efficace, et certaines preuves qu’il pourrait même être nocif.
Les critiques de l’engagement involontaire ont remis en question les objectifs de la législature de Californie. Si le but ultime du traitement forcé est de réduire le sans-abrisme – et d’atténuer l’échec moral des personnes malades qui dorment dans la rue ou consomment de la drogue en plein air – alors les législateurs rédigent la mauvaise prescription, ont-ils déclaré.
« Le problème de l’itinérance est que les gens n’ont pas de logement », a déclaré Margot Kushel, médecin de soins primaires, directrice de l’initiative Benioff Homelessness and Housing de l’Université de Californie à San Francisco.
« Si vous aviez tous les traitements du monde et que vous n’aviez pas le logement, nous aurions toujours ce problème. »
Les partisans des engagements involontaires disent que les deux sont nécessaires. De nombreux législateurs californiens soutenant l’élargissement de la tutelle et les tribunaux CARE soutiennent également les efforts visant à augmenter l’offre de logements, y compris une mesure d’obligation de 3 milliards de dollars pour la construction de petites résidences axées sur le quartier pour les personnes atteintes de maladie mentale.
À l’échelle nationale, les loyers ont augmenté plus rapidement que les revenus des gens au cours des 20 dernières années, ce qui a particulièrement touché les personnes qui dépendent d’un revenu fixe, comme les prestations d’invalidité mensuelles.
Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |