Les familles se sentent stressées, impuissantes et « pour toujours dans les limbes » alors qu'elles attendent des mois, voire des années, des évaluations du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), selon une nouvelle étude.
Une recherche menée par l'Université de Southampton et le King's College de Londres a examiné les expériences des parents qui parcourent les listes d'attente pour un diagnostic de TDAH auprès des services de santé mentale pour enfants et adolescents (CAMHS) au Royaume-Uni.
Les données du NHS pour fin septembre 2025 montrent que parmi les enfants (jusqu'à 17 ans) en attente d'une évaluation auprès du service, plus de 63 % ont passé plus d'un an sur la liste, et un tiers d'entre eux attendaient plus de deux ans.
CAMHS connaît une énorme demande pour offrir un soutien opportun aux jeunes. Le personnel travaillant dans ces services est soumis à une pression énorme et, en retour, les parents et leurs enfants souffrent également – avec une certaine inquiétude quant au fait que de longs délais d'attente pourraient exacerber les symptômes du TDAH.
Dr Ellen Hedstrom, auteur principal
Elle ajoute : « Grâce à notre étude, nous voulions mieux comprendre comment les parents vivent le temps écoulé entre la référence de leur enfant, une évaluation du TDAH et le résultat du diagnostic. Aussi, quel impact cela a sur eux et leur enfant. »
Les résultats de l’étude sont publiés dans la revue Health Expectations.
Les chercheurs ont mené des entretiens anonymes avec un total de 41 parents d'enfants âgés de cinq à 11 ans. Leurs délais d'attente variaient entre sept mois et plus de deux ans. Trente pour cent des participants ont dû attendre entre 18 et 24 mois, et dix pour cent sur deux ans. Environ 50 pour cent des enfants n’avaient pas subi leur évaluation initiale du TDAH au moment de l’entretien.
De forts retours ont été donnés à l’équipe de recherche par les parents. Beaucoup pensaient que :
De nombreux parents croyaient qu’il existait une disparité entre le soutien dont ils estimaient avoir besoin et celui qu’ils recevaient.
Comme l'un des parents, Jayne, l'a dit : « C'est difficile parce qu'il n'y a aucun soutien, pour le moment, jusqu'à ce que vous obteniez ce diagnostic et que vous soyez pour toujours dans les limbes. »
Une autre, Jaz, a déclaré : « Nous avons perdu plus de 2 ans de ses études, c'est un pourcentage énorme. Et pendant ce temps, elle était de plus en plus en retard. »
D'autres se demandaient s'ils devaient essayer de trouver de l'argent pour le rendre privé, comme dans le cas de Sarah : « Nous avons un peu de mal et ce serait bien de savoir si nous devrions essayer d'économiser pour le voir en privé, si cela doit prendre des années et des années, alors c'est ce que nous ferions. Si cela doit prendre encore 6 mois, alors nous attendrons. »
Dans le même temps, il y avait également de l’empathie à l’égard du personnel de santé et une compréhension du fait que les services cliniques sont soumis à d’énormes pressions. Certains parents ont déclaré qu'ils souhaitaient pour cette raison imposer le moins d'exigences possible au personnel.
Les suggestions d'amélioration des parents comprenaient des mises à jour régulières de leur statut sur la liste d'attente, y compris la confirmation des temps d'attente ; un système numérisé où les parents pouvaient se connecter, vérifier les progrès ou prendre rendez-vous ; aussi, l'idée d'un travailleur clé nommé vers qui ils pourraient se tourner pour obtenir de l'aide et du soutien en attendant. Les parents ont également exprimé le besoin d'aide pour acquérir des compétences et des stratégies leur permettant de gérer le comportement de leurs enfants.
Dans le même temps, les auteurs de l’étude soulignent un récent programme réussi d’autorités locales qui testait un outil de neurodiversité – offrant un profilage précoce par des professionnels formés. Cela a donné aux parents et aux écoles des connaissances sur l'intervention précoce pour aider les enfants en attendant un diagnostic formel.
« De nombreux outils et plateformes existent déjà ou pourraient être développés pour répondre aux besoins du CAMHS », conclut le Dr Hedstrom. « Cela donnerait non seulement aux parents plus d'autonomie dans la façon dont ils gèrent leur temps sur une liste d'attente et comment ils accèdent à des informations indispensables, mais allégerait également le fardeau des services de santé mentale, ce qui se traduirait par un service plus efficace. »
